해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452, 게시판 설정 및 관리 : 02-737-6008
게재 일자 : 2019-04-17 
키워드 : 유전정보, 유전자, 유전자검사, 보험, 개인정보, 개인정보보호, 생명보험, 장기요양보험, 법안, 하원, 상원, 규제, 미국, DNA 

미국 하원은 보험업계의 반대에도 불구하고 88-26 표로 HB 879를 통과시켰음. 개인정보에 대한 우려와 유전자검사의 급격한 성정 속에, 플로리다 하원은 생명보험회사와 장기요양보험 회사가 유전자검사 정보를 이용하는 것을 금지하는 법안을 통과시켰음.

 

이 법안의 발기인인 Jayer Williamson 의원은 이 법안이 생명보험이나 장기요양보험을 신청할 때 소비자의 개인정보를 보호하는데 도움이 될 것이라고 말했음. 보험을 가입하고자 하는 신청자는 보험에 가입할 때 건강 정보를 제공해야 하지만, 이 법안의 지지자들은 유전자검사 정보는 보호돼야 한다고 주장함. 지난 수요일 Williamson 의원은 하원 토론에서 제 생각에는 이것이 개인 정보 가운데 가장 사적인 것이라고 생각합니다.”라고 말했음.

 

연방법은 건강보험사가 보험료를 설정하고 보험을 인수하는데 유전정보를 사용하는 것을 막고 있으나 생명보험이나 장기요양보험에서는 이것이 적용되지 않았음. 이번 하원 법안은 생명보험사와 장기요양보험사가 진단 없는 유전자검사 결과의 사용이나 유전자검사 결과와 관련된 사람들의 의사결정이나 행동을 고려하는 것을 금지할 것임.

 

미국 생명보험협회의 지역 부회장인 Curtis Leonard는 이 법안에 대해 실망스러우며 여느 규정과 다른정부 규제라고 말했음. Willamson 의원은 어떻게 하면 이 법안을 더 좋게 만들 수 있을지에 대해 생명보험사들이 저를 방문한 것은 많지 않았습니다. 그래서 저는 이 법안에 대해 생명보험사들과 깊이 있는 많은 대화를 나누지 않았습니다. 저는 이 법안이 얼마나 강력한지 많은 이야기를 했지만 그들은 결코 저에게 더 나은 해결책을 제시하지 않았습니다.”라고 말했음. 하지만, 보험업계의 로비스트들은 이 법안의 상원 법안의 발기인인 Sen. Aaron Bean 공화당의원과 이야기를 나누고 있었음.

 

Bean의원은 이번 회기에서 하원 법안과 동일한 그의 법안에 대한 투표를 연기하며 보험업계 대표들과의 만남을 가졌음. 이 회의 후, Bean 의원은 개정안 (SB 258)을 만들었으며, 이 개정안의 내용은 보험사가 보험 신청자의 유전자 검사 결과를 요구하거나, 허가 없이 신청자의 유전자검사 결과 혹은 유전정보를 수집하는 것을 부분적으로 막을 수 있음. 하지만 하원 법안과 달리 상원 법안에서는 만약 사람들의 의무기록에 이미 유전정보가 포함되어 있다면 이 정보의 사용이 불가능한 것은 아님. Leonard 부회장은 Bean 의원의 개정안이 고무적이며 상원 법안은 시장에서 정직성과 투명성을 유지하면서 보험사가 DNA 정보를 사용하는데 있어 가장 제한적인 규제가 될 것입니다.”라고 말했음.

 

국회의원들은 53일 예정된 60일간의 입법심의회 이전에 두 법안 사이의 차이를 보완해야 함. Bean 의원은 이 문제가 복잡하다고 말했으나, ·하원이 합의에 도달할 수 있을 것이라고 낙관했음. “우리는 여전히 논의 중이지만 많은 미묘한 차이가 있습니다. 95%는 유사하며 단 5%에 대해서는 노력해야 합니다.”라고 Bean 의원은 말했음.

 

원문 및 사진 출처 : https://www.law.com/dailybusinessreview/2019/04/12/house-takes-tough-privacy-stance-on-genetic-tests-information/?slreturn=20190316191835

 

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키워드 유전자치료, 희귀질환, 치료비, 의료비, Gene Therapy 

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키워드 돼지 뇌, pig brains, 사망, 죽음, death, 뇌사, brain death, 신경과학, neuroscience, 장기이식, organ transplantation, 장기기증, organ donation, 윤리적인 영향, ethical implications, BrainEx, Nature 

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생명윤리 일본 정부, 인간배아 유전체편집 임상적용방지법 검토 file

키워드 배아, 인간배아, 유전자편집, 유전체편집, 게놈편집, 맞춤형 아기, 디자이너 베이비, designer baby, 연구지침, 법률규제, 임상적용, 생식의료, 난임치료, WHO, UN, 생명윤리전문조사회, 후생노동성, 문부과학성 

일본 정부가 유전자를 효율적으로 조작할 수 있는 유전체(유전자)편집기술 관련 인간의 배아(수정란)를 편집(개변)하여 모태로 되돌리는, 즉 임상적으로 적용하는 것을 막는 법 규제를 검토하기 시작함.   지금까지 일본 정부는 연구지침으로 규제할 방침이었...

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키워드 장기기증자, organ donor, 장기기증, organ donations, 장기이식, organ transplants, 옵트아웃, opt out, 뇌사, brain death, 자발성, voluntariness, voluntary, 국가등록제도, national registry, 장기이식법, TPG, Transplantationsgesetz 

거부 의사를 등록(opt out)하지 않으면 모든 사람을 등록된 장기기증후보자로 만드는 법률 개정안이 독일에서 나옴. 찬성하는 사람들은 이러한 개정이 기증을 촉진하는데 도움이 될 것이라고 말하지만, 반대하는 사람들은 기증이 자발적인 제도로 유지되어야 ...

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연명의료 및 죽음 캘리포니아주는 조력죽음을 허용하지만, 병원은 시행하지 않기 위해 장벽을 세움 file

키워드 terminally ill, 말기, end of life, 조력죽음, 조력자살, aid-in-dying, EOLOA, End of Life Option Act, 병원정책, hospitals policies, 완화의료, palliative care, 사별지원서비스, bereavement services, 기관생명윤리위원회, IRB, JAMA Internal Medicine 

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개인정보보호 미 하원이 유전자검사 정보에 대해 엄격한 개인정보보호 입장을 취함 file

키워드 유전정보, 유전자, 유전자검사, 보험, 개인정보, 개인정보보호, 생명보험, 장기요양보험, 법안, 하원, 상원, 규제, 미국, DNA 

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