해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-02-26 
키워드 : 유전자편집, 맞춤형아기, 중국, HIV, 윤리원칙, 동의, 배아, 생식세포, 유전자치료 

요약

한 중국 과학자가 HIV로부터 어린이들을 보호하기 위해 진행한 유전체편집에 대한 최근의 발표는 생명윤리 및 유전체 분야에 있어서 중요한 의미를 갖음.

 

- 충분한 설명에 의한 동의(informed consent)와 투명성의 필요성 등 복수의 윤리적 원칙을 위반했음

- 더욱 엄격한 요구사항이 예상됨

- 다른 연구자들은 이 분야에서 합법적인 연구마저 영향을 받을 수 있다고 우려하고 있음

 

유전체 편집을 이용하는 임상시험은 미래에는 윤리적으로 허용될 수 있겠지만 최대한의 투명성과 신뢰성 있는 감시체계를 포함한 견고하고 효과적인 규제체계안에서만 가능할 것이라고 미국의 국립과학아카데미와 국립의학아카데미의 보고서에서 밝혔음.

 

2018년 생명윤리에 관한 너필드 위원회의 조사에 따르면 인간배아에 DNA의 편집을 하는 것은 윤리적으로 수용할 수 있는 방식으로 진행될 수 있도록 여러 가지 조치를 취한 후에서야 도덕적으로 허용될 수 있을 것이라고 밝혔음. 캐나다, 독일, 프랑스, 스위스, 스웨덴, 이탈리아 모두 착상 목적의 인간 배아(생식세포)에 개입하는 것을 법으로 금지하는 법률을 통과 시켰음. 이러한 국제적인 합의가 있었음에도 불구하고, 중국 과학자는 최근 세계 최초로 유전자를 조작한 아기를 출생시켰음. 남방과학기술대학의 부교수인 허젠쿠이는 이것이 어린이들을 HIV로부터 보호하기 위해 수행되었다고 말했음. 이 주장은 윤리학자들에게 많이 이슈를 제공했음.

 

허젠쿠이 박사의 말에 따르면, 나는 이것이 잘못되었고 시기상조이며 불필요했고 정말 쓸모없다는 결론에 이를 수 있었다.”라고 NAS/NAM 위원회의 공동의장인 R.Alta Charo 박사는 말했음. 이 충격적인 발표는 악의를 가진사람이 규정을 어길 때 이것을 막기 위해 국가나 전문가 집단 또는 기관이 할 수 있는 일이 거의 없다는 것을 보여준다고 해이스팅스 센터 뉴욕지부의 Carolyn P. Neuhaus 박사는 말함.


Neuhaus 박사는 투명성에 대해 긴급하게 재고해야 한다.”고 말했음. 이것은 특히 젊은 과학자들 사이에서 문제를 제기하고, 내부고발과 진행 중인 연구를 공유하는 것에 대한 보상을 받는 문화를 정착시키는 것을 의미함. “편집된 배아를 착상하고 자하는 향후 연구에 참여할 실험자, 박사후 연구원, 학생 그리고 IVF 업체 혹은 간호사가 포함되어야 한다.”고 덧붙임

 

윤리원칙 위반

이 연구는 동료들의 심사(peer review)를 거치는 저널에 게재되는 대신에 유튜브를 통해서 발표됐음. “즉각적으로 대중들과 과학자들, 윤리학자들의 격렬한 반응이 있었습니다.”라고 클리블랜드 병원의 맞춤형 유전건강케어 센터장이자 유전의학연구소장인 Charis Eng 박사는 말했음.


논란의 여지가 있기는 하지만 과거 유전자 편집에 대한 시도는 임상시험에서 진행된 바 있음. 이 연구는 다기관 IRB에 의해 검토되었으며 출산 직후 사망에 이르게 하는 생명을 심각하게 위협하는 질병에 대한 것이었음. 하지만 Eng 박사는 내가 현재 상황에 대해 아는 바로는 이 연구자는 IRB를 통해 그의 연구 프로토콜을 검토 받지 않았습니다.”라고 주장함.

 

펜실베이아 대학의 심혈관의학 및 유전학 부교수인 Kiran Musunuru는 유전자편집 된 쌍둥이를 출산시킨 연구의 절차가 다음 내용을 포함하는 윤리적 의학 연구의 근본적인 원칙을 위반한 것이라고 말했음.

 

- 선행의 원칙. 이 연구는 HIV에 저항성을 갖도록 했다고 보고됐지만, 배아 가운데 하나만 성공적으로 편집됐음. “다른 하나는 그렇지 않았지만, 어쨌든 임신이 됐습니다.”라고 말했음. 게다가 쌍둥이 가운데 한명이 HIV에 감염되어 평생 동안 에이즈에 걸릴 가능성이 거의 없기 때문에 얻을 것이 거의 없습니다.”라고 덧붙였음.


