해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452, 게시판 설정 및 관리 : 02-737-6008
게재 일자 : 2019-05-10 
키워드 : 배아, 유전자 편집, DNA, 아기, 게놈, HIV, 쌍둥이, 금지, 단백질, 연구, 인지력, 허젠쿠이, 윤리 

세계를 선도하는 의학 윤리학자 아서 캐플란(Arthur Caplan) 교수가 인간 배아 유전자 편집에 대한 전세계적인 우려를 해결하기 위한 일련의 권고안을 발표했음.

 

PLoS Biology에 최근 게재된 이 논문은 작년에 세계 최초로 유전자 편집 아기들을 낳았다고 발표한 허젠쿠이(He Jiankui)의 행위로 촉발 된 것이었음. 그 아기들이 윤리적인 논쟁이나 과학적 검토의 유익함 없이 생겨났다는 사실이 요란한 비난과 전세계적인 경멸을 일으켰음.

 

 

용납될 수 없고 불법임

 

최근의 논문에서 캐플란은 20181125일 홍콩에서 개최된 인간게놈편집 정상회의(Human Genome Editing Summit)에서 젠쿠이가 기자 회견을 열고 발표한 내용을 다시 진술함.

 

젠쿠이는 HIV 감염에 내성을 갖도록 유전자 변형된 쌍둥이를 낳았다고 발표했음. 그는 HIV가 면역 세포에 침투하기 위해 사용하는 세포막 수용체를 부호화한 유전자인 CCR5를 제거함으로써 이 결과를 얻었음. 젠쿠이는 아기들이 정상적이고 건강하다고 주장하면서 그리고 그 프로젝트에 참여한 다른 부부가 현재 유전자 편집 배아를 임신하고 있음을 밝히면서, 그 결과에 자부심을 가질 것을 요청했음.

 

전세계적으로 과학자들과 윤리학자들은 그 작업에 대해 윤리법 위반이라 주장하면서 비난했음. 과학계는 인간 배아를 가지고 과도하게 실험하였다는 점과 인간 배아에 대한 잠재적으로 안전하지 않은 기술을 사용하였다는 이유를 들어 젠쿠이를 질책함.

 

100여명 이상의 과학자들이 그 작업을 수용할 수 있는 과학의 경계 밖이라고 선언했고 중국 정부는 불법적이며 비윤리적이며 용납할 수 없다고 주장하면서 젠쿠이의 유전자 편집 작업을 거의 즉각적으로 중단시킴.



예측할 수 없는 효과

 

올해 초 발표된 UCLA 연구원들의 연구는 논란을 일으킨 실험에 대한 우려를 더욱 크게 함. 과학자들은 CCR5 수용체가 기억과 시냅스 연결을 억제한다는 증거를 제시했음. 이는 HIV에 저항력을 가질 뿐만 아니라 아기 소녀들이 강화된 인지력과 기억력을 가질 수 있음을 의미함.

 

알치노 실바(Alcino Silva)와 그 동료들은 CCR5의 복제품이 적어도 하나 이상 없는 사람은 교육에서 더 성공적인 경향을 보인다고 Cell 저널에 게재하면서, 단백질이 지능에 중요한 역할을 한다는 것을 암시함.

 

그러나 실바는 건강이 좋지 않은 경우에 그 결함을 교정하려는 것과 인간 강화를 만들고자 하는 것에는 큰 차이가 있다고 말했음.

 

"가장 간단한 해석은 이 돌연변이가 쌍둥이의 인지 기능에 영향을 미칠 수 있다는 것이다"라고 실바는 말했음. 그는 소녀의 인지에 대한 정확한 효과가 예측될 수 없기 때문에 그러한 실험이 "행해져서는 안 된다"고 덧붙임.

 

이제 NYU 의과 대학의 의학윤리 부서의 창립 이사인 캐플란은 논란을 불러일으키는 작업에 의해 밝혀지고 있는 의학 연구의 주요 결함을 언급함.

