총 1,637 건
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희귀질환 관련 여러 임상시험이 환자들을 앞다퉈 빼앗음(scramble) [8월 24일]
〇 연구자들과 니만-피크(Niemann-Pick) 유전질환을 앓고 있는 어린 환자의 가족들의 수년간의 노력에 힘입어 3개 제약회사가 치료법을 개발하기 위한 임상시험을 시작하고 있음. 니만-피크질환은 선천적 유전질환임. 경련, 걷는 능력의 손실, 말하는 능력의 손실 등이 나타나며, 10살을 넘기기가 어렵다고 함. 미국 식품의약품국(Food and Drug Administration)이 승인한 치료법은 전혀 없음. 하지만 이러한 상업적 이익의 광풍은 시급한 논쟁을 촉발함. 그들의 공동체(community)가 2개 이상의 임상시험을 동시에 지원할 수 있을까? 제약회사는 결과를 입증하기에 충분한 수의 환자를 참여시킬 필요가 있음. 니만-피크질환과 같은 희귀질환을 앓고 있는 적격(eligible) 환자의 풀(pool)은 작음. 세계적으로 약 500명에 불과하다고 추산됨. 제약회사들이 참여자들을 두고 경쟁하게 되기 때문에, 몇몇 연구자들과 가족들은 ...
인간대상연구 2015.08.24 조회수 471
[연구결과] 희귀질환을 앓는 아이가 임상시험 약물을 통해 희망을 얻음 [4월 25일]
※ 기사. https://www.usnews.com/news/business/articles/2018-04-24/kids-with-rare-rapid-aging-disease-get-hope-from-study-drug 참고문헌: https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2679278?redirect=true 임상시험 약물 lonafarnib을 복용한 희귀질환 어린이들의 연구 결과에 따르면, 이 약물은 수명을 연장시키고 증상을 완화시키는 효과가 있었다. 허친슨 길포오드 조로증 환자들 중 lonafarnib을 복용한 아이들의 2.2년 동안의 사망률은 3.7%로 낮았으며, 다른 약물과 함께 복용한 경우 생존 기간이 19개월 연장된 것으로 나타났다. 이러한 결과는 희귀 질환에 대한 희망적인 전망을 제시하며, 연구에 참여한 어머니는 딸이 더 오래 살 수 있다는 것을 소중히 여긴다고 밝혔다.
인간대상연구 2018.04.25 조회수 190
후성유전학과 배아 내 세포의 다양성
※ 기사. Epigenetics and cell diversity in the embryo https://phys.org/news/2020-07-epigenetics-cell-diversity-embryo.html ※ 저널. Epigenetic regulator function through mouse gastrulation https://www.nature.com/articles/s41586-020-2552-x 독일 막스플랑크분자유전학연구소(MPIMG; Max Planck Institute for Molecular Genetics) 연구팀은 배아가 발달할 때 후성유전학적(epigenetic) 인자(factors), 즉 DNA 염기서열(sequence)을 바꾸지(alter) 않고 그 포장(packaging; 돌돌 말려 뭉쳐있음)을 조절하는(modify) 인자의 역할을 탐구함. 생쥐의 초기 배아에서 조절 기작(mechanisms; 생물의 생리적인 작용을 일으키는 기본 원리)이 각각 다른 조직과 장기를 형성하는데 어떻게 기여하는지 서술한 연구논문이 Nature 저널에 실림. 배아 정밀검사 연구팀은 가장 중요한 후성유전학적 조절인자 10종을 분석함. ...
과학기술발전 2020.08.04 조회수 334
과학이 황야심리치료(Wilderness Therapy)의 ‘황야(Wilderness)’를 지지하는가?
