해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-03-22 
키워드 : George Estreich, The Shape of the Eye, Fables and Futures, 생명공학, 다운증후군, genetic technology, 유전체기술, CRISPR, 장애 

2011, 시인이자 작가인 죠지 에스트리히(George Estreich)는 그의 첫 번째 저서 <The Shape of the Eye> 에서 생명공학이 가족생활에 미치는 영향에 대해 썼음. 회고록(memoir)은 다운 증후군을 앓고 있는 두 번째 자녀, 로라(Laura)의 탄생으로 가족의 삶이 어떻게 변화하고 풍성해 졌는지에 초점을 맞춤.

 

로라는 그가 두 번째 책 작업을 기능하도록 함. <Fables and Futures>에서 에스트리히는 유전자/체 기술(genetic technologies)이 사회에 어떤 영향을 미치는지와 그러한 기술을 말하는 장려자(프로모터)의 이야기를 묘사(설명)하는데 개인적인 측면을 넘어섬. 이러한 우화는 우리가 어떻게 새로운 기술을 보는지 뿐만 아니라 어떻게 정상성(normality)을 보고 다양한 장애를 가진 것으로 분류한 인간의 권리와 복지를 보는지도 영향을 미침.

 

우리가 유전체학(genomics)에 관해 종종 상업적으로 지지하는 미래의 비전보다 더 많이, 대부분 발전과 행복에 대한 이야기로 듣는 경향이 있음. 에스트리히에 따르면, 이러한 사람들은 새로운 유전자/체 기술(genetic technologies)의 위험에 대해 무서운, 알려지지 않은, 피해망상적인(paranoid), 러다이트(Luddite, 신기술반대자), 소리높여 외치는(vociferous), 야단스럽고, 반과학적이고 반과학기술”, 문학적 전략으로 과학의 권의를 높이기 위해 사용되는것이라고 양면성이 보여줌. 그는 조용하게 의심하지 않고 새로운 유전자 기술을 채택하는 것은 생명에 대한 신우생학적 관점을 채택하는 것이라고 봄. 신우생학적 관점은 환원주의적 결정론적 신념으로 환경이나 후성 인자가 아닌 유전자만이 개인의 건강이나 환경을 결정하는 데 관여한다고 말함

 

에스트리히는 CRISPR에서 복원, 그리고 합성 생물학에서 미토콘드리아 질환까지 기술을 다룸. 그러나 그는 다음 기술의 이야기를 비평할 때 가장 편안하게 보임. 그의 딸 로라의 출생 이후 오랜 시간 걸려 도착한 기술; 비침습적 태아 선별 검사(NIPS)3염색체성(trisomies) 21(다운 증후군), 18번 및 13번의 스크리닝 검사에 대한 이야기임. NIPS는 임신한 여성에게서 채취한 모체의 혈액 샘플로부터 분리된 태반 또는 태아의 DNA로부터 약 10주에 3염색체성(trisomies)를 검출 할 수 있음. 이제는 일상적으로 사용할 수 있는 것임.

 

다른 대부분의 의료 검사와 달리, NIPS는 검사를 판매하는 영리 회사가 제작한 고화질 비디오 광고를 통해 임산부에게 직접 판매됨. 이 광고는 모두 동일한 기본적인 이야기를 말함 : “염색체로, 신이 나서 초원에서 뛰어놀고 있는 전형적인 아이가 있습니다.” “훌륭한 삶, 기술로 가능하게 합니다.” 전원(suburban) 가족의 이상적인 이미지로 묘사됨

 

다운 증후군에 걸린 사람들은 그러한 이야기에 나타나지 않고 흐릿하고 의학적인 추상으로만 존재함.” 여기에 실제로 혈액 검사를 하고 안심할 실제 결정이 없다는 메시지가 있음. 마케팅 설득은 사전동의(informed consent)를 대신함.

 

에스트리히는 투데이 쇼에서 다운 증후군 검사의 결과에 대한 논의를 위해 설득당한 임신한 부부의 이야기를 전함. 부정적인 검사 결과를 밝힌 후, 임신한 여성이 결과가 포장된 상자를 열자 어린이의 성별이 그들(및 관객)에게 공개됨.

