KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

인간은 가장 중요한 개인 정보를 보호하기를 원함. 아직까지 개인적 유전정보 청사진(개인 식별에 사용될 수 있고, 특정 질병과 특징을 예측 등 지능부터 성격까지)은 거의 보안이 불가능함. 개인은 개인 소유의 주민번호와 같은 것들을 지키고자하는 합리적인 조치를 할 수 있음. 하지만 DNA는 어디든 남기게 되고(재채기 할 때, 껌 뱉을 때, 땀 흘릴 때) 이미 싸고 쉽게 분석할 수 있고 시간이 갈수록 점점 더 정보는 공개 될 것임. 유전자 전문가는 아는 것들이지만, 일반인들은 그렇지 않음.

블룸버그에 따르면 “당신의 유전자는 정말 비밀이 아니다.”라고 구글벤쳐(Google Ventures;GV) 창업자 빌 마리스(Bill Maris)는 최근 월스트리트저널 컨퍼런스에서 말했음. 마리스는 고객의 DNA를 수집하고 디지털화 하는 생명공학회사들의 노력이 사생활에 미치는 영향에 대해 걱정하는 사람들에게 “무엇을 걱정하십니까?” 라고 대답했음.

유전자 개인정보 보호에 대한 타당한 이유를 가진 많은 사람들이 있다고 생명윤리학자인 조지 아나스(George Annas)는 올해 여름 Tech Insider에 말했음. 그것은 단순히 개인적인 의료 기록과 유전자 정보가 아니라고 그는 설명했음. 또한 유전정보는 입양이나 부자감별과 같은 가족에게 있어서 원치 않는 것들을 드러나게 할 수 있음.

“유전 전달”이라는 책에서 아나스와 공동저자인 셰르만 엘리아스(Sherman Elias) 박사는 유전 정보는 개인의 ‘확률론적 미래’, 대인관계, 건강과 임신의 선택에 대한 세부사항을 제공한다고 기술함. 유전자 정보를 연구 목적이나 개인식별의 목적으로 이용하기 위하여 설립된 DNA 데이터 뱅크는 사람들의 유전 청사진이 점점 더 빈번하게 다양한 보안 시스템에 저장되는 것을 의미한다고 기술함.

이 유전 정보들은 연구자들이 특성이나 질병을 설명하는 중요한 패턴을 골라내기 위해 가능한 많은 유전자들을 비교하기 원하기 때문에 매우 중요함. 대부분의 경우, 사람들은 식별 정보를 제거하도록 되어 있기 때문에 데이터베이스에 포함되는 자신들의 정보를 동의함.

하지만 이러한 시스템이 우리가 기대하는 것만큼 안전하지 않다는 것은 생각해 볼 이유가 있음.

The Journal of Human Genetics 지의 최근 연구 보고에 따르면 연구자들이 접근할 수 있는 유전체 데이터베이스 가운데 일부는 개인 식별에 사용될 수 있는 데이터를 적절히 보호할 수 없다고 기술함. 데이터 뱅크를 관리하는 사람들이 데이터를 보호하기 위하여 최신 연구에서 권장하는 조치를 취하더라도, 어떤 사람의 유전자 서열을 원하는 사람들이 몰래 할 수 있을 것임. 유전체학과 다중규모 생물학 이칸 연구소의 창립이사인 에릭 샤트(Eric Schadt)는 “아직까지도 많은 사람들이 얼마나 쉽게 유전자 데이터를 분석할 수 있는지 진가를 알지 못한다. 이것은 그림과 같다. 누군가 컵을 집어 든다면 당신은 거기에서 DNA를 얻을 수 있다. 정보를 안전하게 지키는 것은 거의 불가능한 일이다.”라고 말함.

유전자 정보와 그것의 의미에 대해 사람들은 교육이 필요하다고 샤트 박사는 말함. 교육은 각자가 정보를 어떻게 사용할지에 대한 결정을 하는 것과 정보 이용에 대한 허락을 어떻게 할 것인지에 대한 결정을 위해 필요함.

기사 : http://www.techinsider.io/modern-genetics-means-genomic-privacy-is-impossible-2015-10