※ 기사. https://undark.org/2020/01/29/does-science-support-the-wilderness-in-wilderness-therapy/ 미국에서 황야심리치료를 받는 청소년은 연간 5000~6000명으로 추정됨. 황야심리치료는 심리상담과 캠핑, 하이킹, 암벽등반, 스키 등 각종 야외활동을 연계한 것임. 때로는 새로운 환경에서 치료하면 결과를 개선할 수 있다는 개념에 근거를 둔 거주치료를 준비하는 수단으로 시판됨. 거주치료산업은 1970년대부터 급증하면서 정부의 감독 없이 운영됨. 규제당국도 조사를 강화하기 위하여 허가제도 도입 등 다양한 접근법을 취함. 하지만 일부 비평가들은 그러한 프로그램이 여전히 과학적 근거가 부족하다고 주장함. ☞ 캘리포니아주 2018년 개정 법률 : https://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billTextClient.xhtml?bill_id=201520160SB524 야외행동의료센터(Outdoor Behavioral Health Care Center)는 관련 연구 ...
생명윤리 2020.02.13 조회수 135
[Feature] Covid-19: 프랑스의 환자협회 참여배제는 국제적 추세임
※ 기사. Covid-19: French sidelining of patient associations is a global trend https://doi.org/10.1136/bmj.m4082 프랑스 환자협회는 정치인들이 전염병에 대한 전략을 고안하는 데 있어 과학자들의 의견은 구했지만 시민 사회를 무시한 것에 분노했음. 그러나 Barbara Casassus는 프랑스만이 이에 대해 유죄가 아니라고 기고함 프랑스 환자협회 회장은 프랑스의 보건민주주의(Health democracy)는 판데믹 첫날에 사라졌다고 말함. 85개 지역 환자협회를 대표하는 프랑스 Assos Santé의 Gérard Raymond는“위기를 해결하기 위해 설립된 2개의 공식 전문가위원회 중 어느 하나에도 합류하도록 초대받지 못했고 록다운을 부과하거나 해제하는 조건에 대해 협의하지 않았다는 사실에 충격을 받았다”고 말함 법률에 따라 모든 병원과 클리닉에는 환자위원회가 있어야함. 이러한 점은 통치기구도 ...
보건의료 2020.10.30 조회수 185
[오피니언] 인공지능이 보건의료를 혁신하려면 환자의 목소리가 필요함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/09/30/artificial-intelligence-patients-voices/ 참고문헌1: https://time.com/5650360/artificial-intelligence-health-care/ 참고문헌2 : https://www.nature.com/articles/s41746-019-0155-4 보건의료인공지능업체들은 현재 전자의무기록데이터를 이용하여 제품을 생산하고 있음. 그러나 전자의무기록은 의사와 환자의 상호작용 중 환자들의 불만, 걱정, 경험을 거의 포함하지 못 함. 인공지능이 보건의료를 개선할 수 없다는 의미는 아님. 인공지능이 다루는 데이터가 환자와 의사의 목소리를 포함하고 있는 한 반드시 가능함. 필자의 목표는 대화를 배우는 것임. 환자가 의사에게 문구를 보내고 의사가 문구로 답하는 시스템은 양 측의 목소리를 전자의무기록은 할 수 없는 방식으로 포착함. 이것이 가능해지면 환자 진료를 실제로 변화시킬 수 있는 클러스터맵(cluster maps)...
과학기술발전 2019.10.10 조회수 262
환자 데이터가 개인 데이터 프라이버시를 유지하면서 과학연구를 발전시킬 수 있는 방법
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2019-01-patient-advance-scientific-personal-privac.html, 과학적 노화 연구는 주로 짧은 수명을 가진 벌레, 파리, 설치류를 이용해 왔으나, 덴마크의 풍부한 데이터를 활용하는 CHALLENGE 프로젝트가 인간 노화와 질병 관계를 연구하고 있습니다. 이 프로젝트는 개인 데이터를 사용하면서도 사생활 보호와 윤리적 딜레마에 대한 인식을 높이려 노력하고 있습니다. 연구 결과는 과학자, 의사, 환자와 공유되며, 개인 정보는 국가통계청에서만 처리되어 개인 데이터의 안전성이 보장됩니다.
