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NIH가 ‘All of Us’ 연구참여자에게 유전학적 결과를 돌려주기 시작함
※ 기사. “All of Us” Precision Medicine Program Returns First Genetic Results https://healthitanalytics.com/news/all-of-us-precision-medicine-program-returns-first-genetic-results 유용한 자료 ※ ACMG 자료 - 실무지침(Practice Guidelines) : https://www.acmg.net/ACMG/Medical-Genetics-Practice-Resources/Practice-Guidelines.aspx - 성명 및 지침(Statements and Guidelines; 2020년 10월 갱신) : https://www.nature.com/collections/afebagafci - 유전자변이 해석에 관한 표준 및 지침(Standards and guidelines for the interpretation of sequence variants; 2015년 5월) : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25741868/ ※ 미국 법령 - 유전정보차별금지법(2008년) : https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 - 21세기치료법(2016년 12월) : https://...
인간대상연구 2020.12.17 조회수 306
매트 핸콕의 포부 아래 모든 어린이는 출생 시 전장유전체분석을 받음
※ 기사. https://www.telegraph.co.uk/news/2019/11/05/children-receive-whole-genome-sequencing-birth-ambitions-laid/ 보건부 장관의 포부에 따라 모든 어린이는 출생 시 전장유전체분석(whole genome sequencing)을 받을 수 있음. 장관들은 이미 올해 말까지 암 진단을 받은 모든 어린이들에게 그러한 검사가 제공 될 것이라고 약속했음. 5년 이내에 영국에서 5백만개의 유전자를 서열화(게놈을 시퀀싱)하려는 포부와 함께, 특정 희귀 질환 및 치료하기 어려운 암이 있는 성인에 대해서도 동일한 조치가 계획됨.
과학기술발전 2019.12.13 조회수 226
10만 게놈 프로젝트가 보여주는 내포된 윤리의 가치
※ 기사. http://nuffieldbioethics.org/blog/100000-genomes-project-demonstrates-the-value-of-embedding 어제 런던에서 10만 게놈 프로젝트 성공을 축하하는 행사가 열렸다. 프로젝트는 85,000명 환자의 10만 개 유전자를 분석해 목표를 달성했고, NHS에 중요한 변화를 가져왔다. 환자 참여와 윤리가 프로젝트 핵심이었으며, 윤리 자문위원회와 참여자 패널이 중요 역할을 했다. 희귀 유전적 장애 환자에게 비타민으로 효과적인 치료가 이루어진 사례도 있었으나, 유전학자들은 더 많은 기본 연구 필요성을 강조했다. 유전자 검사의 미래에 대한 토론에서는 윤리적 고려의 중요성이 부각되었다. 관련 사이트 - The 100,000 Genomes Project :https://www.genomicsengland.co.uk/about-genomics-england/the-100000-genomes-project/ - Care.data: https://en.wikipedia.org/wiki/Care.data
과학기술발전 2019.03.26 조회수 475
가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제 [11월29일]
□ 가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제 유전자 검사에 제기되는 윤리적 문제로 프라이버시 및 유전자 데이터의 공유에 대한 우려는 새로운 것이 아님. 그러나 2013년 전유전체 염기서열 분석(WGS, Whole-genome tests)이 상업적으로 이용 가능해짐에 따라 가족 내 유전자 검사에 따른 윤리적 문제가 발생함. 개인의 유전적 정보는 사적인 특징을 갖지만, 가족 안에서 개인의 유전적 정보는 개인의 것 이상의 의미를 가짐. 가족 구성원은 많은 유전적 특징을 공유하고 있으며, 특정 질병과 관련하여 동일한 유전적 이상을 가질 수 있기 때문임. 따라서 유전자 검사는 가족 안에서 개인의 유전 암호에 대한 소유권이 누구에게 있는지에 대한 문제를 제기함. 전유전체 염기서열 분석이나 다른 유전학적 검사를 받기 전에 환자는 충분한 정보를 바탕으로 동의(informed consent)를 해야 함. 그러나 환자의 유...
개인정보보호 2016.11.29 조회수 944