 

에스트리히가 말하듯 이것은 리얼리티 TV이자 생존부터 학사에 이르기까지 부자연스러운 의식에 달려있는리얼리티 TV. 그는 그러한 묘기(stunts)가 태아의 검사를 눈부시게 정상화한다고 주장함. 자궁을 상자로 바꾸고 지금은 아이의 성별을 선물로 바꾸면서 새로운 기술은 동시에 친숙한 기술이 됨.

 

에스트리히는 인간 유전자 편집이 더 나은 아기생산하는 것은 지나가듯이 언급함. 하지만 다른 유전자 기술의 원동력으로 등장한 이야기와 주제는 201811월 홍콩에서 열린 인간 유전자 편집에 관한 제2차 국제 회의에서 등장했음. 그곳에서 허 젠쿠이라는 중국 생물 물리학자가 세계최초로 “CRISPR baby”(실제로는 쌍둥이 소녀들)을 조용하고 잘 믿는(credulous) 과학자들에게 공개하도록 초청 받음.

 

이 기술은 유전적으로 관련있는 아이를 갖길 원하는 부부의 절실한 바람에 의해 정당화된 새롭지만 단순한 보조생식기술로 소개되었음. 문제의 부부는 신기술을 사용하지 않고 자녀가 장애(다운증후군이 아니라 HIV)로 태어났다는 것을 두려워했음. 실험의 금전 스폰서인 영리 생명 공학 회사가 홍보를 담당함. 과학계 대중은 거의 반과학적이며, 반인륜적, 전시(display)에 홀린 것으로 보임. 장애 공동체의 구성원들은 보거나 듣지 않았음.

 

나는 사회와 종(species) 수준에서 인간 유전자 편집 논쟁에 진지하게 관여하기를 원하는 모든 사람들에게 <Fables and Futures>를 추천함. 그러나 또한 나는 인간 종의 추상화 속에서 생명 자체가 무엇인지 망각하지 않기 위해에스트리히의 전작인 “The Shape of the Eye”를 추천함.

 


저자 정보

이 리뷰어는 미국 보스턴 공중보건대학(보스톤, 메사추세츠, 02118) 보건법, 윤리 및 인권 센터 소장임.

 

 

원문 기사 및 사진 (출처): https://blogs.sciencemag.org/books/2019/03/10/fables-and-futures/




List of Articles
번호 제목 키워드 조회 수

낙태 미국 연방법원, 노스캐롤라이나주의 낙태 금지법을 끝냄 file

키워드 낙태, abortions, 낙태권, right to abortion, 임신, pregnancy, 위헌, unconstitutional, 연방법원, federal court, 대법원, Supreme Court, 태아, fetus, fetal, 생존가능성, viable, 심장박동, heartbeat, 로우 대 웨이드, Roe v. Wade 

미국 연방법원은 임신 20주 이후 낙태를 금지한 노스캐롤라이나주의 법률이 위헌이라고 판결함.   1973년부터 시행한 이 법률은 임신 20주 이후 낙태는 의학적 응급(medical emergency)인 경우에만 허용하고 있음. 낙태권 옹호단체는 건강상의 예외가 더 좁혀...

  • 조회 수 108

연명의료 및 죽음 [오피니언] 조력자살의 합법화가 어떻게 죽음이 범람하게 만드는가(create a cascade of death)? file

키워드 조력자살, assisted suicide, 자율성, autonomy, 자기결정, self-determination, 동의, consent, 안락사, euthanasia, 조력죽음, assisted deaths, 말기환자, terminally ill patients, 임종돌봄, End of life care, 존엄사, death with dignity, 미성년자, minors, 인권, human rights, 자살률, suicide rate, 환자-의사관계, doctor-patient relationship 

조력자살은 자율성과 자기결정을 중심으로 이루어짐. 안락사는 그 목적을 위한 최적의 지원(ultimate help)임. 하지만 2016년에는 치매에 걸리면 안락사를 원한 환자가 의사의 안락사 시도에 물리적으로 저항한 사건이 있었음. 하지만 그 의사는 법률에 따라 ...

  • 조회 수 283

생명윤리 오하이오 법원은 배아 분실 사례에서 생명의 시작 시기를 명확히 하도록 요청받고 있음 file

키워드 저장 탱크 오작동, 냉동 배아 손상, 오하이오 주 법원, 배아, 생명, 사람의 지위, 인간 정의 

오하이오 주 변호사는 불임 클리닉 저장 탱크 오작동에서 3개의 냉동 배아를 잃은 부부를 대표하여 법원에 생명이 언제 시작되는지 밝힐 것을 요구하고 있음.   브루스 타브만(Bruce Taubman)은 수요일에 열릴 제8회 오하이오 지방항소법원에서 그의 의뢰인인 ...

