해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-02-07 
키워드 : 유전정보, DB, 유전자검사, DTC, 미국, DTC-GT, 계통학, 족보, 범죄, 수사기관, 개인정보보호 

가정에서 유전자 검사가 가능하도록 서비스를 제공하는 가장 큰 회사 가운데 하나인 FamilyTreeDNA의 사장은 폭력 범죄를 해결하기 위한 목적으로 연방수사관들과 DNA 데이터 공유를 하고 있다는 것을 공개하지 않았다는 사실에 대해 사과했음급성장 하는 소비자 DNA 검사와 가계도 사업에서 FamilyTreeDNA는 경쟁사와 다르게 제3자에게 정보를 판매하는 것을 거부해 소비자 개인 정보 보호와 사용자 데이터 보호의 선두 주자로 자리 매김했었음그러나 이 회사는 2018년 자발적으로 FBI에 2백만건 이상의 데이터베이스를 공개하고 실험실에서 DNA 샘플을 조사하여 미결 범죄의 희생자를 확인했음.

 

이 소식은 범죄를 해결하기 위해 (족보와 관련한)유전자검사 결과를 이용하는 것이 사생활과 윤리적 문제에 대해 논쟁을 불러 일으켰으며미국의 소비자 직접 유전자 검사를 규제하는 보편적인 규정이 결여되어 있고 회사들이 소비자들의 인지 없이 그들의 데이터를 어떻게 사용할 수 있는지를 보여주는 것임이에 대해 전자개인정보센터의 수석 변호사인 Alan Butler는 소비자보호법이 금지하고 있는 행위인 유인상술’”이라고 묘사하며 회사는 변경된 약관을 철회하거나 이전 계약에 따라 보관중인 DNA 데이터를 삭제할 필요가 있습니다.”라고 주장함.

 

최근 유전자검사는 Ancesty.com과 23andMe와 같은 곳에서 개인화된 계통보고서 및 친인척을 찾을 수 있는 서비스를 제공하며 인기가 급상승했으며사법기관의 유용한 도구가 되어 수사관들이 골든 스테이트 킬러(Golden state killer)와 같은 미결 범죄를 해결할 수 있도록 도움이 되었음이 경우 오픈 소스 사이트를 이용하였지만 FamilyTreeDNA의 경우 최초의 상업 사이트였음.

 

FamilyTreeDNA의 대변인인 Patrick W. Murphy는 수색영장이나 소환장처럼 법적으로 유효한 법원 명령이 발부되지 않는 한, FamilyTreeDNA가 사법기관에 제공하는 데이터베이스의 수준은 일반사용자와 차이가 없습니다또한자신의 계정 설정에서 옵션을 해제하여 자신의 정보를 제3자가 확인할 수 없게 할 수 있습니다.”라고 이메일을 통해 밝혔으나 이에 대해 FBI는 논평하는 것을 거부했음.

 

최근 FamilyTreeDNA에서 제공하는 서비스를 이용하기 위해 1500만명 이상의 사람들이 DNA 샘플을 제공했으며 이는 소수이기는 하지만 미국백인의 60% 정도가 이러한 데이터베이스를 통해 확인될 수 있을 정도로 충분한 수라고 연구자들은 지적함또한 연구자들은 향후 검사 건수가 증가함에 따라 유럽계 미국인의 90% 정도가 별도의 DNA 검사 없이 식별 가능할 것이라고 덧붙임.

 

기사원문 : https://www.nytimes.com/2019/02/04/business/family-tree-dna-fbi.html

사진출처 : The NewYork Times

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개인정보보호 FamilyTreeDNA社가 FBI와 유전정보를 공유했다는 것을 인정함 [2월7일] file

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키워드 종양검사, 소아암, 맞춤치료, Personalized Treatment, British Columbia University 

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키워드 유전자치료, 비용, 정밀의학, 의료비, 보험, 의료모기지 

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키워드 유전자 편집, 복제 원숭이, 중국, 유전적 질병, 돌연변이, 클론, 동물 연구 

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키워드 알코올성 간질환, alcoholic liver disease, 간이식, liver transplants, liver transplantation, 중독, addicts, 재발 위험, risk for recurrence 

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과학기술발전 암 환자의 치료결과를 향상시키기 위한 디지털 항암치료 알약 출시 [1월 24일] file

키워드 말기 암환자, cancer patient, 디지털 알약, digital pill, 항암치료, chemotherapy, medication adherence, capecitabine, Xeloda, FDA, vulnerable 

실리콘벨리의 한 회사(Proteus Digital Health)가 디지털 항암치료 알약(pill)을 개발하여 암 환자에게 적용함. 디지털 알약은 투명한 캡슐 안에 항암제와 디지털 센서가 들어있으며, 센서는 환자가 알약을 삼키면 의사, 약사나 요양보호사 등에게 알리는 기능...

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개인정보보호 환자 데이터가 개인 데이터 프라이버시를 유지하면서 과학연구를 발전시킬 수 있는 방법 file

키워드 환자데이터, 빅데이터, 개인정보, 민감정보, CHALLENGE 컨소시엄, 유럽연합 개인정보보호규정, GDPR 

나이가 들면, 우리 몸은 퇴화되고 노화가 소위 퇴행성 질병의 가장 중요한 단일 위험 요소라는 것을 알고 있음. 그러나 우리는 왜 그런지 그 이유를 이해하지 못함. 필사적으로 그것을 피하려고 하는 사람들에게조차 노령은 노쇠함, 장애, 그리고 결국 죽음과...

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보조생식 및 출산 베일러(Baylor)의 자궁 이식 시험이 윤리와 비용의 우려 속에서 생식의 미래로 안내함(1월 23일) file

키워드 베일러, Baylor, 자궁이식시험, 생식, 비용, 윤리, 불임, 출산 

이식 지원자가 선택되고 펀딩이 확정되면서 엄청난 규모의 의사와 외과의 팀이 불임 여성이 출산할 수 있게 하는 복잡한 시술을 연마하고 있음. 이전에는 불임 여성은 입양이나 대리 출산 외에는 방법이 없었음.    2017년 시술이 처음 성공하면서 베일러 의사...

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보조생식 및 출산 영국 IVF 클리닉은 법적 연령 제한이 없기 때문에 여성들이 60세에 아기를 갖도록 돕고 있음(1월 23일) file

키워드 영국, IVF 클리닉, 연령제한, 임신, 출산 

영국의 IVF 클리닉은 법적 연령 제한이 없기 때문에 55세까지의 여성들이 아기를 갖도록 돕고 있음.   영국의 한 개인 병원 의사는 60세의 나이에도 아이를 출산하는 것을 돕고자 한다고 말함. 수년간 많은 의학 전문가들이 50세가 넘은 여성들이 임신하기 위...

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과학기술발전 황반변성에 대한 미국 내 첫 역분화줄기세포치료 임상시험이 시작될 예정 [1월 23일] file

키워드 줄기세포치료, stem cell therapy, 황반변성, AMD, RPE cells, iPSCs, 임상시험, clinical trial, human test, NIH, NEI, FDA, Science Translational Medicine 

줄기세포로 당뇨병을 치료할 수 있을까? 모두가 어렵다는 것을 알고 있음. 파킨슨질환은? 더 어려움. 알츠하이머병은? 아마 불가능할 것임. 그렇다면 노인성 황반변성(AMD; age-related macular degeneration)은 어떨까? 노화로 인한 황반변성은 50세 이상에게...

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