인간대상연구 안과의사들이 UCSD 연구원들을 포함하여 중국의 아기에 대한 위험한 연구를 비난함
키워드 안과의사, UCSD, 중국, 선천성 백내장, 유아, 눈 절개, 비윤리적, 잠재적 위험, 과학, 연구대상자, 피해, 보호, 네이처, Nature, 수정체 재생, 줄기세포, 과학 논문, 윤리 원칙, 연구 규제, 윤리위원회
미국 캘리포니아 샌디에고대학(University of San Diego) 연구원 21명은 비윤리적이고 위험하며 오해의 소지가 있는 중국에서 수행된 연구에 참여했음. 전문가들은 그 실험이 미국의 윤리 검토를 통과할 수 없었을 것이라고 말함. 그 실험은 백내장 환아의 ...
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인간대상연구 마침내 윤리적인 조사를 받는 영국 청소년 대상 트랜스젠더치료(연구)
키워드 트랜스젠더치료, transgender treatment, 사춘기차단제, puberty blockers, 의학연구, medical study, 성클리닉, gender clinics, 허가목적 외 사용, off-label use, 충분한 정보에 의한 동의, informed consent, 윤리위원회, ethics committee, REC, HRA, Gids, NHS
점점 더 많은 청소년들이 본인이 잘못된 몸으로 태어났다고 생각함. 미국 질병관리본부(CDC; Centers for Disease Control)에 따르면, 한 조사에서 고등학생의 1.8%가 트랜스젠더로 드러났다고 함. 2008년 미국 내분비학회는 12세 이하 트랜스젠더 청소년을 ...
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기타 캘리포니아 배아줄기세포연구소가 Zero Cures에 30억 달러 지출 후 폐쇄될 지도 모름
키워드 배아줄기세포, 배아, 캘리포니아, 재생의학연구소, CIRM, 폐쇄
미국 캘리포니아 재생의학연구소(CIRM)는 더 이상 교부금 신청을 받아들일 수 없다고 발표함. 단지에 더 이상 돈이 없다는 것임. CIRM은 캘리포니아 유권자 59%가 인간 배아줄기세포연구를 지원하기 위해 30억 달러의 채권 발행을 승인한 후, 2004년에 설립...
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과학기술발전 중견 의사들이 가정 유전자검사키트에 대한 단속을 요구함
키워드 유전자검사, 소비자직접검사, BRCA, direct-to-consumer, DTC, 유전자변이, 유전자검사결과, 23andMe
잘못된 결과로 인해 여성들은 자신이 유방과 난소암과 관련된 변이가 있다고 생각함. 암이나 다른 무서운 질병에 연관된 위험한 유전자 변이를 갖고 있다는 잘못된 결과를 접한 환자가 속출하자 중견 의사들은 소비자 유전자 검사에 단속을 요청함. 여성들은 ...
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개인정보보호 "익명"데이터로 당신(사용자)의 신원이 보호되지 않음
키워드 데이터, 프라이버시, 개인, 신원확인, 식별, 재식별, 재식별화, 익명화, 데이터브로커, 개인정보보호, data set, data
새로운 연구에 의하면 익명 데이터 세트(incognito data set)에 속한 개인의 신원을 확인(식별)하는 것이 놀랍도록 쉽다고 함. 전 세계적으로 매일 약 2.5조 바이트의 디지털 데이터가 생산되고 있으며, 다량의 개인의 건강과 습관에 관한 친밀한 세부 사항...
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과학기술발전 스마트워치는 유색인종의 맥박을 정확하게 추적하지 못할 수도 있음
키워드 스마트워치, smartwatches, 심장박동 추적기, heart rate trackers, 착용하는 기기, wearable devices, 신기술, new technologies, 정확성, accuracy, 편견, prejudices, 편향, biases, 피부색, skin tone, 소수집단, minority groups, Fitbit, 삼성, Samsung, Apple
미국에서는 약 4천만명이 심장박동을 감지할 수 있는 스마트워치나 피트니스 추적기를 가지고 있음. 하지만 몇몇 유색인종은 부정확한 판독을 받을 위험이 있음. 전문가들에 따르면 착용할 수 있는 심장박동 추적기의 거의 모든 제조사는 피부색이 어두운 소...
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연명의료 및 죽음 미국 오리건주, 특정 환자에 대한 조력자살 대기기간 제거
키워드 의사조력자살, physician-assisted suicide, 존엄사법, Death with Dignity Act, 말기환자, terminally ill patients, 담당의사, attending physician, 의학적 판단, medical judgment, 대기기간, waiting periods
미국 내 최초로 조력자살법률을 도입한 오리건주 주지사(Gov. Kate Brown)는 특정 말기환자들이 치사약물(life-ending medications)을 더 빨리 입수할 수 있도록 허용하는 법률 개정안에 7월 23일 서명함. 개정 전에는 조력자살을 원하는 사람은 1차로 요청...
