총 1,637 건
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□ 거대한 환자 데이터 '바이오뱅크' 구축을 위한 노력[3월 30일]
※ 기사. https://www.nytimes.com/2018/03/19/health/nih-biobank-genes.html?mtrref=news.url.google.com □ 거대한 환자 데이터 '바이오뱅크' 구축을 위한 노력[3월 30일] GINA KOLATA 미국 국립보건원(NIH)이 주최하는 "All of Us" 프로젝트는 백만 명의 참가자들의 게놈을 시퀀싱하고 의료 기록, 혈액 샘플을 제공받아 새로운 건강 통찰력을 얻으려는 의약 프로젝트임. 그러나 참가자 모집 및 DNA 시퀀싱이 늦어진 상황이며, 비용과 복잡성에 대한 우려가 있음. 일부 의료 기관은 프로그램에 참여하지 않고 자체 연구에 집중하는 등 여러 의견이 나뉘고 있음. 프로젝트는 참가자의 건강 정보를 제공하고 유전 상담을 제공할 계획이나 아직 적용되지 않음.<!--[if !supportEmptyParas]
인체유래물 2018.04.02 조회수 308
NIH가 ‘All of Us’ 연구참여자에게 유전학적 결과를 돌려주기 시작함
※ 기사. “All of Us” Precision Medicine Program Returns First Genetic Results https://healthitanalytics.com/news/all-of-us-precision-medicine-program-returns-first-genetic-results 유용한 자료 ※ ACMG 자료 - 실무지침(Practice Guidelines) : https://www.acmg.net/ACMG/Medical-Genetics-Practice-Resources/Practice-Guidelines.aspx - 성명 및 지침(Statements and Guidelines; 2020년 10월 갱신) : https://www.nature.com/collections/afebagafci - 유전자변이 해석에 관한 표준 및 지침(Standards and guidelines for the interpretation of sequence variants; 2015년 5월) : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25741868/ ※ 미국 법령 - 유전정보차별금지법(2008년) : https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 - 21세기치료법(2016년 12월) : https://...
인간대상연구 2020.12.17 조회수 306
홍역 발병 후 연구진은 Anti-Vax 신화와 전투를 벌이고 있음
※ 기사. https://nyunews.com/news/2019/04/15/ethics-of-vaccines-after-measles-outbreak/?fbclid=IwAR2GW3XfHiF3vRmW2gcz7SG6eVmpThj_LTA2I14HV5Pi36uLxIxezFYPFu4 백신 윤리 프로젝트(Vaccine Ethics Project)는 최근 브루클린(Brooklyn)에서 홍역 발병으로 이어진 anti-vax 운동의 점증하는 인기 속에서 백신 옹호를 장려하는 것을 목표로 함.
보건의료 2019.05.03 조회수 631
Apple은 모든 실리콘밸리 직원에게 무료 유전자 검사를 제공하고 있음
※ 기사. https://www.cnbc.com/2019/12/13/apple-teams-with-color-to-offer-free-dna-tests-to-employees.html 실리콘밸리의 Apple(애플) 직원은 직장 내 건강 클리닉에서 질병에 대한 무료 유전자 검사를 받을 수 있음. 컬러의 테스트는 조상의 정보뿐만 아니라 암 및 심혈관 질환과 관련이 있는 것으로 알려진 유전자 돌연변이를 분석함. 애플의 전담 클리닉 AC Wellness의 임상의는 컬러의 검사를 Apple 직원에게 처방하고 결과를 얻은 후 후속 상담을 제공해야 함. 직원을 치료하기 위해 건강 클리닉을 설립한 기술 회사는 Apple만이 아님. 아마존은 최근 시애틀 지역의 직원들에게 아마존 케어(Amazon Care)라는 가상 의료 클리닉을 시작했지만 유전자 검사를 제공하고 있는지 공개하지 않았음.
과학기술발전 2019.12.27 조회수 419
분만기 사망 위험 감소와 관련이 있는 ART 임신[5월2일]
※ 기사. https://www.medpagetoday.com/meetingcoverage/acog/72602 □ 분만기 사망 위험 감소와 관련이 있는 ART 임신[5월2일] CDC의 Jeani Chang 박사와 동료들은 보조생식술(ART)을 통한 다태아 임신이 임신 28주 미만의 분만기 사망률 감소와 관련이 있다고 발표했습니다. 2006-2011년 사이의 연구에서 ART 분만기 사망률은 증가했지만, 다태아 임신에서의 분만기 사망은 감소한 것으로 나타났습니다. 연구 결과는 ART를 통한 임신이 높은 위험을 갖지 않을 수 있음을 시사하며, CDC는 ART의 안전성과 효율을 향상시키기 위해 노력하고 있다고 밝혔습니다.
