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번호 제목 키워드 조회 수

인간대상연구 공공 데이터베이스에 더 많은 임상시험결과가 게시되고 있으나 데이터 품질은 아직 부족함 file

키워드 임상시험, 임상시험정보 등록 공개제도, 임상시험 결과 등록, 데이터 공유, 데이터 품질, ClinicalTrials.gov, clinical trial, Recording and reporting clinical trial results, Public Disclosure of Clinical Trial Results, data sharing, data quality 

ClinicalTrials.gov에서 지난 10년간 연구결과를 검토한 첫 보고서에 따르면 제약회사와 학계 연구센터에서 인간대상연구 결과를 보고하는데 느린 진전을 거두었으나, 데이터의 질은 여전히 ​​더 큰 문제를 제시할 수 있다고 밝힘.   임상시험 결과를 수용하기...

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개인정보보호 골든 스테이트 킬러(Golden State Killer)를 찾는 데 사용되는 DNA 데이터베이스는 국가 보안 유출이 일어날 수 있음 file

키워드 GEDmatch, DNA 계보 데이터베이스, DNA, 혈통, 계통, 계보, 유전정보, 건강정보, 프라이버시, 개인정보보호, 개인정보침해 

보안연구원에 따르면 경찰이 범죄자를 잡기 위해 사용한 개인 DNA 계보 데이터베이스는 한 국가가 수백만 명의 미국인에 대한 DNA 데이터를 훔칠 수 있는 보안위험이 있다고 함.   GEDmatch라는 서비스의 보안 결함은 사람들의 유전 건강 정보를 노출시킬 위험...

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보조생식 및 출산 다른 부모보다 하나의 부모로부터 DNA를 더 많이 유전받을 수 있음 file

키워드 DNA, 23andMe, UK Biobank, 유전적 변이, 유전적 이상, 데이터베이스, 염색체, DNA 검사 

23andMe의 4백만 인구 데이터베이스는 얼마나 많은 사람들이 감지되지 않는 유전적 변이와 함께 살아가는지 보여 줌.    나탈리 네이클(Natalie Nakles)은 태어나기 전, 완전히 성숙한 난자로 임신되기 전부터 무언가가 약간 이상했음. 그녀를 형성한 난자는 1...

  • 조회 수 53

개인정보보호 사이버 보안 침해에 대해 의료업계가 다른 산업보다 수위를 차지함 file

키워드 보건의료산업, 사이버보안, 보건의료, 건강정보, 환자정보, 정보침해, 정보보호, 데이터보안 

연구결과 보건의료 산업이 다른 산업에 비해 사이버 보안 침입에 취약함이 드러남. 지난 화요일 알라배마 병원 3곳에 있었던 랜섬웨어 공격이 최근의 사례임.   10월 2일(UPI) 여러 알라배머 병원들에 대한 심각한 랜섬웨어 공격은 프라이버시나 서비스 운영...

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개인정보보호 구금된 이민자들로부터 DNA를 수집하려는 미국 정부의 계획 file

키워드 국토안보부, 이민법, 이민자, 구금시설, 개인정보, 개인정보보호, 프라이버시, DNA 데이터 수집, 유전정보, DNA 지문법 

미국 국토안보부는 연방 구금 시설에서 수십만 명의 이민자를 대상으로 시험을 시작할 것이라고 밝힘.   트럼프 행정부는 매년 연방 이민 관리소에 예약된 수십만 명의 사람들로부터 DNA 샘플을 수집하고 그 결과를 국가 범죄 데이터베이스에 입력하는 이민법...

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개인정보보호 Google이 DeepMind의 NHS 계약을 인수하고 있음. 우리는 이를 우려해야 하나? file

키워드 구글, 딥마인드, NHS, Google, DeepMind, data watchdog, Google Health, 데이터 공유, 옵트아웃 

이번 달 NHS는 구글과의 첫 거래에 서명했음. 구글 헬쓰가 영국의 자매회사인 딥마인드 헬스(DeepMind Health)를 삼킨 후 약 1년 만에 5개의 NHS 트러스트가 Google Health와 계약을 맺었음.   New Scientist는 영국의 데이터 워치독(data watchdog)이 법을 ...

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과학기술발전 새로운 글로벌 개발계획은 개발도상국의 공공보건을 향상시키기 위하여 인공지능을 이용하려고 함 file

키워드 인공지능, artificial intelligence, AI, 건강데이터, health data, 첨단기술, cutting-edge tech, 공공보건, public health, 개발계획, initiative, Watson for Oncology, IBM, Rockefeller Foundation 

세계적인 학술의료센터가 생성된 건강데이터를 이용한 인공지능모델을 개발하는 것은 충분히 도전적임. 현재 인도주의단체들은 해외 공중보건을 향상시키기 위하여 개발도상국에서 수집된 데이터를 이용하는 훨씬 더 어려운 것에 도전하고 있음.   UN 총회(Gen...

