해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-05-20 
키워드 : 정보 보호, 개인정보, HIV , 취약층, 의료정보, 임상정보 

UCSD(University of California, San Diego)의 임원들이 HIV 연구에 참여한 여성들에게 그들의 사적 데이터가 7개월도 더 전에 노출(침해)되는 사건이 발생했다는 사실을 숨기려 해왔다는 사실이 밝혀짐.


사건의 전말은 이러함. HIV 연구를 수행하던 UCSD의 연구원들은 Christie’s Place에서 근무하는 모든 직원들에게 연구 참여자들의 이름, 녹음된 대화들, 그 외 다른 민감한 정보가 노출되었다는 사실을 알게 되었고, 이를 대학교의 임원들에게 알림. Christie's PlaceHIVAIDS에 걸린 여성들을 도와주는 샌디에고의 비영리 단체임. 연구원들은 이 상황이 매우 심각하다고 보고 있었으며, 피해를 입은 여성들이 사회에서 가장 취약하고 소외된 계층에 속해 있었다고 함.


내부 이메일들, 보고서들, 회의 기록들은 몇 개월 동안 해당 사안에 대해서 선임연구원 Jamilia StockmanUCSD 임원들이 논의했음을 보여줌. 전자는 프로젝트에 참여한 24명의 여성들에게 데이터 노출에 대해서 알려야 한다는 입장이었으나, UCSD 임원들은 그러한 행동이 야기할 결과들을 두려워하여 망설임.


UCSDChristie’s Place와 제휴를 맺고 가정폭력, 외상, 정신질환, 약물 남용의 경험들이 HIV 치료에 대한 적극성에 어떤 영향을 미치는지 조사하기 위하여 연구 참가자들을 모집함. 여성들의 정보는 기밀로 유지되었고 권한이 있는 연구진만이 접근할 수 있도록 되어 있었음.


대학의 주장에 따르면, 데이터 노출은 Christie’s Place의 임원들이 의도적으로 임상 치료를 받는 환자들을 추적하기 위해 사용되는 데이터베이스에 모든 연구 정보를 저장해둠으로써 발생하였음. 이 데이터베이스는 해당 비영리 단체 직원 누구든지 접근이 가능함. Christie’s Place는 해당 혐의를 부인함.


USCD는 향후 피해를 입은 연구 참여자들에게 연락을 취할 예정이라고 하며, 이 과정은 일 주에서 삼 주 후에 시작될 것이라고 함. 이렇게 일이 늦어지는 것에 대해 대학 측은 대학 측에서 휴직 처리를 한 관리자 한사람의 탓으로 돌림.


전문가들은 USCD가 피해를 입은 여성들에게 해당 사안을 알리는 데 너무 오랜 시간을 끌었다고 동의하였음. 한 전문가는 이런 상황에서는 투명성이 우선시되어야 된다고 평하였으며, 다른 전문가는 7개월이나 일이 미루어졌다는 것에 대해서 심각한 우려를 표하였고, 또 다른 전문가는 대학의 반응이 연구 대상자들의 존엄성을 훼손하는 일이었다고 비판함.


데이터 침해는 연구들과 의료 분야에서 흔히 발생함. 대학에서 발생한 최소 23건의 위반 행위를 포함하여, 개인 건강 정보를 노출시킨 혐의에 대하여 미국 보건 복지부는 현재 전국적으로 450건 이상의 사안을 조사하고 있음.


광범위한 교육 및 첨단 암호 기술이 있다 하더라도, 만약 데이터 침해가 연구 파일에 접근할 수 있는 사람에 의해 의도적으로 야기된 것이었다면, UCSD가 해당 위반을 막기 위해 할 수 있는 일은 사실상 거의 없음.


럿저스 대학교의 컴퓨터 공학 전공 부교수 Anand Sarwate는 다음과 같이 말함: “이러한 데이터 침해는 다양한 이유로 발생하며 앞으로도 계속 발생할 것이다. 기관들이 갖춰야 할 것은 위반이 발생했을 때 무엇을 해야 하는지에 대한 명확한 지침이다.”    

 

* 기사 원문보기: https://www.kpbs.org/news/2019/may/15/ucsd-has-not-told-women-hiv-data-breach-despite-re/

* 사진출처 : inewsource
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