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게재 일자 : 2019-05-14 
키워드 : 유전의학, 유전자, 유전정보, DNA, 환자, 맞춤의료, 정밀의료, 개인정보, 의료불평등, 유전학, 데이터베이스 

수 년 전 한 연구팀이 케임브리지 partners healthcare 분자의학 실험실의 환자 파일에서 무언가 특별한 것을 발견했음. 2005~2007년에 심장마비가 발생할 수 있는 심각한 질환인 비대심근병증으로 치료를 받던 7명의 환자들은 이 질병이 유전적이기 때문에 친척들에게도 영향을 끼칠 수 있다는 잘못된 말을 들었음. 7명 가운데 5명의 환자는 확인할 수 있는 혈통을 가지고 있었으며, 5명 모두 아프리카 출신이었다고 연구자들은 지적했음. 하버드대 연구팀은 급성장하는 유전의학 분야에서 논의꺼리를 우연히 발견했음. 유전학 연구에 사용되고 있는 데이터베이스는 유럽 혈통의 사람들의 유전체로 많이 구성되어 있기 때문에 전세계 인구의 대부분을 차지하는 비유럽인들에게 잘못된 진단을 내릴 수 있다는 것임.

 

케임브리지의 경우에서 의사들은 환자들의 유전체로부터 병원성(pathogenic)” 유전적 변이(참조 DNA 데이터베이스(reference DNA database)에서 정상인들에게서 거의 나타나지 않는 유전형)를 찾음으로써 유전성 비대심근병증을 진단했음. 하지만 이 데이터베이스의 대부분은 주로 유럽 혈통의 사람들을 대상으로 진행된 임상연구에 기반을 둔 것임. 5명의 아프리카계 미국인 환자에게 병원성으로 진단된 유전변이는 무해한 것으로 나타났으며 아프리카 출신 미국인들에게 아주 흔히 발견되는 것이었음. 하지만 아프리카계 미국인은 이 데이터베이스에 충분히 포함되지 않았음.

 

데이터베이스에 대한 문제는 현대 유전의학에서 계속해서 영향을 미치고 있음. 유전자 참조 데이터베이스의 핵심을 구성하는 유전체 관련 연구에서 유럽 혈통의 사람들은 88% 정도를 차지하고 있음. 결과적으로 유전공학과 개인정밀의학(개인의 유전적 프로파일에 따라서 보다 효과적인 치료법을 제공하는) 시대는 새로운 불평등을 발생시킬 수 있음. 이러한 결과를 피하기 위해서는 더욱 다양한 유전자 데이터베이스가 필요할 것이지만 쉽지 않을 것임.

 

먼저 데이터베이스의 불균형이 왜 발생하는지 고려하는 것이 도움이 될 것임. 여러 이유 가운데 하나는 유전자검사와 유전의학은 고비용이기 때문에 불균형적으로 백인 부자들이 주로 접근할 수 있기 때문임. 하지만 이것이 모든 것을 반영하지는 않음. 시민들의 소득과 관계없이 의료혜택을 받을 수 있는 영국에서도 유전의학연구가 여전히 불평등하게 이뤄지고 있음. 영국 국립 보건연구원과 NHS가 후원하는 이니셔티브인 Genomics England는 최근 질병의 유전적 원인을 더 잘 파악하기 위해 희귀질환과 암을 가진 환자의 10만개 이상의 유전체를 분석했음. 하지만 연구자들은 아프리카계 흑인과 카리브계 흑인들의 참여를 제한하는 장벽들을 확인했음.

 

한 가지 이유는 참여자를 모집하는 업무자의 의도치 않은 편견이 있는 것으로 보임. 예를 들면, 영상에서 많은 흑인들이 보이지 않으며, 짧은 기간 동안 많은 참여자를 모집해야 한다는 압박감으로 인해 모집자들이 언어나 문화적 장벽이 없는 쉬운환자들을 목표로 삼았다는 것임. 또한, 흑인 거주자들은 그들의 DNA를 경찰이 사용할 것이라는 두려움 때문에 참여자로써 자원할 가능성이 적었음. 이전의 법 집행 기관이 DNA 샘플을 수집된 방식을 생각하면 이러한 두려움은 당연함.

 

정부와 보건의료 제공자에 대한 유사한 불신이 다른 소외된 지역사회에서도 보이고 있음. 많은 흑인 미국인들은 여전히 터스키기(Tuskegee) 매독 연구의 참상을 기억하고 있으며, 백인 미국인들보다 의사들이 연구의 목적과 위험성에 대해 충분하게 설명하지 않고 연구에 참여하는 것을 요구할 가능성이 있다고 생각하는 비율이 두 배정도 높은 것으로 밝혀졌음.

