해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452, 게시판 설정 및 관리 : 02-737-6008
게재 일자 : 2019-04-17 
키워드 : 유전정보, 유전자, 유전자검사, 보험, 개인정보, 개인정보보호, 생명보험, 장기요양보험, 법안, 하원, 상원, 규제, 미국, DNA 

미국 하원은 보험업계의 반대에도 불구하고 88-26 표로 HB 879를 통과시켰음. 개인정보에 대한 우려와 유전자검사의 급격한 성정 속에, 플로리다 하원은 생명보험회사와 장기요양보험 회사가 유전자검사 정보를 이용하는 것을 금지하는 법안을 통과시켰음.

 

이 법안의 발기인인 Jayer Williamson 의원은 이 법안이 생명보험이나 장기요양보험을 신청할 때 소비자의 개인정보를 보호하는데 도움이 될 것이라고 말했음. 보험을 가입하고자 하는 신청자는 보험에 가입할 때 건강 정보를 제공해야 하지만, 이 법안의 지지자들은 유전자검사 정보는 보호돼야 한다고 주장함. 지난 수요일 Williamson 의원은 하원 토론에서 제 생각에는 이것이 개인 정보 가운데 가장 사적인 것이라고 생각합니다.”라고 말했음.

 

연방법은 건강보험사가 보험료를 설정하고 보험을 인수하는데 유전정보를 사용하는 것을 막고 있으나 생명보험이나 장기요양보험에서는 이것이 적용되지 않았음. 이번 하원 법안은 생명보험사와 장기요양보험사가 진단 없는 유전자검사 결과의 사용이나 유전자검사 결과와 관련된 사람들의 의사결정이나 행동을 고려하는 것을 금지할 것임.

 

미국 생명보험협회의 지역 부회장인 Curtis Leonard는 이 법안에 대해 실망스러우며 여느 규정과 다른정부 규제라고 말했음. Willamson 의원은 어떻게 하면 이 법안을 더 좋게 만들 수 있을지에 대해 생명보험사들이 저를 방문한 것은 많지 않았습니다. 그래서 저는 이 법안에 대해 생명보험사들과 깊이 있는 많은 대화를 나누지 않았습니다. 저는 이 법안이 얼마나 강력한지 많은 이야기를 했지만 그들은 결코 저에게 더 나은 해결책을 제시하지 않았습니다.”라고 말했음. 하지만, 보험업계의 로비스트들은 이 법안의 상원 법안의 발기인인 Sen. Aaron Bean 공화당의원과 이야기를 나누고 있었음.

 

Bean의원은 이번 회기에서 하원 법안과 동일한 그의 법안에 대한 투표를 연기하며 보험업계 대표들과의 만남을 가졌음. 이 회의 후, Bean 의원은 개정안 (SB 258)을 만들었으며, 이 개정안의 내용은 보험사가 보험 신청자의 유전자 검사 결과를 요구하거나, 허가 없이 신청자의 유전자검사 결과 혹은 유전정보를 수집하는 것을 부분적으로 막을 수 있음. 하지만 하원 법안과 달리 상원 법안에서는 만약 사람들의 의무기록에 이미 유전정보가 포함되어 있다면 이 정보의 사용이 불가능한 것은 아님. Leonard 부회장은 Bean 의원의 개정안이 고무적이며 상원 법안은 시장에서 정직성과 투명성을 유지하면서 보험사가 DNA 정보를 사용하는데 있어 가장 제한적인 규제가 될 것입니다.”라고 말했음.

 

국회의원들은 53일 예정된 60일간의 입법심의회 이전에 두 법안 사이의 차이를 보완해야 함. Bean 의원은 이 문제가 복잡하다고 말했으나, ·하원이 합의에 도달할 수 있을 것이라고 낙관했음. “우리는 여전히 논의 중이지만 많은 미묘한 차이가 있습니다. 95%는 유사하며 단 5%에 대해서는 노력해야 합니다.”라고 Bean 의원은 말했음.