보조생식 및 출산 2018.05.02 조회수 162
호주의 ‘조력 죽음(assisted dying)’에 대한 움직임
※ 기사 [Australia moves towards ‘assisted dying’] https://www.bioedge.org/bioethics/australia-moves-towards-assisted-dying/13827 호주에서 조력 죽음(assisted dying) 관련 법률이 완승(clean sweep)하는 중이다. 2017년에는 빅토리아주, 2019년에는 웨스턴오스트레일리아주, 그리고 올해 초에는 태즈매니아주가 조력 죽음을 합법화했다. 사우스오스트레일리아주에서는 조력 죽음 법안이 양원제 입법부를 통과했으며, 올해 말 최종안을 통과시킬 것으로 보인다. 퀸즐랜드주의 수상은 올해 조력 죽음 법안을 통과시키기로 결심했고, 아마도 단원제 입법부를 통과시킬 것이다. 호주의 6개 주 중 5개 주가 올해 안에 ‘조력 죽음’ 법을 시행할 수 있을 것이다. 나머지 1개의 주(州)인 뉴사우스웨일스주(수도 시드니가 있는)의 하원은 “조력 죽음”법을 통과시켜야 한다는 큰 압박을 ...
연명의료 및 죽음 2021.06.11 조회수 317
BabySeq프로젝트: 아기들에게 유전체(Genomes) 염기서열분석(Sequence)을 시켜야만 하는가? [7월 ...
〇 미국의 BabySeq(아기 염기서열분석)프로젝트가 출생 시 DNA 염기서열분석의 위험(risks)과 혜택(benefits)을 수량화하기 위한 자료를 수집하기 시작함. 지난 51년 동안 신생아들은 뒤꿈치를 찌르는 검사(heel-prick test)를 받고 선천적 장애가 있는지 여부를 확인받았음. 통상적인 신생아선별검사는 기본적으로 사망 또는 비가역적인 뇌손상 위험을 제거하는 것을 목적으로 함. 최근 보스턴지역(Boston)의 몇몇 연구자들은 출생 시 유전체 염기서열분석이 성공적일지를 확인하기 위한 시도를 하고 있음. BabySeq프로젝트는 신생아의 유전체 염기서열분석의 해(harms)와 혜택을 측정하기 위한 첫 무작위대조군시험임. 4분의 1은 국립보건원(NIH; National Institutes of Health)의 기금 2500만달러(한화 약 280억3750만원)를 지원받음. 현재 첫 4명의 연구대상자(건강한 신생아 3명과 신생아중환자실 아기 1명)가 참여함....
과학기술발전 2015.07.03 조회수 663
보건(의료) 분야 빅데이터 사용에 대한 지침이 필요함
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2020-02-health-sector-guidelines-big-usage.html Massey Buisness School 강사 Kasuni Weerasinghe 박사는 논문에서 빅데이터의 잠재적 이점을 극대화하려면 데이터 공유에 대한 명확한 지침과 임상의의 참여가 필요하다고 생각함. 정밀의학(Precision medicine) 및 임상 의사 결정(clinical decision making) 정책 입안자들은 환자의 게놈 구조를 기반으로 맞춤 보건의료를 진행할 수 있는 정밀의학의 가능성에 대해 기대했지만, 임상의는 이것이 가치를 제공하는지 여부를 결정하기에 충분한 정보가 없다고 생각함. 또한 복잡하고 호환되지 않는 건강정보시스템의 문제도 제기되었는데, 한 의사는 시스템 연결의 오류로 인해 다른 위치의 환자 기록에 접근할 수 없기 때문에 많은 시간과 비용이 낭비되었다고 함. 빅데이터의 이점 극대화 논문에서 Weerasinghe 박사는 보건(의료...
개인정보보호 2020.02.12 조회수 190
소비자는 빅 테크(Big Tech)의 데이터 공유를 '옵트 아웃'할 수 있어야만 하는가?
※ 기사. https://www.insidesources.com/should-consumers-be-forced-to-opt-out-of-data-sharing-by-big-tech/ Catherine Cortez Masto 상원 의원이 발표한 Digital Accountability and Transparency to Advance (DATA) Privacy Act는 미국의 기술 기업에 대한 강화된 프라이버시 규제를 제안하며, 명확하고 간결한 프라이버시 정책과 "옵트 아웃" 옵션을 강조합니다. 그러나 산업계는 "옵트 아웃" 접근에 반대하고 있습니다. 법안은 기술 기업의 크기에 따라 다르게 규정되며, 프라이버시 위험 평가와 일부 차별 조항을 포함하고 있습니다. <관련 링크> CORTEZ MASTO INTRODUCES DATA PRIVACY ACT 관련 기사: https://www.cortezmasto.senate.gov/news/press-releases/cortez-masto-introduces-data-privacy-act A BILL(“Digital Accountability and Transparency to Advance Privacy Act” or “DATA Pri...
