해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-04-11 
키워드 : 너필드위원회, Nuffield Council on Bioethics, 미성년자, 어린이, 아동, 소아, children, paediatric, 말기, 중증질환, critically ill, 의견 불일치, disagreements, 갈등, 분쟁, conflicts, 의사소통, communication, 공유하는 의사결정, shared decision making, 완화의료, palliative care, Charlie Gard, Alfie Evans, Ashya King, NHS 

영국 너필드생명윤리위원회(Nuffield Council on Bioethics)NHS(국민건강보험) 정책결정자들이 중증질환을 앓는 어린이의 치료를 둘러싸고 의사와 부모 사이에 벌어지는 분쟁의 위험을 줄이기 위하여 조치를 취해야 한다고 촉구하는 원고(Briefing Note)를 발표함.

 

말기 어린이환자의 치료와 관리에 대한 결정이 지연되는 것은 중환자실에서 수많은 고통스러운 시술을 받게 만들기 때문에, 정부가 영국 전역에 걸쳐 의료진과 부모 간 좋은 관계를 형성할 수 있도록 많은 일을 해야 한다는 것임.

 

말기 어린이환자의 치료와 돌봄은 종종 복잡성과 불확실성을 수반함. 최선의 행위에 대하여 부모와 의료진 사이에 의견 불일치가 발생할 수 있으며, 때로는 이런 불일치가 고착될 수 있음. 최근 영국에서 큰 주목을 받은 법정소송은 이런 불일치가 관련된 모든 사람에게 해로운 영향을 미칠 수 있다는 점을 드러냄.

 

너필드위원회는 치료할 수 없는(untreatable) 상태로 태어난 Charlie GardAlfie Evans 아기에 대한 높은 관심을 언급함. 그 사건은 언론 보도, 긴 법정 싸움, 대중의 해당 병원에 대한 위협으로 요약됨. Evans 아기 사건은 어떤 치료도 그의 예후를 개선할 수 있다고 볼 증거는 없었지만, 낙태반대운동가(pro-life activists)들의 관심을 끌었고, 여러 차례 법정심리를 거쳤으며, 결국 대법원에 상고됨.

 

Briefing Note에 따르면 분쟁이 격해질 수 있는 요인은 충분하지 못한 의사소통, 서로 다른 시각, 부모와 직원의 무력감, 해결책 모색 지연 등이라고 함.

 

의견 불일치를 인식하고 관리하는 절차를 개발하기 위하여 의료 질 평가기관(hospital trusts)을 지원할 필요가 있음. 갈등관리체계를 구축하거나, 조정 등 적시에 해결을 목표로 하는 개입이 가능하도록 하는 방안도 필요함.

 

핵심 권고사항은 소아보건의료종사자를 위한 윤리, 의사소통, 갈등관리 교육을 더 광범위하게 이용할 수 있도록 하고, 나아가 의무화하는 것임. 한 런던 병원에서 이러한 유형의 교육을 실시하고 6개월이 지나자 갈등을 겪었던 직원의 91%가 교육이 갈등을 완화시키는 데 도움이 되었다고 보고했다고 함.

 

이외에도 부모들에게 의사소통의 중심을 잡을 수 있는 훈련된 전문가를 투입하는 것, 부모가 의무기록 열람 등 자녀에 대한 논의와 결정에 더 많이 관여할 수 있는 방법을 모색하는 것, 의견 불일치로 가족과 직원들에게 미칠 수 있는 심리적인 영향에 대하여 주의하는 것, 소아완화의료서비스에 대한 접근성과 인식을 개선하는 것 등을 권고함.

 

소셜미디어의 경우 법적인 지원을 받을 자격이 없는 부모가 자녀의 사건 개요를 올리고, 소송을 하거나 해외의 실험적인 치료를 받기 위해 불특정다수를 대상으로 기부금을 받을(crowdfund) 수 있게 해줌.

 

2014년 뇌종양을 앓았던 Ashya King의 부모는 King을 퇴원시키고 프라하로 데려가 양성자치료(proton therapy)를 받음. King은 법원의 후견을 받게 되었으며(made a ward of court), 부모는 체포되어 구금됨. 이후 고등법원은 King이 양성자치료를 받는 것이 타당하다고 판단했고, 20188살이 되던 해에 암이 완치되었다고 알려짐.