 

배아 편집의 메커니즘과 잠재적인 부작용에 대한 깊은 이해는 그것의 이행에 대한 더 나은 논의를 위해 절대적으로 필요한 전제조건이라고 그는 말함. “현재 인간 배아 편집은, 특히 유도된 변화에 따라 DNA를 어떻게 수리할 것인지와 관련하여, 전혀 이해되지 않고 있다.”

 

 

모라토리엄(유예)으로는 충분하지 않음.

 

캐플란의 논문은 생식세포 유전자 편집이 수용 가능한 기준을 충족시킬 수 있도록 하기 위해 지금 해야 할 일이 무엇인지에 대한 질문을 제기함.

 

그는 젠쿠이의 인간 배아라는 생식세포 편집에 대한 발표에는 과학적이고 윤리적인 근거에 대한 주장에 대한 거의 보편적인 비난이 마구 퍼부어졌다. 그 비판은 당연하다.”라고 말함.

 

그는 젠쿠이의 발표에 대한 과격한 비난 외에도 기자 회견과 유튜브에 의한 획기적인 연구 결과 발표가 과학은 아니다라고 덧붙임.

 

캐플란은 현재 중국에서 수행된 실험이 윤리적인 방식으로 행해졌는지 여부는 더 이상 문제가 아니라는 점은 명확하며, 오히려 인간의 생식세포 편집의 실행이 앞으로 어떻게 정당화될 수 있는지 여부가 문제라고 진술함.

 

그러한 연구가 정당화되려면, 인간 대상을 보호하고 공적 신뢰와 지원을 강화하는 가장 높은 수준의 윤리 기준에 따라 연구가 수행될 수 있도록 진지하고 엄격한 틀이 부과되어야만 할 것이다.”

 

많은 연구원들이 모라토리엄(유예)을 요구해오고 있지만, 이들은 젠쿠이가 그의 연구를 수행했을 때 이미 모든 준비가 되어 있는 상태였음.

 

 

연구를 위한 윤리 틀

 

그의 논문에서 캐플란은 다음과 같은 일련의 권고안을 제안함.

 

- 연구를 관리할 조직의 이해 상충에 대한 철저한 조사

- 참여자들에 대한 고지에 입각한 동의 강화

- 언론 매체 대상 연구 결과물에 대한 "독점"권 금지

- 배아와 관련된 부적절하게 검토된 연구의 출판 금지

- 자격 있고 숙련된 윤리위원회와 내부 검토위원회의 참여

- 관련 연구를 문서화할 수 있는 공공 데이터베이스 개발

 

    

Source:

Caplan A (2019) Getting serious about the challenge of regulating germline gene therapy. PLoS Biology. 17(4): e3000223. doi.org/10.1371/journal.pbio.3000223.

 

 

기사 및 사진 출처

https://www.news-medical.net/news/20190430/Will-gene-editing-of-human-embryos-ever-be-justifiable.aspx

 

 

List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

낙태 조지아 주의 주지사는 논란이 되고 있는 낙태 법안에 서명함 file

키워드 낙태, 조지아, Heartbeat bill, Roe v. Wade, 생명, 윤리, 생존 유아 형평성 및 평등법, Living Infants Fairness and Equality Act 

조지아 주지사 브라이언 켐프(Brian Kemp)는 미국 시민자유연맹(Civil Liberties Union)이 법정에서 도전을 제기할 것이라고 선전 포고한 ‘태아의 심장 박동을 발견되는 경우, 낙태를 금지하는’ 법안에 서명함.  현재 조지아 주의 여성은 임신 20주까지 낙태 ...

  • 조회 수 116

보조생식 및 출산 대리 임신: 왜 세계는 아기 ‘판매’에 대해 규제할 필요가 있는가 file

키워드 대리 임신, 아기, 판매, 계약, 규제, 법, IVF, 대리모, 영국, Gammy, Pipah, Manji, 아동 복지, 취약계층, 건강 투어리즘, 

대리임신은 새로운 현상은 아님. 수천년 간 여성들은 자기 대신 출산할 수 있는 누군가를 지명해 옴.   그러나 IVF와 같은 기술적 진보는 문화적 태도를 부드럽게 하였고 아이를 늦게 가지려는 경향은 대리 임신의 최근 붐을 일으켜 옴.   지난 20년간 대리임...