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개인정보보호 미국인 수백만명의 의료영상과 데이터가 인터넷에 있어 누구라도 훔쳐볼 수 있음 file

키워드 의무기록, 환자정보, 의료정보, 건강정보, 정보보호, 데이터보호, 미국 

환자 X ray와 MRI를 저장하는 전 세계 수백 대의 컴퓨터 서버가 불안정하여 웹브라우저나 컴퓨터 코드 몇 줄을 가진 사람 누구나 환자 기록을 볼 수 있음.   by Jack Gillum, Jeff Kao and Jeff Larson  Sept. 17, 12 a.m. EDT   X-ray, MRI, CT 등을 포함한 ...

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개인정보보호 정밀의학에 참가할 의향이 있는 환자의 데이터 공유 file

키워드 데이터 공유, 환자정보, 환자데이터, 임상정보, 임상데이터, 레지스트리, 맞춤의학, 정밀의학, 옵트인, 옵트아웃, data sharing, Personalized Medicine, Precision Medicine, Clinical Data Repository, opt in, opt out 

환자는 데이터 공유를 허락하고 의료 정보를 연구 프로젝트에 기꺼이 제공하지만, 캘리포니아 샌디에고 대학교(University of California San Diego)의 연구자 그룹에 따르면, 데이더 공유 시 일부 문자열이 첨부 될 수 있음.   이러한 연구 결과는 정밀 의학...

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인체유래물 유전자 데이터베이스의 다양성 부족으로 인해 방해받고 있는 연구 file

키워드 유전적다양성, 유전자, 데이터베이스, 유전자검사, 바이오뱅크, 유전정보 

Lalita Manrai는 신장 질환의 치료를 받기 위해 주치의를 만나러 갔을 때, 자신의 혈액 검사 결과 가운데 일부가 다른 아프리카계 미국인과 비교했을 때 다른 “정상” 범위를 가진다는 것을 알게 됐음. 그녀가 주치의에게 어떤 범위를 적용했는지 물었을 때, 그...

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인간대상연구 [오피니언] 비윤리적인 연구는 걸러지거나 주의 플래그를 달아야함 file

키워드 비윤리적 연구, 주의 플래그, 연구, 윤리성, 소셜 미디어 데이터, 데이터 수집 프로토콜, 가이드라인, 윤리위원회, 출판 

그렘 디 룩스턴(Graeme D. Ruxton)과 톰 멀더(Tom Mulder)은 연구자들이 윤리성에 의문이 제기된 출판된 연구를 어떻게 다루어야 할지 지침이 필요하다고 주장함.   2019.08.05.   2014년 국립과학원저널(Proceedings of the National Academy of Sciences, PN...

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개인정보보호 나는 나의 DNA를 내주었다. 돌려받을 수 있을까? file

키워드 DNA, 데이터, 23andme, 데이터 매매, 데이터 유출, uBiome, GEDMatch, 사전 동의, 제공, 프라이버시, Relative privacy, GDPR, 소유권, 맞춤형 건강관리, 가계도 구축, 정확성 우려 

나는 최근 단지(pot)에 침을 뱉어 분석을 위해 봉투에 침을 담았다. 점점 더 많은 사람들이 그들의 조상에 대해 알거나 건강 보고서를 얻는 대가로 회사에 DNA를 기꺼이 넘겨주고 있음. 우리는 왜 가장 사적인 데이터로 이 거래를 준비하고 있으며, 무엇을 대...

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인간대상연구 FDA, “Novartis社는 유전자치료제 승인을 뒷받침하는 데이터의 조작을 알고 있었다.” file

키워드 노바티스, 유전자치료제, 척추성근위축, 유전자, 졸겐스마, 데이터조작, FDA, 임상시험, 신약 

FDA는 스위스 거대 다국적 제약회사인 Novartis社의 유전자치료제를 개발하는 자회사인 AveXis社가 척추성 근위축의 유전자치료제인 Zolgensma와 관련된 “데이터 조작”을 지난 5월 승인을 얻기 전 알고 있었지만 FDA에 보고하지 않았다고 밝혔음.  FDA의 Biolo...