 

너필드위원회는 Charlie법을 옹호하는 사람들처럼, 부모가 제안한 대안적인 치료가 아이에게 심각한 해를 입히는지를 확인할 시험을 도입할 것을 제안함.

 

최근 한 연구는 실험적인 치료를 원하는 부모의 동기를 이해하는 것이 의료진들이 제한적인 치료적 임상시험과 같은 선택지를 고려하고 갈등을 줄이는데 도움이 된다고 제안함.

 

서리대학(University of Surrey) 윤리 및 돌봄 분야 교수인 너필드위원회 위원(Ann Gallagher)말기 어린이환자의 치료와 돌봄에 대한 의견 불일치는 부모 등 관련된 모든 사람들에게 매우 고통스러울 수 있다면서 모든 상황은 각각 다르지만, 부모, 의료진, 이 분야에 대한 전문적인 지식을 가진 사람들과 대화하여 의견 불일치의 공통적인 원인을 이해하려고 노력했다고 밝힘.

 

또한 소통이 잘 안 되면 신뢰가 무너지거나 부모들이 의학적인 대화에서 소외된다고 느끼는 등 문제가 조기에 시작될 수 있다면서 의료진들은 그들이 갈등을 다루는 데 적절하게 지원받지 못하고 있다고 느낄 수 있다고 밝힘.

 

이어 이미 좋은 관행들이 자리 잡고 있지만, 가족과 의료진 간에 공유하는 의사결정을 이끄는 좋은 협력관계를 지원하기 위하여 국가차원에서 더 많은 일들이 이루어질 수 있을 것으로 기대한다면서 정책결정자들과 NHS 리더들이 우리가 최근 몇 년 동안 본 해롭고 장기화되는 의견 불일치를 어떻게 방지할 수 있을지를 신중하게 생각하기를 바란다고 밝힘.

 

기사 : https://www.bmj.com/content/365/bmj.l1625, https://www.eurekalert.org/pub_releases/2019-04/ncob-gan040319.php

너필드위원회 Briefing Note 및 사진 : http://nuffieldbioethics.org/project/briefing-notes/disagreements-care-critically-ill-children

Evans 아기 사건 관련 2018424일 해외언론동향 : http://www.nibp.kr/xe/news2/117420

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키워드 배아, 인간배아, 유전자편집, 유전체편집, 게놈편집, 맞춤형 아기, 디자이너 베이비, designer baby, 연구지침, 법률규제, 임상적용, 생식의료, 난임치료, WHO, UN, 생명윤리전문조사회, 후생노동성, 문부과학성 

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키워드 장기기증자, organ donor, 장기기증, organ donations, 장기이식, organ transplants, 옵트아웃, opt out, 뇌사, brain death, 자발성, voluntariness, voluntary, 국가등록제도, national registry, 장기이식법, TPG, Transplantationsgesetz 

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키워드 terminally ill, 말기, end of life, 조력죽음, 조력자살, aid-in-dying, EOLOA, End of Life Option Act, 병원정책, hospitals policies, 완화의료, palliative care, 사별지원서비스, bereavement services, 기관생명윤리위원회, IRB, JAMA Internal Medicine 

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키워드 유전정보, 유전자, 유전자검사, 보험, 개인정보, 개인정보보호, 생명보험, 장기요양보험, 법안, 하원, 상원, 규제, 미국, DNA 

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키워드 C형간염, Hepatitis C Infection, hepatitis C virus, HCV viremia, 흉부 장기, thoracic organs, 심장, heart, 폐, lungs, 장기이식, organ transplant, 양성 기증자, positive donors, 항바이러스치료제, antiviral agents, 장기 생착률, graft survival, 중대한 부작용, serious adverse events, 임상시험, clinical trial, NEJM 

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키워드 The right to know, or not know, data, medical research,알권리, 알지않을권리, 유전자검사, 유전검사, 검사결과, 자율성, 아이슬란드 

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