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번호 제목 키워드 조회 수

개인정보보호 정밀의학에 참가할 의향이 있는 환자의 데이터 공유 file

키워드 데이터 공유, 환자정보, 환자데이터, 임상정보, 임상데이터, 레지스트리, 맞춤의학, 정밀의학, 옵트인, 옵트아웃, data sharing, Personalized Medicine, Precision Medicine, Clinical Data Repository, opt in, opt out 

환자는 데이터 공유를 허락하고 의료 정보를 연구 프로젝트에 기꺼이 제공하지만, 캘리포니아 샌디에고 대학교(University of California San Diego)의 연구자 그룹에 따르면, 데이더 공유 시 일부 문자열이 첨부 될 수 있음.   이러한 연구 결과는 정밀 의학...

  • 조회 수 27

인체유래물 유전자 데이터베이스의 다양성 부족으로 인해 방해받고 있는 연구 file

키워드 유전적다양성, 유전자, 데이터베이스, 유전자검사, 바이오뱅크, 유전정보 

Lalita Manrai는 신장 질환의 치료를 받기 위해 주치의를 만나러 갔을 때, 자신의 혈액 검사 결과 가운데 일부가 다른 아프리카계 미국인과 비교했을 때 다른 “정상” 범위를 가진다는 것을 알게 됐음. 그녀가 주치의에게 어떤 범위를 적용했는지 물었을 때, 그...

  • 조회 수 40

인간대상연구 [오피니언] 비윤리적인 연구는 걸러지거나 주의 플래그를 달아야함 file

키워드 비윤리적 연구, 주의 플래그, 연구, 윤리성, 소셜 미디어 데이터, 데이터 수집 프로토콜, 가이드라인, 윤리위원회, 출판 

그렘 디 룩스턴(Graeme D. Ruxton)과 톰 멀더(Tom Mulder)은 연구자들이 윤리성에 의문이 제기된 출판된 연구를 어떻게 다루어야 할지 지침이 필요하다고 주장함.   2019.08.05.   2014년 국립과학원저널(Proceedings of the National Academy of Sciences, PN...

  • 조회 수 48

개인정보보호 나는 나의 DNA를 내주었다. 돌려받을 수 있을까? file

키워드 DNA, 데이터, 23andme, 데이터 매매, 데이터 유출, uBiome, GEDMatch, 사전 동의, 제공, 프라이버시, Relative privacy, GDPR, 소유권, 맞춤형 건강관리, 가계도 구축, 정확성 우려 

나는 최근 단지(pot)에 침을 뱉어 분석을 위해 봉투에 침을 담았다. 점점 더 많은 사람들이 그들의 조상에 대해 알거나 건강 보고서를 얻는 대가로 회사에 DNA를 기꺼이 넘겨주고 있음. 우리는 왜 가장 사적인 데이터로 이 거래를 준비하고 있으며, 무엇을 대...

  • 조회 수 62

인간대상연구 FDA, “Novartis社는 유전자치료제 승인을 뒷받침하는 데이터의 조작을 알고 있었다.” file

키워드 노바티스, 유전자치료제, 척추성근위축, 유전자, 졸겐스마, 데이터조작, FDA, 임상시험, 신약 

FDA는 스위스 거대 다국적 제약회사인 Novartis社의 유전자치료제를 개발하는 자회사인 AveXis社가 척추성 근위축의 유전자치료제인 Zolgensma와 관련된 “데이터 조작”을 지난 5월 승인을 얻기 전 알고 있었지만 FDA에 보고하지 않았다고 밝혔음.  FDA의 Biolo...

  • 조회 수 53

기타 NIH 후원 프로젝트가 의생명과학데이터를 위한 ‘구글’ 구축을 목표로 함 file

키워드 NIH, 국립보건원, Biomedical Data Translator program, 의생명과학연구, 연구결과, 연구데이터, 연구데이터, 의학연구 

매년 미국 국립보건원은 기초과학 연구부터 임상시험을 위한 세포 프로세싱까지 수십억 달러를 의생명과학연구에 투자함. 이들 결과는 저널, 학술대회에서 발표되며 연구 결과를 토대로 하여 연구자들은 다음 프로젝트로 이동함. 그러나 수집된 데이터에서 무...