개인정보보호 2019.03.15 조회수 231
Opinion : 바이오뱅킹은 동의에 대한 딜레마를 안고 있음. (12월 28일)
※ 기사. https://www.the-scientist.com/opinion/opinion-biobanking-has-a-consent-dilemma-31174 □ Opinion : 바이오뱅킹은 동의에 대한 딜레마를 안고 있음. (12월 28일) Opinion by Timothy Caulfield 바이오뱅크를 불안정한 위치에 두는 근본적인 법적 ‧ 윤리적 규범들을 둘러싼 심각한 불확실성이 있는가? 법학자들은 몇몇 관할권에서 가장 일반적으로 사용되는 동의 형식 즉, 광범위한 동의 또는 open consent, 가 관련 법적 규범에 맞지 않으며, 이는 올바르든 올바르지 않든 동의 과정에서 포괄적 접근이나 구체적인 접근법 둘 다 요청하는 것으로 보일 수 있다고 논함. 광범위한 동의 하에 참가자들은 아직 알려지지 않은 다양한 연구 프로젝트에 대한 허가를 제공함. 그러나 미래 작업의 세부 사항을 알 수 없기 때문에 이 접근법은 연구 참여자에게 구체 동의에서 전통적으로 요구하는 것보다 훨씬 적은 정보를...
인체유래물 2018.12.28 조회수 113
핀란드의 바이오뱅크: 성공 스토리 (12월 28일)
※ 기사. https://www.healtheuropa.eu/biobanking/88879/ □ 핀란드의 바이오뱅크: 성공 스토리 (12월 28일) 핀란드 바이오뱅크 법률 법률은 새로운 데이터에 ‘포괄 동의(broad consent)’ 개념을 도입하여 연구자와 기관이 개별 프로젝트마다 시료에 관하여 기증자에게 동의를 분리해서 물을 필요성을 무력화하였음. 강력한 정부의 지원이 성공의 지름길 바이오뱅크 법률은 핀란드가 세계 무대에서 활약하는 데에 필요한 연구개발 환경을 조성함에 있어 핀란드 정부의 책임을 보여주는 분명한 사례임. 협력의 중요성과 핀란드 바이오뱅크 연합체 2017년 6개의 핀란드 대학과 6개의 지역 병원이 모여 핀란드 바이오뱅크 연합체(Finnish Biobank Cooperative, FINBB)를 수립하였음. 조합은 바이오뱅크에게 시료와 데이터 처리, 법률과 커뮤니케이션에 관한 서비스를 제공하고 보건분야 성장 전략의 실질적 이행과 ...
인체유래물 2018.12.28 조회수 615
과학자들은 생물학적 조직을 모방한 3D 프린팅 물질을 개발함
※ 기사. Scientists Develop 3D Material That Mimics Biological Tissue https://www.courthousenews.com/scientists-develop-3d-material-that-mimics-biological-tissue/ ※ 연구. Liquid‐Crystal‐Elastomer‐Based Dissipative Structures by Digital Light Processing 3D Printing https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/adma.202000797 최근 연구자들은 한 때 불가능하다고 생각되었던 업적이었던, 실제 생물학적 조직(biological tissue)을 완전히 모방할 수 있는 3D 프린팅 물질을 만들었다고 발표했음. 인간과 다른 생명체들이 그들의 생존을 돕기 위해 갖추고 있는 수많은 생물학적 요소들 중 생물학적 조직은 틀림없이 가장 유용한 것 중 하나임. 생물학적 조직은 본질적으로 어떤 장기에 필요한 모양과 보호를 제공하는 것과 같이 공유된 생물학적 목적을 위해 함께 작용하는 세포들의 상호 연결된 네...