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기타 NIH 후원 프로젝트가 의생명과학데이터를 위한 ‘구글’ 구축을 목표로 함 file

키워드 NIH, 국립보건원, Biomedical Data Translator program, 의생명과학연구, 연구결과, 연구데이터, 연구데이터, 의학연구 

매년 미국 국립보건원은 기초과학 연구부터 임상시험을 위한 세포 프로세싱까지 수십억 달러를 의생명과학연구에 투자함. 이들 결과는 저널, 학술대회에서 발표되며 연구 결과를 토대로 하여 연구자들은 다음 프로젝트로 이동함. 그러나 수집된 데이터에서 무...

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개인정보보호 [오피니언] 디지털데이터연구의 동의에 대하여 논의할 시간 file

키워드 빅데이터, big data, 익명화, anonymize, 디지털데이터세트, digital data sets, 윤리원칙, ethical principles, 충분한 정보에 의한 동의, informed consent, 포괄동의, broad consent, 데이터 거버넌스, data governance, IRB, Nature Communications 

오늘날 사람들은 어디를 가든 데이터를 흘리고 다님. 금융거래, 소셜미디어, 착용하는 건강감시기구(wearable health monitors), 스마트폰 어플리케이션, 전화통화 등에서 데이터가 흘러나옴.   연구자들은 통신사, 기술업체, 정부기관에서 수집한 대규모 디지...

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개인정보보호 "익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음 file

키워드 데이터, 프라이버시, 개인, 신원확인, 식별, 재식별, 재식별화, 익명화, 데이터브로커, 개인정보보호, data set, data 

새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함.   전 세계적으로 매일 약 2.5조 바이트의 디지털 데이터가 생산되고 있으며, 다량의 개인의 건강과 습관에 관한 친밀한 세부 사항...

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개인정보보호 [오피니언] 왜 프랑스의 2019년 건강법안이 연구목적으로 건강데이터를 이용하는 데에 핵심이 되는가 file

키워드 건강데이터, 빅데이터, 알고리즘, 너필드보고서, 인공지능, 정밀의학, 보건의료, Health Data Hub, 프랑스, 영국, Medical Research Council 

연구 목적으로 개인 건강 데이터에 접근하고 활용하는 것은 점점 더 언론의 주목을 받고 있음. 큰 분량의 데이터를 복잡한 알고리즘을 통해 처리하고 상호 참조함으로써 건강 연구 수행 가능성이 재창조될 수 있음은 부정할 수 없음. 유전 데이터 집합체를 포...

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개인정보보호 [칼럼] DNA검사회사들이 당신의 유전자프라이버시권리를 제한하려 로비하고 있음 file

키워드 DNA 검사, 유전자 프라이버시, 검사업계, 유전자 데이터, 보험업자, 고용주, DNA 마커, 민감정보, 연방 프라이버시 규칙 

집에서 DNA 검사를 하는 것은 재미있음. 나는 나 자신과 나의 강아지에 대해 검사했음. 우리 중 한명은 예상치 않게 3.1% 이탈리안인 것으로 나왔음. 다른 이는 대부분 세인트 버나드 종인 것으로 나왔음.   DNA 검사 업계의 덜 재미있는 측면은 유전자 프라이...

  • 조회 수 111

인간대상연구 당신은 본인의 얼굴을 더 이상 온전히 소유할 수 없음 file

키워드 프라이버시, privacy, 연구대상자, research subject, 공공장소, public place, 감시, surveillance, 데이터세트, data set, 개인식별정보, individually identifying information, 경미한 변경, minor changes, 기관생명윤리위원회, Institutional Review Board, IRB, OHRP 

학생들은 연구목적으로 기록되었고, 그 후 온라인에서 영원히 살아있고 누구나 접근할 수 있는 데이터세트의 일부가 됨.   커피숍 내에 20명이 있다면, 적어도 21대의 카메라가 있음. 모두가 휴대폰을 가지고 있어서, 휴대폰마다 카메라가 내장되어 있고, 나머...

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개인정보보호 [오피니언] 데이터 불안정으로 경제적 부정의가 야기되고 저소득층의 경제적 어려움이 심화됨 file

키워드 데이터, 프라이버시법, 프라이버시, 개인정보, 개인정보보호, 잊혀질권리, 프라이버시법, General Data Protection Regulation, GDPR 

마침내 미국 의회의 반세기 넘는 노력 끝에 포괄적인 연방 프라이버시법을 통과하기 직전임. 기술 로비조차도 수년간의 저항 후에 한 배에 올라탐. 프라이버시 법안에 대해 확대되고 있는 양당의 지지는 데이터 유출과 소셜 미디어의 잘못된 정보에 대한 대중...

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