개인정보보호 2019.01.23 조회수 197
환자들을 의료기록과 매칭시키는 것이 왜 그리 어려운가?
※ 기사. https://undark.org/article/patient-matching-medical-records/ 의료 기록과 환자를 정확하게 매칭하는 어려움으로 인한 문제에 주목하고 있음. 의료 시스템의 분산화로 매칭 오류가 더욱 심각해지고 있는데, 전자의무기록(EHR) 도입도 문제를 완전히 해결하지 못하고 있음. 데이터 표준화와 고유 환자 식별자 도입을 통한 해결책을 제안하고 있지만, 미국에서는 법적인 제약으로 어려움이 있음. 현재는 각 의료 시스템이 독자적으로 문제에 대처하고 있으며, 고유 환자 식별자 도입에 대한 정치적 이슈와 환자 개인 정보 보호에 대한 우려도 언급됨.
보건의료 2019.04.03 조회수 1493
美 연구팀, 환자-의사 간 감정적으로 조화(fit)될수록 환자가 의학적 권고를 잘 따라 [4월 6일]
〇 환자가 이상적으로(ideally) 추구하는 감정과 담당 의료진의 감정이 유사하여 감정적으로 강력하게 조화되면, 환자가 그 의료진의 의학적 권고를 잘 따른다는 연구결과가 제시됨. 이 같은 미국 스탠포드대 연구팀의 연구결과는 미국 심리학회(American Psychological Association)에서 발간하는 저널 ‘감정(Emotion)’에 실림. 연구팀은 우선 환자-의사관계를 두 종류의 감정적 상태로 분류함. 흥분(excitement)이나 열정(passion)과 같은 ‘높은 강도(arousal)의 긍정적인 상태’와 차분함(calmness)이나 이완(relaxation)과 같은 ‘낮은 강도의 긍정적인 상태’임. 그리고 연구팀은 환자들이 이상적으로 원하는 감정적인 상태인 의사를 만났는지를 조사함. 연구결과 편안하고 차분한 감정(낮은 강도의 긍정적인 상태)을 이상적으로 원하는 환자는 그와 유사한 의사를 찾는 경향을 보였으며, 그 반대도 마찬가지였음. 또한 ...
의료윤리 2015.04.06 조회수 702
연구가 의학적 발견과 혁신을 진보시키는 윤리적인 방법을 제공함
※ 기사. Study provides an ethical way to advance medical discovery and innovation https://www.news-medical.net/news/20200529/Study-provides-an-ethical-way-to-advance-medical-discovery-and-innovation.aspx 미국의 주요 의료센터는 노다지(gold mine; 금광) 위에 자리 잡고 있음. 의료센터가 보유하고 있는 환자와 연구대상자에 대한 데이터는 새로운 의약품, 의료기술, 건강앱 등을 이끌어낼 수 있는 단서를 탐색하는 회사들에게 수백만 달러의 가치가 있을 수 있음. 그러한 노력은 이미 의료혁신에 필수적인 산업계와 학계 기관 간의 파트너십을 새로운 수준으로 끌어올릴 것임. 코로나19 이전 주요 의료재단은 혈액이나 조직 검체에서 발견된 환자의 DNA에 대한 세부사항을 포함하여, 건강 데이터와 보관된 유래물이라는 귀중한 수집물(troves)에 대한 조사권(mining rights; 채굴권)을 판매하기 시작함. 현...