 

원문 및 사진 출처 : https://www.law.com/dailybusinessreview/2019/04/12/house-takes-tough-privacy-stance-on-genetic-tests-information/?slreturn=20190316191835

 

List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

장기 및 인체조직 독일에서 모든 사람을 장기기증후보자로 만드는 법안이 제시됨 file

키워드 장기기증자, organ donor, 장기기증, organ donations, 장기이식, organ transplants, 옵트아웃, opt out, 뇌사, brain death, 자발성, voluntariness, voluntary, 국가등록제도, national registry, 장기이식법, TPG, Transplantationsgesetz 

거부 의사를 등록(opt out)하지 않으면 모든 사람을 등록된 장기기증후보자로 만드는 법률 개정안이 독일에서 나옴. 찬성하는 사람들은 이러한 개정이 기증을 촉진하는데 도움이 될 것이라고 말하지만, 반대하는 사람들은 기증이 자발적인 제도로 유지되어야 ...

  • 조회 수 125

연명의료 및 죽음 캘리포니아주는 조력죽음을 허용하지만, 병원은 시행하지 않기 위해 장벽을 세움 file

키워드 terminally ill, 말기, end of life, 조력죽음, 조력자살, aid-in-dying, EOLOA, End of Life Option Act, 병원정책, hospitals policies, 완화의료, palliative care, 사별지원서비스, bereavement services, 기관생명윤리위원회, IRB, JAMA Internal Medicine 

미국 캘리포니아주는 2016년 의사조력죽음법을 통과시켜 말기 환자가 의사로부터 치사약물을 처방받아 복용할 수 있도록 허용함. 하지만 한 조사결과에 따르면 캘리포니아 병원의 60%가 원내 정책으로 의사가 환자의 자살을 돕는 행위를 금지하고 있는 것으로 ...

  • 조회 수 89

개인정보보호 미 하원이 유전자검사 정보에 대해 엄격한 개인정보보호 입장을 취함 file

키워드 유전정보, 유전자, 유전자검사, 보험, 개인정보, 개인정보보호, 생명보험, 장기요양보험, 법안, 하원, 상원, 규제, 미국, DNA 

미국 하원은 보험업계의 반대에도 불구하고 88-26 표로 HB 879를 통과시켰음. 개인정보에 대한 우려와 유전자검사의 급격한 성정 속에, 플로리다 하원은 생명보험회사와 장기요양보험 회사가 유전자검사 정보를 이용하는 것을 금지하는 법안을 통과시켰음.   ...

  • 조회 수 112

장기 및 인체조직 C형간염환자의 심장 및 폐 기증결과가 연구를 통해 제시됨 file

키워드 C형간염, Hepatitis C Infection, hepatitis C virus, HCV viremia, 흉부 장기, thoracic organs, 심장, heart, 폐, lungs, 장기이식, organ transplant, 양성 기증자, positive donors, 항바이러스치료제, antiviral agents, 장기 생착률, graft survival, 중대한 부작용, serious adverse events, 임상시험, clinical trial, NEJM 

C형간염기증자의 심장과 폐를 감염되지 않은 이식대상자에게 이식해도 결과가 괜찮은 것으로 나타남. 이 같은 내용이 뉴잉글랜드의학저널(NEJM; New England Journal of Medicine)에 실림.   미국 브리검여성병원(Brigham and Women's Hospital) 연구팀은 C형...

  • 조회 수 56

개인정보보호 의학연구 자료에 대해 알거나 모를 권리 file

키워드 The right to know, or not know, data, medical research,알권리, 알지않을권리, 유전자검사, 유전검사, 검사결과, 자율성, 아이슬란드 

익숙한 시나리오: 콜레스테롤 수치를 확인하는 과정에서 임상의는 적혈구 수치를 포함한 표준 혈액 패널을 주문하면서 다섯 가지 유형의 백혈구 수치 비율 고장이 나타남. 덜 익숙한 시나리오: 콜레스테롤 수치는 괜찮지만(축하합니다), 백혈구 수치는 바이러...