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개인정보보호 [오피니언] 디지털데이터연구의 동의에 대하여 논의할 시간 file

키워드 빅데이터, big data, 익명화, anonymize, 디지털데이터세트, digital data sets, 윤리원칙, ethical principles, 충분한 정보에 의한 동의, informed consent, 포괄동의, broad consent, 데이터 거버넌스, data governance, IRB, Nature Communications 

오늘날 사람들은 어디를 가든 데이터를 흘리고 다님. 금융거래, 소셜미디어, 착용하는 건강감시기구(wearable health monitors), 스마트폰 어플리케이션, 전화통화 등에서 데이터가 흘러나옴.   연구자들은 통신사, 기술업체, 정부기관에서 수집한 대규모 디지...

  • 조회 수 113

개인정보보호 "익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음 file

키워드 데이터, 프라이버시, 개인, 신원확인, 식별, 재식별, 재식별화, 익명화, 데이터브로커, 개인정보보호, data set, data 

새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함.   전 세계적으로 매일 약 2.5조 바이트의 디지털 데이터가 생산되고 있으며, 다량의 개인의 건강과 습관에 관한 친밀한 세부 사항...

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개인정보보호 [오피니언] 왜 프랑스의 2019년 건강법안이 연구목적으로 건강데이터를 이용하는 데에 핵심이 되는가 file

키워드 건강데이터, 빅데이터, 알고리즘, 너필드보고서, 인공지능, 정밀의학, 보건의료, Health Data Hub, 프랑스, 영국, Medical Research Council 

연구 목적으로 개인 건강 데이터에 접근하고 활용하는 것은 점점 더 언론의 주목을 받고 있음. 큰 분량의 데이터를 복잡한 알고리즘을 통해 처리하고 상호 참조함으로써 건강 연구 수행 가능성이 재창조될 수 있음은 부정할 수 없음. 유전 데이터 집합체를 포...

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개인정보보호 [칼럼] DNA검사회사들이 당신의 유전자프라이버시권리를 제한하려 로비하고 있음 file

키워드 DNA 검사, 유전자 프라이버시, 검사업계, 유전자 데이터, 보험업자, 고용주, DNA 마커, 민감정보, 연방 프라이버시 규칙 

집에서 DNA 검사를 하는 것은 재미있음. 나는 나 자신과 나의 강아지에 대해 검사했음. 우리 중 한명은 예상치 않게 3.1% 이탈리안인 것으로 나왔음. 다른 이는 대부분 세인트 버나드 종인 것으로 나왔음.   DNA 검사 업계의 덜 재미있는 측면은 유전자 프라이...

  • 조회 수 83

인간대상연구 당신은 본인의 얼굴을 더 이상 온전히 소유할 수 없음 file

키워드 프라이버시, privacy, 연구대상자, research subject, 공공장소, public place, 감시, surveillance, 데이터세트, data set, 개인식별정보, individually identifying information, 경미한 변경, minor changes, 기관생명윤리위원회, Institutional Review Board, IRB, OHRP 

학생들은 연구목적으로 기록되었고, 그 후 온라인에서 영원히 살아있고 누구나 접근할 수 있는 데이터세트의 일부가 됨.   커피숍 내에 20명이 있다면, 적어도 21대의 카메라가 있음. 모두가 휴대폰을 가지고 있어서, 휴대폰마다 카메라가 내장되어 있고, 나머...

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개인정보보호 [오피니언] 데이터 불안정으로 경제적 부정의가 야기되고 저소득층의 경제적 어려움이 심화됨 file

키워드 데이터, 프라이버시법, 프라이버시, 개인정보, 개인정보보호, 잊혀질권리, 프라이버시법, General Data Protection Regulation, GDPR 

마침내 미국 의회의 반세기 넘는 노력 끝에 포괄적인 연방 프라이버시법을 통과하기 직전임. 기술 로비조차도 수년간의 저항 후에 한 배에 올라탐. 프라이버시 법안에 대해 확대되고 있는 양당의 지지는 데이터 유출과 소셜 미디어의 잘못된 정보에 대한 대중...

  • 조회 수 120

개인정보보호 보건의료분야 빅데이터 : 프랑스 국가윤리자문위원회의 핵심 권고 file

키워드 빅데이터, Big data, 부당한 이용, exploitation, 권고사항, recommendations, 정보, information, 개인정보, personal data, 동의, consent, 정보주체, data subject, 익명화, anonymisation, 재식별, re-identification, 국가위원회, NEC, CCNE, CNIL, GDPR 

프랑스의 대통령 직속 자문기구는 보건의료분야 빅데이터와 연결되는 윤리적인 이슈에 대한 의견서(AVIS 130)를 발간함. 자문기구의 명칭은 보건 및 생명과학에 관한 국가윤리자문위원회(CCNE; The National Consultative Ethics Committee for health and lif...