개인정보보호 2020.06.02 조회수 200
유전자 변형이 화학 무기로부터 군인들을 보호할 수 있음
※ 기사. https://www.sciencemag.org/news/2020/01/genetic-modification-could-protect-soldiers-chemical-weapons 국제적인 사용 금지에도 불구하고 일부 국가는 적군과 민간인들에게 치명적인 신경 작용제를 사용함. 신경 작용제는 유기 인산염으로 알려진 화학물질이며 가장 일반적으로 사린, 소만, 클로로사린과 타분 등이 사용됨. 화학 물질은 근육의 신경전달물질인 아세틸콜린의 수치를 조절하는 효소를 차단해 근육 경련과 호흡곤란을 유발해 사망에 이르게 함. Atropine과 Diazepam과 같은 현재의 치료제는 아세틸콜린 수용체를 차단하여 효과를 기대하지만 즉시 투여해야 한다는 제한점과 영구적인 신경학적 손상을 모두 예방할 수는 없다는 단점이 있음. 예방을 위한 노력 - Goldsmith와 공동연구자들은 신체가 신경물질을 더 빨리 무력화 시키는데 도움이 될 수 있도록 paraoxonase1(PON1)이라는 효소를 변형시...
과학기술발전 2020.02.05 조회수 620
여행자들에 대한 홍콩의 타액 검사가 생명윤리에 대한 의문을 제기함
※ 기사. Hong Kong Tests Travelers’ Saliva to Thwart Spread of Coronavirus https://www.bloomberg.com/news/articles/2020-05-05/hong-kong-s-saliva-test-may-unnerve-privacy-conscious-travelers?leadSource=uverify%20wall Covid-19와의 전 세계적인 싸움에서 정부는 이 질병을 발견하고 전파를 막기 위해 검사와 접촉을 추적하는 앱(app)을 이용해 많은 정보를 수집했음. 많은 사람들이 이와 같은 위기 상황에서 개인의 정보를 기꺼이 제공하고자 하지만, 개인정보보호 전문가들은 이 정보를 누가 통제하고, 이 위기가 끝난 후 수집된 정보에 어떤 일이 일어날지에 대해 우려하고 있음. 홍콩은 심각한 피해를 입은 지역에서 돌아온 사람들에 의해 코로나 바이러스 감염이 재차 발생하자 여행자들에게 더 엄격한 조치를 취하기 시작했음. 거주자가 아닌 사람들은 입국이 금지되었으며, 귀국한 거주자들은 의무...
개인정보보호 2020.05.12 조회수 110
인간-닭 혼합(Hybrid)배아로 주요 배아발달단계를 밝힘[5월25일]
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-018-05202-0 참고문헌: http://www.nature.com/articles/s41586-018-0150-y □ 인간-닭 혼합(Hybrid)배아로 주요 배아발달단계를 밝힘[5월25일] 뉴욕 Rockefeller University의 발달생물학자인 Ali Brivanlou과 그 연구팀은 처음으로 인간의 ‘organizer’ 세포가 인간의 배아 위, 아래, 앞, 뒤의 형성을 지시하는 것을 밝혔음. 연구팀은 인간 세포를 닭의 배아에 주입하는 기술을 개발함으로써 인간배아연구에 대한 규제를 피했음. 이 방법은 Nature에 5월 23일 게재되어 일부 실험실에서 인간배아의 사용을 대체할 수 있음.
과학기술발전 2018.05.29 조회수 387
독일에서는 어떻게 죽을까? [6월 23일]
〇 독일 하원(Bundestag)은 완화의료에 기금을 지원하여 호스피스-완화의료(hospice and palliative care)시스템을 향상시키고 확대하기 위한 법안(bill)을 논의하고 있음. 반면 하원 부의장(vice president)을 포함한 하원의 한 그룹은 그 논의 한 시간 전에 조력자살(assisted suicide)을 합법화하는 안, 즉 안락사(euthanasia)법안을 소개했다고 함. 사람의 생명이 끝나갈(draws to a close) 때 존엄하고 평화롭게 그 시기를 보내는 것은 허용되어야 함. 이에 대해서는 대부분의 사람들이 동의함. 하지만 더 구체적으로 사람이 죽어도 된다고 어떻게 허용해야 할지에 대한 사항은 독일 내에서 전적으로(whole-heartedly) 합의되지는 않았음. 완화의료법안은 기독교민주당(Christian Democrats)과 사회민주당(Social Democrats) 연합체에 의해서 만들어짐. 그 자체로는 조력자살과 관계가 없다고 함. 법안은 완화의료를 병...