  • 조회 수 48

의료윤리 너필드위원회, 정부가 중증질환 아동의 부모와 의사 간 갈등을 줄일 것을 촉구 file

키워드 너필드위원회, Nuffield Council on Bioethics, 미성년자, 어린이, 아동, 소아, children, paediatric, 말기, 중증질환, critically ill, 의견 불일치, disagreements, 갈등, 분쟁, conflicts, 의사소통, communication, 공유하는 의사결정, shared decision making, 완화의료, palliative care, Charlie Gard, Alfie Evans, Ashya King, NHS 

영국 너필드생명윤리위원회(Nuffield Council on Bioethics)는 NHS(국민건강보험) 정책결정자들이 중증질환을 앓는 어린이의 치료를 둘러싸고 의사와 부모 사이에 벌어지는 분쟁의 위험을 줄이기 위하여 조치를 취해야 한다고 촉구하는 원고(Briefing Note)를 ...

  • 조회 수 55

보조생식 및 출산 IVF가 희귀 소아암의 위험성을 약간 증가시켰음 file

키워드 IVF, 암, 발병률, Logan Spector, 배아성 종양, 생식세포 종양 

특정 희귀 소아암이 체외 수정(IVF, in vitro fertilization)으로 가진 아이에게서 보다 흔하게 나타날 수 있다고 밝혔으나, 연구자들에 따르면 이 사실 때문에 부모들이 잠을 설칠 필요는 없다고 함.   미니애폴리스(Minneapolis)의 미네소타 대학(University...

  • 조회 수 45

보조생식 및 출산 '이것이 나치가 하고자 했던 것이다’ : 해외 클리닉이 호주 커플의 ‘디자이너 베이비’ 시도를 비난함 file

키워드 디자이너 베이비, 우생학, IVF, 사전 선별, 성별 선택, 외양 선택, 호주, Fertility Institutes, NHMRC 

◆ '이것이 나치가 하고자 했던 것이다' ◆ 호주 커플이 자기 아이의 눈 색깔과 성별을 선택하기 위해 2만불을 지출하려 함 ◆ 해외 클리닉이 '우생학'을 고취시킨다고 충돌하고 있음   호주 커플이 해외 클리닉에 2만불을 지출하여 자신들의 '디자이너 아이'의 ...

  • 조회 수 94

과학기술발전 최초의 컴퓨터 제작 유전체로 맞춤형 합성 생명체를 만들 수 있음 file

키워드 합성, 유전체, 생명체, 유기체, 유전자, 합성생물학, 박테리아, 세포 

스위스취리히 연방공과대학 소속 연구자들이 최초로 완전히 컴퓨터로 제작된 살아있는 유기체의 유전체를 만들었음. ‘Caulobacter ethensis-2.0’으로 명명된 이 새로운 유전체는 Caulobacter crescentus 박테리아의 염기서열을 단순화하고 정리하여 제작됐음. ...

  • 조회 수 39

과학기술발전 인간 게놈 연구는 다양성 문제를 갖고 있음 file

키워드 게놈연구, 유전데이터, 게놈데이터, 게놈, 유전자, 유전, 유전학, 정밀의학, 인종, 질환유전학 

게놈 연구는 백인 피험자로부터 수집된 유전 데이터에 의존하려는 경향이 있음: 질환의 게놈 연구에 참여하는 사람의 78%가 유럽인 조상을 갖고 있음.   정밀의학은 개별 고유의 유전적 구성에 따라 진단과 치료를 맞춘다고 약속함. 의사들은 질병을 진단하거...