  • 조회 수 53

생명윤리 인간 배아에 대한 유전자 편집이 정당화될 수 있는가? file

키워드 배아, 유전자 편집, DNA, 아기, 게놈, HIV, 쌍둥이, 금지, 단백질, 연구, 인지력, 허젠쿠이, 윤리 

세계를 선도하는 의학 윤리학자 아서 캐플란(Arthur Caplan) 교수가 인간 배아 유전자 편집에 대한 전세계적인 우려를 해결하기 위한 일련의 권고안을 발표했음.   PLoS Biology에 최근 게재된 이 논문은 작년에 세계 최초로 유전자 편집 아기들을 낳았다고 발...

  • 조회 수 64

개인정보보호 데이터 프라이버시는 개인 정보를 안전하게 유지하는 것뿐만 아니라 경제적 정의에 관한 것임. file

키워드 데이터, 프라이버시, 개인정보보호, techlash, 개인정보, 빅데이터, 차별, 보안, GDPR, General Data Protection Regulation 

  마침내 반세기가 넘는 노력 끝에 의회는 포괄적인 연방 프라이버시법을 통과하기 직전임. 심지어 기술 로비(tech lobby)조차도 수년간의 저항 끝에 같은 선상에 있음.   프라이버시 법안에 대한 양당의 지지 확대는 데이터 위반과 소셜 미디어 오해에 대한 ...

  • 조회 수 35

장기 및 인체조직 벨기에, 장기이식을 위한 의료관광 벌칙 법안 통과됨 file

키워드 장기이식, 벨기에, 불법장기매매, 장기매매, 금지 

□ 벨기에, 장기이식을 위한 의료관광 벌칙 법안 통과됨[5월 9일]   벨기에의 입법 기구(primary legislative body)는 4월 25일 상업목적으로 인간 장기의 매매에 관련된 모든 당사자들을 처벌하는 새로운 법안을 통과시켰음. 위반할 경우 최대 20년간 징역 과 ...

  • 조회 수 57

연명의료 및 죽음 조력자살과 치매: 알츠하이머의 위험이 높을 때 자살을 고려함 file

키워드 의사조력자살, 자살, 알츠하이머, 치매, 인지기능 

□ 조력자살과 치매: 알츠하이머의 위험이 높을 때 자살을 고려함[5월 9일]   알츠하이머의 위험을 증가시키는 바이오마커인 beta-amyloid가 증가된 인지능력이 정상인 노인 5명 중 한명은 자신이 인지기능이 저하될 경우 의사조력자살을 고려할 것으로 답했다...

  • 조회 수 67

장기 및 인체조직 장기 기증에 의한 사망; 장기를 얻기 위하여 안락사하는 것은 무서운 견인력을 얻음 file

키워드 장기이식, 안락사, 의사조력자살 

□ [오피니언] 장기 기증에 의한 사망; 장기를 얻기 위하여 안락사하는 것은 무서운 견인력을 얻음[5월 8일]   장기 기증은 이식을 기다리는 사람에 대한 이타적인 선물임. 그러나 우리가 그들의 장기를 획득하기 위하여 그들을 안락시하면 어떻게 되는가? 장기...

  • 조회 수 42

과학기술발전 환자와 제공자에 대한 DTC 유전자검사의 함의 file

키워드 유전자검사, DTC, 임상의, DTCGT, 유전체, 염기서열, 조상찾기, FDA, 진단, 질병위험도 

23andMe와 같은 기업이 서비스하는 DTC 유전자검사가 점차 보급됨에 따라 의사는 이러한 검사에 대해 환자와 이야기할 준비를 해야 함. 이러한 검사들이 인기를 얻고 있기는 하지만 그들의 효용성에 대해서는 여전의 의문이며 결과를 왜곡할 수 있는 여러 변수...