연명의료 및 죽음 2015.06.23 조회수 736
호스피스(hospice care)로의 변화가 의료비용을 증가시키고 있음 [5월 11일]
〇 요양원에서 거주하는 백 만 명의 미국인 중 4분의 3을 대상으로 하는 새로운 연구에 따르면, 2004년부터 2009년 사이에 호스피스 이용인구가 증가했지만, 요양원에서 죽어가는 사람들에 대한 의료보험 비용 감소는 없었음. 연구결과는 New England Journal of Medicine에 실림. Brown대학의 Pedro Gozalo박사가 이끄는 연구팀은 “우리 연구팀은 비록 호스피스의 이용이 생의 말기 적극적인 치료 감소와 연관되었을지라도, 그것이 또한 생의 마지막 해에 사망자 당 의료보험 경비 지급에 있어 6761달러의 순 지출 증가와 연관된다는 것을 발견했다”고 기술함. Gozalo박사는 그 고비용이 부분적으로는 더 많은 환자들이 보다 일찍 호스피스에 등록하고 있다는 것과 그런 환자들이 치매나 그들이 얼마나 살게 될지 예측하기 힘든 다른 문제로 고통받기 더욱 쉽다는 사실때문일지도 모른다고 말함. 2004년에 호스피스를 받는...
연명의료 및 죽음 2015.05.11 조회수 721
삶의 마지막에 덜 공격적인 의료를 받은 암환자의 가족들이 더 행복하다는 연구결과가 나옴 [1월 ...
암으로 죽어가는 사랑하는 사람의 삶의 마지막 의료에 대해 가족들은 안위에 초점을 맞춘 경우에 공격적인 치료에 초점을 맞춘 경우보다 더 만족한다는 미국의 연구결과가 나옴. 이 연구는 미국의사협회지(Journal of the American Medical Association) 최신호에 실림. 연구팀은 진행된 폐암이나 대장암을 앓다가 사망한 메디케어(65세 이상 노인 및 장애인 대상 건강보험) 환자의 가족 1146명을 대상으로 인터뷰를 실시함. 연구결과 환자가 ‘훌륭한’ 삶의 마지막 의료를 받았다고 보고한 가족은 51.3%였음. 이중 호스피스・완화의료를 3일 이상 받은 경우(58.8%)가 그렇지 않은 경우(43.1%)보다 많았음. 사망 30일 이내에 중환자실에 입원하지 않았던 경우(52.3%)가 입원했던 경우(45.0%)보다 많았음. 병원 이외의 장소에서 사망한 경우(57.4%)가 병원에서 사망한 경우(42.2%)보다 많았음. 본인이 선호하는 장소에서 ...
연명의료 및 죽음 2016.01.20 조회수 454
호스피스이용이 요양원에서 장기입원에 따른 비용을 늘리지는 않는다는 연구결과가 나옴 [5월 9일]
호스피스서비스 이용이 요양원에서 장기간 입원하다 사망한 환자들의 마지막 6개월 동안의 의료비를 늘리지는 않는다는 연구결과가 나옴. 이 같은 연구결과는 미국노인병학회지(Journal of the American Geriatrics Society)에 실림. 입원 및 요양원의 급성기 이후 치료를 피하는 것은, 호스피스 비용을 상쇄하는 것으로 나타남. 연구팀은 요양원에서 장기입원 후 사망한 환자 2510명의 메디케어(65세 이상 노인 및 장애인 대상 건강보험) 및 메디케이드(65세 미만 저소득층 및 장애인 대상 건강보험) 의료비를 조사함. 35%가 호스피스서비스를 받았으며, 평균 이용기간은 103일이었음. 호스피스이용자들의 의료비용은 전체 의료비용보다 낮았다고 함. 연령, 인종, 연령은 연구결과에 영향을 미치지 않음. 한 저자는 “요양원에 사는 사람들을 위한 높은 질의 삶의 마지막 의료가 목표”라면서 “우리의 연구는 호스피스...