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인간대상연구 연구로 최빈국 원조개발결과를 과장하게 만드는 영국 정부
키워드 연구윤리, research ethics, 윤리위원회, ethics committees, 윤리적인 딜레마, ethical dilemmas, 투명성, transparency, 독립성, independence, 진실성, integrity, 이해상충, conflicts of interest, 연구대상자, research subjects, research participants, DfID, BMJ global health
연구자들은 윤리적으로, 그리고 진실하게 연구를 수행할 책임이 있음. 하지만 강력하고 신뢰할만한 제도적인 뒷받침이 없으면 기득권으로부터 취약한 위치에 놓이는 경우가 많음. 독립적이고 중요한 연구결과를 훼손하지 않으려면 어떠한 조치가 필요할까? 이...
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인간대상연구 미국에서 체내 대상의 첫 CRISPR 연구 시작
키워드 CRISPR, 유전자편집, 실명, 안구질환, 선천성레베르흑암시, 유전자가위, 유전병, 유전질환
CRISPR로 알려진 유전자편집 기술의 체내 테스트를 위한 첫 번째 연구에 유전성 실명을 치료하기 위한 환자들이 등록될 예정임. 이 질병을 앓고 있는 사람들은 정상적인 눈을 가지고 있지만 빛을 신호로 변환시키는 유전자에 결함을 가지고 있음. 이 실험적인 ...
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연명의료 및 죽음 싱가포르 정책연구소, 더 나은 삶의 마무리 계획 촉구
키워드 죽음, death, 죽어감, dying, 침묵 문화, culture of silence, 말기의료, end-of-life care, 말기질환, terminal illnesses, 완화의료, palliative care, 사전의료계획, advance care plans, 사전의료지시서, advance medical directive, 보건의료대리인, healthcare proxy, 지정대리인, Lasting Power of Attorney, LPA, IPS
싱가포르 국민은 죽음과 죽어감에 대하여 이야기하기가 쉽지 않고, 특이하게 마지막 순간에 모두 결정하게 됨. 싱가포르 정책연구소(IPS; Institute of Policy Studies) 보고서는 강력한 국가계획으로 국민이 마지막 날을 준비하도록 변화시켜야 한다고 권고...
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개인정보보호 [오피니언] 왜 프랑스의 2019년 건강법안이 연구목적으로 건강데이터를 이용하는 데에 핵심이 되는가
키워드 건강데이터, 빅데이터, 알고리즘, 너필드보고서, 인공지능, 정밀의학, 보건의료, Health Data Hub, 프랑스, 영국, Medical Research Council
연구 목적으로 개인 건강 데이터에 접근하고 활용하는 것은 점점 더 언론의 주목을 받고 있음. 큰 분량의 데이터를 복잡한 알고리즘을 통해 처리하고 상호 참조함으로써 건강 연구 수행 가능성이 재창조될 수 있음은 부정할 수 없음. 유전 데이터 집합체를 포...
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과학기술발전 특허청이 갱신한 CRISPR-Cas9에 대한 특허권 분쟁
키워드 특허, 특허청, 저촉심사, 크리스퍼가위, CRISPR-Cas9, 유전자편집, 캘리포니아대학교, Broad Institute, 브로드연구소, USPTO, PTAB
특허청은 캘리포니아대학교(UC)의 10건의 특허 출원 간 저촉심사(Interference)를 선언했음. 미국 특허·상표청(USPTO, US Patent and Trademark Office) 산하의 특허심판원(PTAB, Patent Trial and Appeal Board)은 캘리포니아 대학교의 10건의 특허 출원과 ...
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보조생식 및 출산 IVF 착오가 부모에 대한 정의를 깨뜨림
키워드 IVF, 배아 착오, 뉴욕, 양육권, 방문권, 소송, 유전적 부모, 유전적 이방인, 임신 대리모, 부모됨, 가족유대감, 불임 클리닉
미국 뉴욕 거주 여성이 IVF 후 쌍둥이를 낳았으나, 어느 아기도 그녀와 관련이 없었음. 애니(Anni)와 아숏 마누키안(Ashot Manukyan)은 수개월간 IVF를 통해 임신을 시도하고 있던 와중인 올 4월에 어리둥절한 메시지를 받았음. 어제 제기된 소송에 따르면...