  • 조회 수 123

보조생식 및 출산 냉동 고환의 정자를 이용한 아기 원숭이가 최초로 탄생함 file

키워드 냉동 고환, 정자, 암 환자, 생식력 복원, 남성 생식력, 미성숙 고환, 사춘기 소년, 피츠버그 대학, Frozen Testicles, Sperm 

연구자들은 이 시술이 암 치료를 받는 인간 소년들을 생식력을 복원하는 데에 사용될 수 있을 것으로 희망함.   Emily Mullin 2019.3.21.   남성 생식력 보존에서 주목할 만한 진전으로 미성숙한 고환 조직을 적출, 냉동시킨 후 이후 재이식하는 시술을 통해 ...

  • 조회 수 117

인간대상연구 미국 연구기관, 임상시험결과 제때 보고하지 않아 file

키워드 임상시험, clinical trial, 의학연구, medical research, 연구결과, results of studies, 투명성, transparency, 임상시험등록시스템, public registry, ClinicalTrials.gov, 결과보고 누락, unreported trials, TranspariMED, TrialsTracker, FDA, FDAAA 

미국의 상당수 일류대학들이 그들의 임상시험 결과를 공개하지 않음으로써 법률을 어기고 있음.   미국 법률은 연구자들이 연구 종료 후 1년 이내에 등록시스템에 결과를 게시할 것을 요구하고 있으며, 따르지 않으면 무거운 벌금도 부과함.   3월 25일 발표된...

  • 조회 수 200

장기 및 인체조직 세계 첫 HIV-HIV 생존기증자 신장이식수술 성공 file

키워드 생존기증자, living donor, HIV, 인간면역결핍바이러스, 신장이식, kidney transplant, 신장기증, kidney donation, 신부전, kidney failure, 임상시험, clinical trial, 임상연구, clinical research, HOPE, NIH, American Journal of Transplant 

인간면역결핍바이러스(HIV)에 감염된 생존기증자가 같은 바이러스에 감염된 이식대기자에게 신장을 이식하는 수술이 미국 존스홉킨스병원에서 3월 25일 실시됨. HIV-HIV 생존신장기증은 연구의 일환으로 실시되었으며, 전 세계에서 처음인 것으로 알려짐.   HI...

  • 조회 수 216

연명의료 및 죽음 미국 뉴저지주 의회, 말기환자 조력자살 합법화 file

키워드 조력자살, assisted suicide, 조력죽음, Aid in Dying, 말기, Terminally ill, terminal stage, 삶의 마지막 시기, end-of-life, 충분한 정보에 의한 결정, informed decision, 자발성, voluntarily, 의사결정능력, mental capacity, 존엄한 방식, dignified manner 

말기(Terminally ill) 성인 환자가 의학적으로 도움을 받아 본인의 삶을 마감하는 것을 허용하는 법안이 미국 뉴저지주 의회를 3월 25일자로 통과함. 뉴저지주지사(Gov. Phil Murphy)는 ‘Aid in Dying for the Terminally Ill Act’ 법안에 서명할 계획임.   이...

  • 조회 수 305

개인정보보호 DNA 기업이 범죄자 검거를 위한 당신의 도움을 원함 file

키워드 DNA, 계통, 유전자, 유전자프로파일, DNA프로파일, 프로파일, 계보, 계통포렌식, 계보포렌식, 법의학, 데이터베이스, DNA데이터베이스 

“범죄자 검거를 위해 당신의 DNA를 제공해 주십시오.” 유전자검사 업체인 Family Tree DNA社의 최근 광고 문구임. Ed smart는 유괴된 딸 엘리자베스 스마트(14세)를 위해 시청자들에게 DNA 프로파일을 회사의 웹사이트에 올려주길 간청했음. 얼마 전까지만 해...