연명의료 및 죽음 2016.05.09 조회수 921
[연구] 뚱뚱할수록 호스피스 덜 받아 [2월 9일]
※ 기사. http://www.medscape.com/viewarticle/875416 참고문헌(저널) http://annals.org/aim/article/2599868/relationship-obesity-hospice-use-expenditures-cohort-study 미국 과학연보 2월 7일자에 비만이 호스피스 서비스 이용과 연관이 있다는 연구결과가 실림. 연구팀은 미국 건강과 은퇴 연구(Health and Retirement Study : 국가차원의 50세 이상 대표성이 있는 샘플) 자료를 메디케어(65세 이상 노인 및 장애인 대상 건강보험) 자료와 연결하여 살펴봄. 그 결과 BMI가 높을수록 호스피스 서비스를 받을 확률이 낮았음. 이 결과가 나타난 이유는 2가지임. 첫째, BMI가 높을수록 악액질(cachexia : 암, 결핵, 혈우병 등의 말기에서 볼 수 있는 고도의 전신쇠약 및 체질량 감소) 증상을 겪을 확률이 낮고 호스피스로 의뢰될 가능성이 적어짐. 둘째, 비만인 경우 가정호스피스와 같은 고비용 의료서비스를 받는 것이 ...
연명의료 및 죽음 2017.02.09 조회수 2270
입을 수 있는 인공신장이 혈액투석기의 대안이 될 것으로 기대된다는 연구가 나옴 [6월 8일]
전세계적으로 2백만명이 만성신부전으로 인하여 혈액투석을 받고 있을 것으로 추정됨. 환자가 혈액투석을 받는 동안에는 침상 밖으로 이동할 수 없어서 일상생활에서 어려움을 겪고 있음. 워싱턴대(University of Washington)의 한 연구팀은 지속적으로 작동하는 입을 수 있는 인공신장을 11명의 환자에게 24시간동안 시험함. 환자들은 말기신장질환을 앓고 있으며, 투석을 받아 온 기간은 평균 15개월임. 5명의 환자가 24시간 치료를 잘 마쳤음. 반면 1명의 환자는 회로에 혈전이 생겨 치료를 중단하였으며, 2명의 환자는 24시간이 되기 전에 새로운 건전지로 교체해야 했음. 3명의 환자는 회로에 공기방울이 차 치료에 방해를 받았다고 함. 이런 여러 가지 기기 관련 기술적 문제들 때문에 시험은 조기에 중단되었으며, 연구팀은 JCI Insight 저널에 결과를 게재함. 연구팀은 장기간 후속연구를 진행하기 전에 기술적 문제...
인간대상연구 2016.06.08 조회수 1335
연구자들이 혈액줄기세포(blood stem cells)의 유전체 편집을 진행시킴. [11월12일]
USC (University of Southern California) 와 Sangamo BioSciences의 연구팀에 의해 혈액줄기세포의 유전체 조작 기술이 개선되었음. Nature Biotechnology의 곧 있을 연구에서, 공동 제1저자인 USC의 콜린 M 엑슬린(Colin M. Exline) 박사와 Sangamo BioSciences의 지안빈 왕(Jianbin Wang) 박사는 조혈줄기모세포(blood-forming or hematopoietic stem and progenitor cells; HSPCs)의 유전자 편집의 더 효율적인 방법을 새롭게 설명함. “HSPCs를 사용하는 유전자 치료는 인간면역결핍바이러스(Human Immunodeficiency Virus; HIV) 치료와 또 다른 혈액, 면역계 질병에 대하여 엄청난 잠재력을 가지고 있다. 그리고 유전체 편집 기술의 사용은 현재 우리에게 질병을 유발하는 유전자 오류와 같은 유전적 돌연변이를 교정할 수 있는 매우 정교하게 교체하는 것을 가능하게 한다.”고 공동 교신저자인 USC의 파울라 캐넌(Pau...
과학기술발전 2015.11.12 조회수 516