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개인정보보호 빅 테크놀로지 회사가 생각하는 당신의 정보 가치는 무엇인가? 법안은 회사의 대답을 의무화함 file

키워드 빅 테크놀로지, 미의회, 데이터프라이버시법, 프라이버시, 구글, 페이스북, 아마존, 개인정보, 정보수집, The Internet Association, data privacy law 

미국 의회에서 빅 테크놀로지 회사를 압도적으로 패배시킴에 따라 두 명의 상원의원이 구글, 페이스북, 아마존과 같은 거인들로 하여금 사용자들에게 어떤 데이터를 수집하고 그 값이 어느 정도인지 말하도록 의무화하려고 함. 이 법안은 상원의원 마크 워너(M...

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개인정보보호 데이터수집이 차별과 자기검열로 이어지고 있다고 영국 의회 의원이 말함 file

키워드 프라이버시, 데이터, 개인정보, 정보수집, privacy, 차별, 자기검열 

대부분의 사용자들은 얼마나 많이 자신들의 프라이버시가 침해당하는지 충분히 알지 못하더라도 널리 알려진 데이터 수집 관행이 자체 검열과 차별로 이어질 수 있다고 의회 위원회는 경고해 왔음. 수요일 인권위원회는 프라이버시 권리와 디지털 혁명에 대한 ...

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과학기술발전 소셜미디어로부터 도움을 받는 유전학연구 file

키워드 소셜미디어, SNS, 페이스북, 유전학, 인구통계, 데이터베이스, DNA, 조상, 연구결과, 유전자검사, 유전학 

유전데이터베이스를 만들기 위해 소셜미디어의 힘을 빌렸다는 새로운 연구결과가 발표됐음. DNA 분석을 위해 페이스북을 통해 연구진에게 타액 샘플을 보내고 설문조사에 응답하는 사람들을 모집한 “Genes for Good” 프로젝트는 현재까지 27,000명 이상의 연구...

  • 조회 수 24

인간대상연구 줄기세포클리닉들이 입증되지 않은 치료를 홍보하기 위해 임상시험 레지스트리를 끌어들이고 있다고 함 file

키워드 줄기세포, 클리닉, 임상연구, 레지스트리, 안전성, 비승인, 줄기세포 치료, 데이터베이스, 환자 지원 연구, 마케팅, 책임성, FDA, NIH, clinicaltrials.gov, U.S. Stem Cell, CellSurgicalNetwork, StemGenex, 윤리 

Eric Boodman   몇 주 전, 만약 당신이 더욱 확장된 전자화된 연방 정부 서류 업무에 파묻혀 있었다면 모순된 점을 발견했을 것임.   한쪽에서 FDA는 Arizona 판매업자가 판매한 것이 “승인되지 않았고” “안전성 우려”가 있는 줄기세포 치료란 점을 언급하는 ...

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개인정보보호 유전자 데이터베이스와 기증자 익명성의 미래 file

키워드 익명성, 공개, 기증자, 기증자 자손, 유전자 검색, 가계도, 식별, 프라이버시, 유전자 데이터베이스 

서론   기증자 익명성에 대한 가계 데이터베이스가 미치는 영향에 대한 논의는 언론에 언급된 수많은 사례들에 근거함. 일부 사람들이 가계도 웹사이트를 통해 유전적 친척을 발견했다는 사실이 모든 사람에게 이러한 방식을 적용할 수 있다는 것을 의미하지는...

  • 조회 수 49

개인정보보호 AI와 프라이버시 문제가 미 백악관의 국제협력을 촉진하고 있음 file

키워드 인공지능, AI, 프라이버시, 디지털, 일반 데이터 보호 규정 

- 지난 9월 트럼프 정부는 방임주의 기조를 버리고 36개국으로 구성된 경제협력개발기구(OECD)와 인공지능의 설계와 사용에 대한 국제적 지침을 만들기 위해 긴밀히 협력하기 시작함. - 정부는 또한 디지털 시대의 프라이버시를 보호하기 위한 새로운 법에 관...

  • 조회 수 41

개인정보보호 미국, 정부가 가장 취약층을 안면인식 소프트웨어 시험에 사용하고 있음 file

키워드 개인정보, 안면인식, 취약층, 연구대상자보호, 빅데이터 

- 미국 국립표준기술원(NIST; National Institute of Standards and Technology)은 얼굴 인식 기술의 척도가 되는 실험이라고 볼 수 있는 얼굴 인식 검증 프로그램(Facial Recognition Verification Testing Program)을 운영하고 있음. 해당 프로그램은 다양한...

  • 조회 수 133