  • 조회 수 65

연명의료 및 죽음 의사조력죽음 이후 시신기증에 관하여 제기된 윤리적인 문제 file

키워드 안락사, euthanasia, 조력죽음, medically assisted death, MAiD, 시신기증, 시체기증, body donations, 해부용 시체, anatomical body, 해부학교실, anatomy education programs, 해부학연구, anatomic study, 취약한, vulnerable, 윤리지침, ethical guidelines, IFAA, AAA, Anatomical Sciences Education 

캐나다에서 안락사와 조력자살(MAiD로 통칭; Medical Aid in Dying)의 합법화는 몇몇 사람들이 시신을 기증하게 만들었지만, 이로 인하여 윤리적인 문제도 심각하게 발생하고 있음.   맥매스터대학(McMaster University) 해부학교실 책임자(Bruce Wainman, dir...

  • 조회 수 85

의료윤리 미국 FDA와 뉴욕주 법무장관이 줄기세포산업에 대하여 조치를 취함 file

키워드 줄기세포, stem cell, 줄기세포산업, stem cell industry, 줄기세포치료, stem cell treatments, 줄기세포시술, stem cell procedures, 줄기세포치료제, stem cell products, 줄기세포병원, stem cell clinics, 줄기세포업체, stem cell companies, 제대혈, umbilical-cord blood, 제대혈은행, cord-blood bank, 무허가, unauthorized, unapproved, 취약한, vulnerable, Attorney General, Federal authorities, FDA 

미국 연방과 주 정부는 뉴욕부터 플로리다지역까지 영리 목적의 줄기세포병원을 통제하기 위한 조치를 발표함. 승인되지 않은 비싼 치료법을 제공하여 환자에게 해를 입히는 행위를 막고자 함.   뉴욕주 법무장관(Attorney General Letitia James of New York;...

  • 조회 수 108

생명윤리 생명윤리학자들이 일본의 키메라배아연구 규제 완화에 대하여 우려 표명 file

키워드 생명윤리학자, bioethicists, 인간-동물 키메라, human-animal chimera, 키메라배아, chimeric embryos, 키메라연구, HACE research, 역분화줄기세포, iPSCs, 인체유래물, human material, 장기이식, organ transplantation, 규제, regulations, 지침 개정, revision of guidelines, 윤리위원회, IRB, ethics committee, MEXT, NIH, Home Office, Cell Stem Cell 

많은 연구자들은 규제 완화 움직임을 환영할만한 변화로 보고 있지만, 일부 연구자들은 그러한 개정안이 대중의 우려를 충분히 고려하지 않고 있다는 점을 걱정하고 있음.   일본 규제당국은 인간-동물 키메라배아(human-animal chimera embryos) 연구를 허용...

  • 조회 수 118

인간대상연구 인도, 의약품 승인소요시간은 단축하되 연구대상자 보호는 강화 file

키워드 신약, new drugs, 의약품 승인, drug-approval, 임상시험, clinical trial, 임상연구, clinical study, 생의학연구, biomedical research, 보건연구, health research, 윤리위원회, Ethics Committee, ethics review boards, New Drugs and Clinical Trials Rules, ICMR, CDSCO 

인도 보건가족복지부(Ministry of Health and Family Welfare)는 외국에서 승인된 의약품에 대한 국내사용을 신속하게 승인하고, 인간대상연구(research involving people)를 수행하는 대학에 대한 규제를 도입하는 규정을 2019년 3월 19일자로 고시함.   의약...

  • 조회 수 94

장기 및 인체조직 캐나다 노바스코샤주, 북미 최초로 장기기증에 대한 동의를 추정하는 제도 도입 file

키워드 장기기증, organ donations, 장기이식, organ transplants, 인체조직기증, tissues donations, 기증자, donor, 동의 추정제도, 추정적 동의, presumed consent, 옵트아웃, opt out 

Cindy Ryan의 왼쪽 팔뚝에 새겨진 문구는 그녀의 삶에서 장기기증의 중요성을 끊임없이 일깨워줌.   간 이식 수술을 두 번 받은 Ryan은 지난주 화요일 노바스코샤주(Nova Scotia)가 북미에서 최초로 장기기증에 대한 동의 추정제도를 채택하게 하는 법안을 공...