 

미국 원주민 공동체 역시 우려를 표명했음. 미국 국립보건원이 정밀의학을 명분으로 100만명의 미국인들로부터 유전적·건강 데이터를 수집하는 프로그램인 All of Us를 발표하자 미국 인디언 의회(Congress of American Indians)는 부족간의 협력을 위한 프로그램의 실무자들이 그들의 유전물질의 사용에 대한 일부 부족들의 우려를 적절하게 다루지 못할 것을 우려했음. 그들은 자신의 유전물질이 영적 또는 문화적 전통에 반하는 방식으로 받아들여질 수 있으며, 자신들의 DNA로 인해 발견된 것들에 대해 지적재산권을 보장받지 못할 것이라고 우려했음.

 

그렇다면 유전학 연구자들은 이러한 지역사회로부터 신뢰를 어떻게 회복할 수 있을까? 먼저, 그들을 포함하고, 지역사회가 그들의 유전자 연구의 소유권을 갖도록 해야 할 것임. 소외된 지역의 연구자들이라면 그들의 문화적 장벽과 지역사회의 우려를 더 잘 이해할 수 있을 것임.

 

이것은 아프리카 과학자들이 아프리카에서 유전자 연구를 진행하고 있는 Charles Rotimi가 설립한 H3Africa(Human Heredity and Health in Africa) 컨소시엄이 채택한 접근 방식임. 이 프로젝트는 2010년 웰컴트러스트(Wellcome Trust)와 국립보건원으로부터 지원을 받아 아프리카 인류학회(African Human society of Human)에 의해 시작됐음. H3Africa는 유전체의 염기서열 분석에만 국한하지 않고 아프리카 연구자들에게 자국에서 유전학 연구를 진행하기 위한 실험실과 연구 네트워크에 대한 접근을 제공함. H3Africa에 참여하길 요청 받은 연구자들 가운데 90% 이상이 이 프로젝트에 참여하기로 동의했으며, 유전학적인 연구에 참여한 적이 없는 사람들을 대상으로 하고 있음.

 

H3Africa만이 지역사회가 유전자 연구의 소유권을 갖도록 하는 것은 아님. 미국의 비영리단체인 Native Genomics는 원주민 사회에서 연구 프로젝트를 추진하고 이용당하지 않게 유전체에 대한 전문 지식을 제공하는 것을 목표로 하고 있음. 이 단체의 배후에 있는 사람 가운데 한 명은 하와이 원주민이며 샌디에고 캘리포니아 대학의 유전체 과학자인 Keolu Fox. Fox는 유전학 연구에 있어서 원주민의 윤리적인 참여를 위해 연구자와 지역사회 간의 협력을 촉진하고 연구의 목적과 결과를 투명하게 전달하는 것과 같은 원칙들을 정리한 2018년 논문을 발표했음.

 

연구자인 Mohammed Kamran이 설립한 영국의 비영리단체인 Future Genetics 역시 개인맞춤의학의 건강불평등을 줄이기 위해 힘쓰고 있음. Kamran의 팀은 교회, 사원, 회교사원의 커뮤니티 그룹을 방문하고 그 회의를 시작점으로 연구 참여의 사회적 가치에 대해 토론함. 그는 이러한 예배당을 찾는 임상과학자들은 그들이 모집하기 원하는 사람들과 배경이 같다는 것을 보장하려고 노력함. 이것은 그가 소수 과학자들을 모집하고 훈련시키는데 더 많은 노력을 기울여야 한다는 것을 의미함.

 

여전히 유전의학에서 평등이 이뤄지기까지는 수 년이 소요될 것임. Kamran, Fox, Rotimi와 같은 사람들의 노력은 소외된 지역사회를 참여시키고, 이들을 참여시킨다면 우리가 원하는 곳에 도달할 수 있다는 것을 암시함. 이들의 연구는 참여자들이 자신과 닮은 의료제공자를 더 신뢰하고, 과학자들에게서 자신의 모습을 본다면 연구에 참여하기 더 쉽다는 것을 인정하는 것임. 만약 우리가 개인맞춤형의학의 미래가 공평하기를 바란다면 우리 모두 이들의 선례를 따라야 할 것임.

 

기사 및 사진 출처 : https://undark.org/2019/05/09/genetic-medicine-is-poised-to-create-new-inequality-heres-how-to-fix-it/

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