  • 조회 수 40

보건의료 홍역 발병 후 연구진은 Anti-Vax 신화와 전투를 벌이고 있음 file

키워드 Anti-Vax, Pro-Vax, 백신윤리프로젝트, Vaccine Ethics Project(VEP), 브루클린, 미국, 뉴욕시, 홍역 발병, 백신 옹호, 백신 반대, 종교 면제, 신념 면제, 백신접종 의무화 

백신 윤리 프로젝트(Vaccine Ethics Project)는 최근 브루클린(Brooklyn)에서 홍역 발병으로 이어진 anti-vax 운동의 점증하는 인기 속에서 백신 옹호를 장려하는 것을 목표로 함.   2019.04.15.   지난 한달여의 홍역 발병 후, 빌 드 블라시오(Bill de Blasio...

  • 조회 수 23

생명윤리 일본이 강제 불임 피해자들에게 사과함 file

키워드 일본, 우생학 법, 강제불임, 피해자, 정신 장애, 유전성 질환, 강제 낙태, 피해보상 

생존자들은 우생학 법률 하에 당했던 고통에 대한 보상으로 각각 2만2천 파운드 가량을 받을 예정임.   Justin McCurry 2019.04.24.   일본 정부는 현재 무용지물이 된 우생학 법률 하에 강제불임된 수천명의 장애인들에게 공식적으로 사과하고 보상을 지급하...

  • 조회 수 68

보건의료 노바티스, 아기의 죽음이 유전자치료와 연관이 있을 수 있다고 함 file

키워드 유전자치료, 노바티스, Novartis, 졸젠스마, Zolgensma, SMA 

노바티스(Novartis AG)는 실험적 유전자 치료인 졸젠스마(Zolgensma)를 평가하는 임상연구에서 6개월된 아기의 사망에 관하여 임상시험 연구자가 잠재적으로 치료와 관련 있다고 판단하고 있다고 밝힘. 이 스위스의 제약 회사는 이메일 성명서를 통해 유럽에서...

  • 조회 수 67

과학기술발전 대부분의 유방암 위험을 검출하기 위해 23andMe에게 의지하면 안 된다고 연구는 경고함 file

키워드 23andMe, 유방암, BRCA, 유전자검사, 유전자변이, 난소암, BRCA1, BRCA2, BRCA검사 

1천만 인구 이상이 23andMe에 등록함. 대부분은 처음에는 조상 데이터로 끌려 들어왔으나 나중에는 건강 위험 테스트 수행에 전향적으로 동의함. 2010년에 의사 파멜라 먼스터(Pamela Munster)는 그녀의 타액을 23andMe 측에 우편으로 송부하였음. 당시 23and...

  • 조회 수 91

생명윤리 미 보건복지부, 민권국의 '양심 및 종교의 자유' 부서 설치 이후 동향 file

키워드 HHS, Office of Civil Right, OCR, Conscience and Religious Freedom Division, Conscience Protection Act, 민권국, 양심 및 종교 자유 부서, 낙태, 종교, 신념, Title X 

미 보건복지부, 민권국의 '양심 및 종교의 자유' 부서 설치 이후 동향   ○ 미 보건복지부 민권국 내 양심 및 종교 자유 부서 설립 트럼프 행정부는 양심 및 종교의 자유 권리를 수호하는 법 집행을 회복하고자 2018년 1월 보건복지부 민권국(Office of Civil R...

  • 조회 수 67

장기 및 인체조직 미 병원들이 OPTN의 새로운 국가 ‘간 이식’ 정책을 고소함 file

키워드 장기이식, 간 이식, 미국장기기증네트워크, united network for organ sharing, unos, liver transplant 

병원들과 환자들은 생체 간을 낭비하고, 이식 수술을 줄이며 사망을 일으킬 것이라고 주장하며 국가 간 이식 정책을 막겠다고 고소함.   아리조나 주 연방 법원에 제출된 소장은, 미 보건복지부와 미국의 이식 장기 및 환자 관리 시스템인 ‘미국장기기증네트워...