  • 조회 수 118

보조생식 및 출산 매사추세츠 거주 여성이 동결 배아 공개를 13년 이상 지연시킨 ‘여성 및 유아 병원’을 고소함 file

키워드 배아, 동결 배아, IVF, 체외수정, Cloutier-Bristol, 동의, 불임 센터, 고지 의무, Women & Infants Hospital 

북 애틀버로(North Attleboro)에 거주하는 마리사 끌로티어-브리스톨(Marisa Cloutier-Bristol)은 2017년에 프로비던스(Providence) 소재 병원의 불임 클리닉(fertility clinic)이 그녀가 체외수정 시술을 받았던 2004년부터 그녀의 배아를 냉동 보관해오고 있...

  • 조회 수 108

연명의료 및 죽음 [오피니언] 캐나다 안락사 건수, 2018년에 전년 대비 50% 증가 file

키워드 안락사, euthanasia, 조력자살, assisted suicide, 조력죽음, MAiD, Medical Aid in Dying, 말기, 삶의 마지막 시기, end of life, 형법, Criminal Code, Royal Society of Canada, Euthanasia Prevention Coalition 

캐나다의 안락사와 조력자살(MAiD로 통칭; Medical Aid in Dying; 죽어가는 과정에 의학적인 도움을 주는 제도) 데이터의 일부가 누락됨.   안락사방지연합(Euthanasia Prevention Coalition)의 대표를 맡고 있는 필자(Alex Schadenberg)는 얼마나 많은 캐나다...

  • 조회 수 364

낙태 낙태를 할지 말지 - 외롭고 어려운 선택 file

키워드 낙태, abortion, terminating pregnancy, 낙태법, Abortion Act, 태아, foetus, 법적인 지위, legal status, 도덕적인 지위, moral status, 태아감소술, foetal reduction, 자기결정, self-determination, 여성의 권리, woman's rights, 생명권, right to life, 존엄성, dignity, Nursing Ethics 

“여성들은 낙태에 대하여 누군가와 의논하는 것에 대해 매우 조심스러워했습니다. 몇몇 여성은 임신시킨 남성에 대한 이야기를 꺼내지 않았습니다. 대신 같은 상황에 처한 여성들의 이야기를 온라인에서 찾았습니다. 혹시 의논하고 싶지만 망설이게 되는 사람...

  • 조회 수 138

과학기술발전 입증되지 않은 치료법은 세포와 유전자의 발달을 ‘흐릿하게’ 만듦 file

키워드 치료법, 유전자 치료법, 타겟 치료법, 줄기세포 치료제, 신제품 승인, 검증되지 않은 치료법, 임상 근거, 미 FDA 

종양학 및 혈액학 분야에서 최근 승인을 많이 얻고 있는 새로운 세포 및 유전자 기반 치료법의 혁식적인 영향력은 증명되지 않은 수많은 치료법에 의해 흐릿해지는 위험에 처해 있으며, 그것은 이 분야의 명성을 훼손시킬 수 있다고 두 명의 선두적인 전문가가...

  • 조회 수 149

연명의료 및 죽음 영국 의사들이 조력죽음에 대하여 중립적인 입장을 취함 file

키워드 말기환자, terminally ill patients, 조력죽음, 조력자살, assisted dying, assisted suicide, 안락사, euthanasia, 말기의료, 삶의 마지막 시기 의료, end-of-life care, 완화의료, palliative care, RCP, BMA 

전통적으로 병원 의사들은 말기 환자의 죽음을 돕는 조력죽음(조력자살)에 지난 13년 동안 반대해 왔음.   하지만 최근 영국의학회(Royal College of Physicians) 회원 대상 여론조사에 따르면 조력죽음에 대하여 중립(Neutrality) 입장을 취하는 것으로 나타...

  • 조회 수 154

인간대상연구 미국 연방정부, 연구감독에 소홀한 일리노이대학에 벌금 310만달러 부과 file

키워드 연구계획서 위반, violated research protocols, 미준수, non-compliance, 연방규정, federal regulations, 감독, oversight, 연구대상자 보호, protecting research subjects, 취약한 대상자, vulnerable, 미성년자, 어린이, 아동, children, 청소년, adolescents, 연구부정행위, research misconduct, 시정조치, corrective actions, 동의서, consent forms, 기관생명윤리위원회, Institutional Review Board, IRB 

미국 일리노이대학(University of Illinois)이 지난 1년 동안 취약한 어린이들을 대상으로 수행한 연구에 대한 감독을 소홀히 한 것이 드러남.   이 연구는 리튬(lithium) 복용 전후 양극성장애인 어린이의 뇌가 어떻게 작동하는지 영상검사로 비교하는 임상시...