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과학기술발전 [오피니언] 피부에 부착하는 센서는 보건의료의 미래
키워드 바이오센서, biosensor, 부착용 센서, wearable sensors, 기계학습알고리즘, machine-learning algorithm, 생체지표, biomarker, 임상정보, clinical data, 임상시험, clinical trial, 법적 허가, regulatory approval, 정보보안, data security, 프라이버시, privacy, FDA
피부에 부착하는 얇고 부드러운 전자시스템이 보건의료를 변화시키기 시작함. 유연한 필름, 패치, 붕대 또는 문신으로 구성된 센서, 컴퓨터 및 전송기의 초기 버전은 신경학적인 어플리케이션 시험에 이용되고 있고, 빠르게 증가하고 있음. 수집한 데이터는 활...
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장기 및 인체조직 어린이 장기기증에 대한 논의가 더 필요하다고 알리는 연구결과
키워드 장기기증, organ donation, 인체조직기증, tissue donation, 삶의 마지막 시기, end of life, 대화, conversations, 논의, discussion, 사별한 부모, bereaved parents, 이식, transplants, 질적 연구, qualitative study, BMJ journal Archives of Disease in Childhood
영국 사우샘프턴대(University of Southampton)가 주도한 연구는 자녀를 잃은 부모가 장기/조직 기증에 대하여 더 자주 논의할 수 있다는 점을 발견함. 독특하게도 이 연구는 만약 기증을 삶의 마지막 시기에 대한 대화의 일부로 논의하지 않으면, 일부 부모...
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연명의료 및 죽음 가족이 없는 노인이 늘고 있는 가운데, 누가 삶과 죽음을 결정할 것인가?
키워드 대신 결정할 사람이 없는 환자, 무연고자, unrepresneted patients, 연명의료, life-sustaining treatment, 대리인, surrogate, 의사결정자, decision maker, 의사, physician, 의료기관윤리위원회, hospital ethics committees, 후견인, guardian, AMA Journal of Ethics
베이비붐세대가 고령화되면서 치매를 앓는 노인과 독거노인이 증가함에 따라 전문가들은 병원에서 대신 결정할 사람이 없는 환자(unrepresneted patients)를 둘러싼 문제가 증가할 것으로 예측함. 보건의료종사자들이 겪는 문제는 가까운 친척이나 친구가 없...
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과학기술발전 유전자치환수술을 통한 망막변성환자의 시력 회복
키워드 유전자, 유전자수술, 치환, 망막변성, 시력, 안과, 소아, RPE65
망막변성환자의 시력을 회복하는 최초의 혁신적인 유전자치환수술을 끝낸 후 1년여 동안 로스엔젤레스 어린이병원 시력센터(The Vision Center at Children's Hospital Los Angeles, 이하 CHLA)의 외과 의사들이 13명의 추가 환자에 대한 수술을 성공적으로 마...
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인간대상연구 운전대 잡고 졸기: 비밀연구가 운전자를 위험에 빠뜨리는 방법
키워드 자율주행차, self-driving cars, 연구대상자, human subject, human participant, 신기술, new technology, 안전, safety, 기관생명윤리위원회, IRB, 감사, audit, 미준수, non-compliance, 유해사건, adverse events, 최소위험, minimal risk, 동의서, consent form, 자동차공학회, SAE
미국 유타대(University of Utah) 연구보조원들은 솔트레이크시티와 웬더버 사이를 운전하는 테슬라(Tesla; 전기자동차업체) 2수준 자율주행차 연구가 치명적일 수 있다는 점을 밝혀냄. 이례적이고 잠재적으로 위험할 수 있는 실험이었음. 미국 자동차공학회...
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연명의료 및 죽음 프랑스에서 식물상태환자 인공영양공급 논쟁의 중심에 있는 환자가 사망함
키워드 삶의 마지막 시기, end-of-life, 말기, terminally ill, 죽을 권리, right-to-die, 지속적 식물상태, persistent vegetative state, 연명장치, life support, 인공적인 영양공급, artificially feeding, 가족, family, 의견불일치, disagreement, 안락사, euthanasia, Vincent Lambert, ECHR
프랑스에서 죽을 권리 논쟁의 상징이 된 사지마비환자가 영양공급관 제거 후 사망함. 프랑스는 안락사는 불법이지만, 회복가능성이 없는 말기환자에게 연명장치를 제거하고 진정시키는 약물을 투여하는 행위는 합법화되어 있음. 44세 빈센트 램버트(Vincen...
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개인정보보호 생명보험업자의 유전자검사에 따른 차별이 종식되다
키워드 유전자검사, 생명보험, 보험업자, 차별 금지, 호주
그 동안의 관행을 금지하는 것을 호주에서 운영되는 모든 생명보험업자들을 대표하는 금융 서비스 이사회가 어긴 이후, 더 이상 생명보험업자들은 보험 신청서에 유전자 검사 결과 어떤 것이라도 공개하도록 요구할 수 없음. 일부 사람들은 유전자 검사를 받...
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