과학기술발전 2020.06.18 조회수 114
[오피니언] BMJ는 만성피로증후군에 대한 결함 있는 연구논문을 철회해야 함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/12/13/bmj-should-retract-flawed-chronic-fatigue-syndrome-research-paper/ BMJ 편집자들이 게재 결정한 연구에서 관련 실수에 대해 적절한 조치를 취하지 않음. BMJ와 Godlee가 흔히 만성피로증후군(CFS)이라고도 불리우나 골수성 뇌염(ME), CFS/ME, ME/CFS로도 알려진 분야에서 심각한 문제를 일으키는 논문을 다룸. 대표적인 예는 소아 CFS/ME 치료제로서 'lightening process'이라고 불리는 상업적 3일간의 자활 프로그램에 대한 연구(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5865512/)임. Lightening process 시술자들은 번개 다발성 경화증, 섭식 장애, 그리고 다른 질병들을 성공적으로 치료할 것이라고 주장해 왔고, 이에 대해 영국 광고 당국은 근거 없는 의료 주장을 한 시술자들을 거론하기도 했었음. 연구자들은 lightening process 과정을 의료와 결합...
생명윤리 2019.12.24 조회수 137
암환자가 BRCA1유전자 돌연변이 특허권에 대하여 고등법원에 소를 제기함 [6월 18일]
〇 암환자 이본 다시(Yvonne D’Arcy)는 고등법원이 민간회사에 인간유전자 내 특정 돌연변이(mutation)를 통제할(control) 권리를 부여한 결정을 번복할 것이라는 희망에 차 있음. 분리된(isolated) 인간유전자돌연변이에 대한 권리를 민간회사가 소유하는 것을 멈추기 위한 긴 시간의 싸움이 호주 고등법원(high court)에 도달함. 가장 원하는 결과는 유전자에 특허권을 부여하는 것을 멈추는 것임. 이 사건은 2013년 12월로 거슬러 올라감. 호주 연방법원(federal court)은 미국에 기반을 둔 바이오기술회사인 미리어드제네틱스(Myriad Genetics)에 암을 유발하는 돌연변이인 BRCA1유전자에 대한 특허를 부여하였음. 이러한 결정은 민간회사에 인간 유전자 내의 특정 유전자를 통제하고, 허가 없이는 누구도 그 유전자를 연구할 수 없도록 할 권리를 부여함. 이본 다시는 유방암으로 2번 진단받았고, 유전자 돌연변이가 인...
과학기술발전 2015.06.18 조회수 568
국가 차원의 COVID-19 및 임신 연구 : 스웨덴 COPE 연구
※ 기사. National Swedish COVID-19 and pregnancy study https://www.miragenews.com/national-swedish-covid-19-and-pregnancy-study/ 임신과 태아발달은 COVID-19에 의해 어떤 영향을 받는가? 분만 후 산모와 아이의 건강은 어떻게 되는가? 대유행 동안 예상되는 부모들의 경험은 무엇인가? 고텐부르크(Gothenburg)에서 시작된 한 국가 연구는 스웨덴의 출생 중심지의 대부분을 다루고 있으며, 이러한 질문에 초점을 맞추고 있음. 이 연구는 인체유래물(생물학적 샘플)과 국가 레지스트리 및 설문지 데이터를 연결함으로써 임신과 관련된 코로나바이러스의 영향을 조사하고 있는 세계적으로 몇 안 되는 연구 중 하나임. 샘플 수집은 사흘렌스카 아카데미(Sahlgrenska Academy)의 바이오뱅크 핵심 시설(Biobank Core Facilities)과 바스트라 괴탈란드(Västra Götaland) 지역과 고텐부르크 대학교(University of ...
인체유래물 2020.06.18 조회수 124
Covid-19를 모니터링하기 위한 전화 데이터 사용의 가치와 윤리
※ 기사. https://www.wired.com/story/value-ethics-using-phone-data-monitor-covid-19/ 구글과 페이스북은 코로나바이러스와 관련해 수백만 명의 미국 사용자들의 집단적 움직임을 분석하고 사회적 거리 두기 효과를 측정해 정부 기관들과 공유하고자 함. 페이스북은 채프먼 대학과 다른 협력자들과 협력하여 사람들이 Covid-19 케이스의 핫스팟을 가지고 있는 지역과 그렇지 않은 장소 사이에서 어떻게 움직이고 있는지를 보여주는 지도를 개발하고 있음. 그것은 바이러스의 확산을 유발하는 패턴이나 대부분의 새로운 질병 집단이 될 위험이 있는 장소를 밝히는 데 도움이 될 수 있음. 마크 주커버그(Mark Zuckerberg) 페이스북 최고경영자(CEO)는 수요일, 기자들과의 통화에서 미국 정부 당국이 코로나바이러스를 감시하기 위해 사람들의 전화를 추적하는 것에 대한 보도는 과장된 것이라고 밝혔고 구글은 이에 대한 언...