- 해악금지의 원칙 : “유전자편집은 배아 전체의 세포를 대상으로 했을 때 불완전했습니다.”라고 Musunuru는 설명함. 쌍둥이뿐 만 아니라 자손들이게 잠재적으로 암이나 다른 질병의 위험성을 증가시킬 수 있는 유해한 돌연변이의 증거가 있음. Musunuru 교수는 유전자편집이 완벽하게 수행됐다고 하더라도 “HIV감염에 저항성을 높이기 위한 유전자 편집은 심각한 다른 질병을 앓거나 독감과 같은 다른 바이러스의 감염으로 사망할 확률을 높일 수 있습니다.”라고 지적함.


-자율성 : 쌍둥이는 배아에 유전자편집을 진행한 것에 대해 동의할 기회가 없었기 때문에 책임은 부모가 지게 되었음. 하지만 Musunuru 교수는 충분한 설명에 의한 동의(informed consent)’에 따라 정확한 정보가 전달되지 않았다는 것은 분명합니다.” 한 가지 근거는 잠재적인 이익과 위해를 잘못 전달했다는 것임. “실제로 유전자편집으로 인해 발생할 수 있는 잠재적인 위해의 정도는 여전히 과학자들 사이에서도 알려지지 않았습니다.”라고 말함. 동의서에는 유아가 이 연구로부터 혜택을 받을 것이라고 되어 있으나 Charo 박사는 이 아이들은 HIV에 감염될 가능성이 거의 없고 실제로 이러한 혜택이 있는지 확인할 방법이 없습니다. 그리고 배아에 어떤 일이 생길지 아무도 알 수 없습니다.”라고 주장했음. 또한 쌍둥이가 HIV-음성이라면 편집과 관련이 있다는 것을 증명할 방법이 없음. 이 동의서는 주로 체외수정에 참여했을 때의 위험성에 대해서 중점을 뒀으며 유전자 편집의 정보는 최소한으로 제공됐음. 스탠포드대학의 생의학 윤리센터의 Kelly E. Ormond 교수는 알려지지 않은 사실과 이것이 실험적이라는 것을 분명히 알리지 않았습니다.”라고 말했음

 

교육의 기회

이 걱정스러운 사건은 건강관리와 관련한 윤리에 중대한 영향을 미침. “이렇게 심각한 일이 생겼을 때, 대중들에게 윤리적인 문제를 교육하는 것은 기회일 수 있습니다.” 라고 Eng 박사는 말했으며, Musunuru 교수는 과학 연구가 윤리적인 원칙을 위반할 수 있다는 교과서적인 사례이며, 미래의 연구자들은 반드시 이 사건을 알아야 할 것입니다. 비록 통제에서 벗어난 과학자들은 항상 있겠지만, 이러한 반응은 유사한 윤리적 위반을 단념시키게 만들 것 입니다.”라고 주장함. 최근 설문조사에 따르면 많은 미국인들은 유전자편집이 더 발전할 것으로 생각하고 있음. 하지만 응답자들은 유전자편집에 대해서 잘못 알고 있을 수 있으며 치료목적과 강화 목적을 구분하기는 하지만, 체세포유전자치료와 생식세포유전자편집 간의 구별을 보이지는 않았음. Ormond 교수는 확실히, 윤리학자, 과학자, 임상의들은 생식세포치료와 체세포치료 사이의 극명한 차이를 알고 있습니다.” 라고 말했음.


다양한 정책위원회는 유전학의 윤리에 대한 대중의 관심을 증대시키기를 바라고 있으며 이번 유전자편집 아기는 격렬한 논쟁을 촉발시킬 수 있음. Neuhaus 교수는 우리들의 삶에서 유전자편집의 역할에 대해 생각할 기회이며 사람들은 새로운 의료기술의 이익이 위험보다 더 크고 중요하다고 판단되면 윤리적인 대화는 끝이라고 생각한다고 말하며, 인쇄매체, 온라인, 학교 어디서든 복잡하고 미묘한 이 사안에 대해서 토론하기 바란다고 말함.

 

연구자들은 연구중지를 두려워함

이번 사건은 과학계의 자기규제의 한계를 보여준 사례이므로 많은 윤리학자들인 지금보다 더 엄격한 규제가 필연적이라고 생각함. Musunuru 교수는 이 사건과 같은 심각한 윤리적 위반이 앞으로 발생하지 않도록 보장하는 법률과 규제가 필요하다고 말했으며, Ormond 교수는 실제 법이 없다면 특정국가에서 이와 같은 일을 막는 것은 매우 어려울 것이라고 주장함. 이에 덧붙여 보조생식 분야에서 IVF나 착상전유전자검사 그리고 미토콘드리아 치환은 매우 성공적이었으며, 잠재적인 치료법이 될 수 있는 연구가 한 차례 사건으로 모두 중단되지 않기 바란다고 말함.

   

원문 : https://www.reliasmedia.com/articles/143766-geneticist-rogue-scientists-gene-editing-procedure-violated-bedrock-ethical-principles

사진 : created by dDara from Noun Project


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