  • 조회 수 92

장기 및 인체조직 포르투갈에서 3개월 동안 뇌사상태 여성에게서 자란 아기 출생 file

키워드 뇌사, brain death, 의료기관윤리위원회, hospital's ethics committee, 장기기증, organ donation, 옵트아웃, opt-out, 임신, gestation 

작년 12월 이후 뇌사상태임에도 불구하고 아기를 출산한 26세 여성의 장례식이 열리고 있음.   포르투갈에서 뇌사판정을 받은 산모로부터 아기가 태어난 사례는 이번이 두 번째임. 2016년 뇌사상태인 어머니에게서 15주 동안 생존한 후 리스본에서 태어난 아기...

  • 조회 수 106

개인정보보호 연구를 통해 인기있는 건강앱은 제3자와 데이터를 공유함이 드러남 file

키워드 모바일앱, 프라이버시, 처방전, 데이터 공유, 개인정보보호, 사생활침해 

3 월 21 일 (UPI) - 모바일 건강 앱이 널리 보급되면 더 많은 사람들이 처방전을 찾고 약을 복용하는 것을 기억할 수 있음. 그러나 이 기술은 또한 사람들이 모든 의학 정보가 인식(인지)없이 제3자에게 전달하도록 개방한다고, 새로운 연구 결과가 보여줌. 목...

  • 조회 수 53

장기 및 인체조직 뇌사판정을 돕는 새롭고 쉽고 안전한 검사방법이 연구를 통해 제안됨 file

키워드 뇌사, brain death, 뇌사판정, brain death assessment, 장기이식, organ transplantation, 근거리적외선분광기, NIRS, Near infrared spectroscopy, 뇌전도, electroencephalogram, 기관생명윤리위원회, IRB, 연구대상자, human subjects 

뇌사는 인간의 삶이 끝났다는 것을 의미하는 영구적인 뇌의 기능 상실임. 오늘날 이식용 장기는 전 세계적으로 뇌사환자에게 크게 의존하고 있음. 뇌사판정절차는 일부 국가에서 의료자원을 절약하고 경제적인 부담을 줄이는 데에 중요함.   잘 알려진 뇌사판...

  • 조회 수 144

과학기술발전 자폐증 어린이가 상대의 얼굴 표정을 읽을 수 있도록 도와주는 인공지능 file

키워드 자폐증, autism, 인공지능, artificial intelligence, AI, 사회적인 상호작용, social interactions, 스마트폰 앱, smartphone app, 구글안경, Google glass, Superpower Glass, 미성년자, minors, kids, 프라이버시, privacy, JAMA Pediatrics 

자폐증 어린이가 구글안경(Google glass)을 끼고 인공지능 스마트폰 어플리케이션과 연동하면 상대의 얼굴 표정을 읽고 사회적인 상호작용을 탐색하기 쉬워진다는 연구결과가 JAMA Pediatrics 저널에 실림.   Superpower Glass라고 불리는 이 시스템은 주변 사...

  • 조회 수 140

보건의료 환자들을 의료기록과 매칭시키는 것이 왜 그리 어려운가? file

키워드 환자기록, 의무기록, 의료비, 오진, 환자안전, 의료시스템, HITECH Act, Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act, 전자의무기록, EMR, 환자매칭 

환자와 기록의 매칭은 돈 낭비와 환자 안전에 대한 위협으로 모든 병원 의원들을 괴롭히는 문제임. 전문가들은 이 문제를 파악하고자 함.   2019년 3월 20일 Lola Butcher   2018년 연례 유방 검사를 실시한지 2일 후 킬리 아르네스(Keely Aarnes)는 여성이라...

  • 조회 수 106