개인정보보호 2020.03.26 조회수 203
코로나바이러스 연구의 윤리 관련 공개 담론의 필요성
※ 기사 [The need for public discourse on the ethics of research on coronaviruses] https://www.theweek.in/blogs/ot/2021/06/23/the-need-for-public-discourse-on-the-ethics-of-research-on-coronaviruses.html ‘Gain of Function’은 바이러스가 돌연변이를 일으키는 유기체에 선택적인 압력을 가하여 전염성과 독성을 높이기 위해 조작하는 과학적 방법이다. 이러한 유기체의 유전 코드를 조작하고 유전자를 다른 바이러스와 혼합하면 키메라 바이러스(chimeric viruses)가 형성될 수도 있다. 새(birds)에서 발견되는 인플루엔자 바이러스의 돌연변이가 페렛(ferrets, 족제비 과의 포유류)을 감염시키고 바이러스가 공중에 전파될 수 있음을 보여주는 논문이 2012년에 Nature에 발표되었다. 이제 이 글을 읽을 때 당신이 던져야 할 논리적인 질문은 도대체 왜 바이러스를 더 전염성 있게 만들려고 하는...
기타 2021.07.02 조회수 240
일부 사람들이 코로나19 백신접종을 주저하는 이유
※ 기사 [Why some people don't want a Covid-19 vaccine] https://www.bbc.com/future/article/20210720-the-complexities-of-vaccine-hesitancy ※ 국제통화기금(IMF)의 보고서 https://www.imf.org/en/Publications/WP/Issues/2021/05/06/Who-Doesnt-Want-to-be-Vaccinated-Determinants-of-Vaccine-Hesitancy-During-COVID-19-50244 IMF 보고서 (Who Doesn’t Want to be Vaccinated Determinants of Vaccine Hesitancy During COVID-19).pdf 의심의 여지없이, 코로나19 백신이 생명을 구하고 있다. 그러나 상당수의 사람들은 여전히 백신접종을 주저한다. 국제통화기금(IMF)의 최근 보고서*에 따르면 영국 인구의 약 10-20%가, 일본은 50%가량이, 프랑스는 60%에 이르는 사람들이 백신 접종을 주저하는 것으로 나타났다. 이러한 현상은 SNS상에서 설전(舌戰)을 일으키고 있으며, 많은 온라인 논평가들은 백신을...
기타 2021.07.30 조회수 626
COVID-19 연구 재개 : 연구 사이트를 위한 새로운 표준(new normal)
※ 기사. Restarting Research in the Wake of COVID-19: The “New Normal” for Sites https://www.fiercepharma.com/sponsored/restarting-research-wake-covid-19-new-normal-for-sites COVID-19 팬더믹은 연구계의 회복력과 협력 정신을 분명히 했음. 연구팀들은 참가자, 직원 및 지역사회를 잠재적인 위험으로부터 보호하기 위해 빠르게 움직임. 수백 곳의 연구 사이트들은 공중 보건 위기 동안 안전하고 준수적인 연구를 수행하는 방법에 대한 지침을 구했음. 사이트들은 팬더믹 기간 동안 많은 변화를 가져와야 했고, 일부는 앞으로 몇 주 또는 몇 달 동안 제한된 직원과 다른 자원들로 운영되어야 할지도 모름. 사회적 거리 제한 조치와 다른 주의사항이 완화되기 시작하고 스폰서들이 고질적인 연구 활동을 재개하는 것을 고려함에 따라, 스폰서들은 이러한 "새로운 표준(New Normal)"이 COVID-19 이후 ...
인간대상연구 2020.05.28 조회수 197
COVID-19 관련 의료종사자에 대한 치명적인 정신건강 피해에 대한 추가 증거
※ 기사 [More Evidence of COVID's Crushing Mental-Health Toll on Healthcare Workers] https://www.medscape.com/viewarticle/956585 ※ 관련 국내 기사 [장기유행 속 보건인력 코로나블루 심각…10명 중 3명 '우울위험군'(종합)] https://www.yna.co.kr/view/AKR20210817073751530?input=1195m COVID-19 팬더믹은 의료종사자들, 특히 응급실에서 일하는 사람들에게 엄청난 심리적 타격을 입혔다는 사실이 새로운 조사를 통해 밝혀졌다. 모건 볼링(Morgan Bowling) 박사는 미국 응급의학회(American College of Emergency Physicians, ACEP)의 COVID-19 관련 연구 포럼에서 "훈련 수준과 관계없이 의사(physicians)와 실무간호사(mid-level practitioners, 이하 MLPs)는 외상 후 스트레스 장애(이하 PTSD) 및 하위 PTSD를 암시하는 증상을 보인다"고 보고했다. 볼링 박사는 Newark Beth Israel Medical...
보건의료 2021.08.20 조회수 329