  • 조회 수 117

과학기술발전 10만 게놈 프로젝트가 보여주는 내포된 윤리의 가치 file

키워드 100000 Genomes Project, 10만게놈프로벡트, NHS, 전장유전체분석, whole genome sequencing, Genomics England, 너필드위원회, 너필드생명윤리위원회, 23andme, Care.data 

어제 영국의 유전체학 분야에 종사하는 사람들은 런던의 왕립학회(Royal Society)에 모여 10 만 게놈 프로젝트(100,000 Genomes Project)의 달성을 축하했음. 이 프로젝트는 최근 희귀 질환과 가족, 암 환자 85,000명으로부터 10만개의 유전자(체)을 분석하는 ...

  • 조회 수 177

인간대상연구 세계보건기구(WHO)의 패널이 크리스퍼-베이비 논쟁에 의견을 제시함 file

키워드 세계보건기구, WHO, CRISPR, 아기, 중국, 모라토리엄, 유전자편집, 유전체편집 

세계보건기구(WHO)는 인간 유전체 편집을 포함하는 범세계적인 연구레지스트리(registry)를 만들어야 하며, 연구비 지원 주체와 출판계는 이것을 과학자들에게 요구해야 한다고 WHO 자문그룹이 밝혔음.   WHO는 유전자편집 도구인 CRISPR를 이용한 쌍둥이 여아...

  • 조회 수 162

의료윤리 상당수의 미국 가톨릭병원은 종교적인 제한을 웹사이트에 공개하지 않고 있음 file

키워드 가톨릭병원, Catholic hospitals, Catholic health systems, 종교적 연관성, religious affiliation, religious identity, 치료 제한, care restrictions, 웹사이트 공개, disclose on websites, 생식의료, reproductive healthcare, 말기의료, 삶의 마지막 시기 의료, end-of-life care, JAMA 

환자들은 자신이 선택한 병원이 종교적인 이유로 치료를 제한하는지를 알아야 하지만, 미국 가톨릭병원(약 650곳)의 5분의 1은 웹사이트에 이를 명시적으로 공개하지 않는 것으로 나타남.   게다가 종교적 연관성이 생식의료, 말기의료 등에 어떠한 영향을 미...

  • 조회 수 86

과학기술발전 세포치료가 신장이식을 대체할 수 있을까? file

키워드 줄기세포치료, stem cell therapy 양수유래줄기세포, AFSCs, amniotic fluid-derived stem cells, 만성신장질환, Chronic kidney disease, CKD, 신장이식, kidney transplant, WFIRM, Tissue Engineering Part A 

치료용 세포(therapeutic cells)를 이용하여 손상된 조직을 재생하는 만성신장질환(CKD; Chronic kidney disease) 치료법 연구가 Tissue Engineering Part A 저널에 실림.   만성신장질환은 신장의 기능을 점차 잃어가는 질환임. 체내에 노폐물과 수분이 축적...

  • 조회 수 510

보조생식 및 출산 비통, 불안, 소송 : 난자 동결 참사 후 1년 file

키워드 생식세포 동결, 냉동고 사건, 기기 오작동, 불임 센터, 보조생식술, 액체질소냉동보관 

-  2018년에 발생한 두 개의 탱크 사고 소식은 전국의 수천 명의 여성과 불임 치료 의사에게 충격을 주었음. 그 이후로 무엇이 바뀌었나?   2019년 3월 5일 Rich Gardella & Erika Edwards   페이스 북 게시판은 케이틀린 구바흐(Katelynn Gurbach)에게 1...

  • 조회 수 439

과학기술발전 [책] 소비자 유전학의 미사여구는 그것을 언급하지 않고 장애를 제거하는 것을 목표로 하는가? file

키워드 George Estreich, The Shape of the Eye, Fables and Futures, 생명공학, 다운증후군, genetic technology, 유전체기술, CRISPR, 장애 

2011년, 시인이자 작가인 죠지 에스트리히(George Estreich)는 그의 첫 번째 저서 <The Shape of the Eye> 에서 생명공학이 가족생활에 미치는 영향에 대해 썼음. 회고록(memoir)은 다운 증후군을 앓고 있는 두 번째 자녀, 로라(Laura)의 탄생으로 가족의 삶이...

  • 조회 수 31