  • 조회 수 31

기타 [성명] NIH는 유전자치료의 감독을 간소화하고 첨단기술을 고려하는 계획을 세움 file

키워드 NIH, RAC, NExTRAC, 유전자치료, 유전자편집, 합성생물학, 감독, 규제, 미국, 첨단기술, IRB, IBC, FDA, 가이드라인, 프로토콜, 

NIH(National Institute of Health)와 FDA(Food and Drug Administration)는 유전자치료에 대해 중복되는 관리·감독을 효율적으로 하기 위한 공동 발표를 했었습니다. (2018. 8.) 그 일환으로 대중의 의견을 수렴해 NIH는 금일(2019.4.25.) 개정된 NIH의 재조...

  • 조회 수 25

보건의료 WHO, 디지털 보건의료 중재에 관한 첫 번째 지침을 발표함 file

키워드 WHO, digital health interventions, 디지털, 보건의료, 지침, 중재, intervention, 가이드라인, 권고안 

WHO는 오늘(2019.4.17.) 국가들이 사람들의 보건의료와 필수 서비스를 개선하기 위해 휴대 전화, 태블릿 및 컴퓨터를 통해 접근 가능한 디지털 보건의료 기술을 사용할 수 있는 10가지 방법에 대한 새로운 권고안을 발표했음. (해당 지침: 「WHO Guideline: r...

  • 조회 수 224

개인정보보호 상원의원이 빅 테크 플랫폼의 ‘어두운 패턴’을 금지하는 법안을 발의함 file

키워드 Deceptive Experiences To Online Users Reduction, DETOUR, 모바일, 인터넷, 소셜미디어, dark pattens 

상원의원들은 새로운 ‘온라인 유저를 속이는 경험 감소(Deceptive Experiences To Online Users Reduction ,DETOUR)’ 법안을 제안함. By CatalinCimpanu for Zero Day | April 9, 2019   두 명의 미국 상원의원은 넓은 소셜 네트워킹 플렛폼이 데이터 수집에 ...

  • 조회 수 23

과학기술발전 실험적 유전자 치료는 “거품 소년(bubble-boy, 심각한 면역결핍 질환 )” 아기들을 고립의 삶으로부터 구출함 file

키워드 유전자 치료, 면역결핍 질환, 거품 소년, bubble-boy, 아동, 면역 체계 

치료가 심각한 질환을 앓고 있는 어린 아동의 면역 시스템 기능을 회복시킴. Heidi Ledfrod 2019.04.18.   실험적 유전자 치료가 7명의 심각한 질환을 앓고 있는 어린 아동의 면역 체계 기능을 회복시킴. 이 질환은 질환을 앓고 있는 이들이 치명적인 감염 가...

  • 조회 수 27

과학기술발전 인간 유전자 편집 시험이 진행됨에 따른 CRISPR로 치료된 미국의 최초 환자 file

키워드 gene editing, crispr, bioethics, 유전자편집, 크리스퍼, 생명윤리, 임상시험 

CRISPR라 불리는 강력한 유전자 편집 기술이 뉴스에 많이 등장하고 있음. 그리고 모든 뉴스가 좋은 것만은 아님. 중국 과학자가 작년에 CRISPR를 사용해 유전적으로 변형된 아기들을 만들었다고 발표하면서 세상을 놀라게 했음.   그러나 과학자들은 DNA에 대...

  • 조회 수 49

인간대상연구 [오피니언] 현재 인간대상연구에 대한 보호책으로는 빅데이터에 대처할 수 없음 file

키워드 벨몬트보고서, Belmont Report, 연구대상자 보호, protect people participating, 터스키기 매독연구, Tuskegee syphilis study, 기관생명윤리위원회, IRBs, institutional review boards, 데이터과학, data science, 빅데이터, big data, 취약한, vulnerable, EU, GDPR, WHO, 국가위원회, national commission 

인간대상연구에 참여하는 사람들을 보호하기 위한 주요 문서 중 하나가 40년 전 지난주에 미국연방 관보(Federal Register)에 발표됨. 벨몬트보고서는 터스키기매독연구(Tuskegee syphilis study) 이후 의회가 의뢰한 것임. 터스키기매독연구는 아프리카계 미...

  • 조회 수 64