총 106 건
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코로나바이러스 시대에 데이터 공유에 대한 6가지 팁
※ 기사. Six tips for data sharing in the age of the coronavirus https://www.nature.com/articles/d41586-020-01516-0 연구원들은 대유행을 막기 위해 자원과 데이터 세트를 서둘러 모으고 있지만, 개방성의 새로운 시대는 사생활, 소유권, 윤리에 대한 우려가 있음. 코로나바이러스 대유행이 일어나기 전, 연구자들은 종종 그들의 데이터를 공유하는 것에 대해 신중했음-완전히 원하지 않는 것은 아닐지라도. 벨기에 겐트대(Ghent University in Belgium)에서 프라이버시법과 생명윤리학을 연구하는 마흐사 샤바니(Mahsa Shabani)는 "역사적으로 연구자들이 자료 수집에 많은 공을 들였고 충분한 신용(credit)을 받기 원하기 때문에 그것은 도전으로 비춰졌다"고 말했음. 그러나 대유행은 기존 데이터를 공유하고 마이닝(mining)하고 자원을 통합하는 데 새롭고 더 시급한 관심을 불러일으켰음. 오클랜드 소재 캘리포니...
개인정보보호 2020.05.27 조회수 47445
23andMe社가 유전자검사 판매 감소로 100명의 직원을 해고함
※ 기사. https://www.cnbc.com/2020/01/23/23andme-lays-off-100-people-ceo-anne-wojcicki-explains-why.html?__source=sharebar 소비자가 의료기관을 거치지 않고 직접 유전자검사를 의뢰할 수 있는 기업인 23andMe社는 판매 부진을 이유로 전체 직원의 14%에 해당하는 약 100명의 직원을 지난 목요일(1월 23일)에 해고함. 최고경영자인 Anne Wojcicki는 왜 소비자들이 검사하는 것을 피하고 있는지 명확하게 밝히지는 못했으나 개인정보보호가 하나의 요소가 될 수 있다고 지적했음. 또 다른 이유로는 소비자들이 경기 침체를 두려워하고 있기 때문에 유전자 검사에 수 백 달러를 지불하고 싶어 하지 않는다고 말함.
개인정보보호 2020.01.28 조회수 3279
CCPA와 GDPR 비교
※ 기사. https://www.cpomagazine.com/data-protection/comparing-the-ccpa-and-the-gdpr/ 2018년 GDPR (General Data Protection Regulation)이 발효되면서 디지털 세상은 새로운 데이터 프라이버시 규제 시대에 밀려났음. 새로운 법률은 투명성, 사용자 통제 및 책임에 대한 전례없는 표준을 설정했음. 한편, 캘리포니아에서도 유사한 소비자 프라이버시법 (CCPA, California Consumer Privacy Act)이 등장했음. 둘의 투명성(Transparency), 사용자 통제(User Control), 책임(Accountability)의 측면에서 유사점과 차이점을 제시함. ◆ 투명성 두 법률은 데이터 처리에 대한 상세한 설명을 포함하여 보다 투명한 프라이버시 정책을 요구하고 있으며, EU와 캘리포니아 소비자가 지니는 권리와 이에 따라 실행 가능한 구체적인 행동 방침에 대해 안내하고 있음 ◆ 사용자 통제 GDPR과 CCPA는 사용자에게 새로운 권리를 부여하...
개인정보보호 2020.03.30 조회수 1286
사물인터넷을 활용해 정밀의학을 발전시키는 ‘디지털 트윈’
※ 기사. https://www.healthcareitnews.com/news/how-digital-twins-are-harnessing-iot-advance-precision-medicine 점점 많은 연구자들이 웨어러블 기기(wearable device)를 이용해 문제를 조기 발견할 수 있는 바탕을 정립하고 있음. 예시로애플워치(apple watch)나 핏빗(fitbit)과 같이 환자가 착용한 센서에서 수집한 데이터를 이용해 환자 기초 건강 정보의 “디지털 트윈(digital twin)*”을 구축하고 있음 *현실세계의 기계나 장비, 사물 등을 컴퓨터 속 가상세계에 구현한 것을 말한다. 디지털 트윈 기술은 실제 제품을 만들기 전 모의시험을 통해 발생할 수 있는 문제점을 파악하고 이를 해결하기 위해 활용되고 있다. - 출처 : [네이버 지식백과] 디지털 트윈 (시사상식사전, pmg 지식엔진연구소) Johns Hopkins 아동병원의 임상의이자 교수인 Mohamed Rehman 박사는 기준으로부터 편차를 추적할 수 있...
개인정보보호 2020.02.14 조회수 1150
가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제 [11월29일]
□ 가족 내에서 개인의 유전자 검사가 제기하는 윤리적 문제 유전자 검사에 제기되는 윤리적 문제로 프라이버시 및 유전자 데이터의 공유에 대한 우려는 새로운 것이 아님. 그러나 2013년 전유전체 염기서열 분석(WGS, Whole-genome tests)이 상업적으로 이용 가능해짐에 따라 가족 내 유전자 검사에 따른 윤리적 문제가 발생함. 개인의 유전적 정보는 사적인 특징을 갖지만, 가족 안에서 개인의 유전적 정보는 개인의 것 이상의 의미를 가짐. 가족 구성원은 많은 유전적 특징을 공유하고 있으며, 특정 질병과 관련하여 동일한 유전적 이상을 가질 수 있기 때문임. 따라서 유전자 검사는 가족 안에서 개인의 유전 암호에 대한 소유권이 누구에게 있는지에 대한 문제를 제기함. 전유전체 염기서열 분석이나 다른 유전학적 검사를 받기 전에 환자는 충분한 정보를 바탕으로 동의(informed consent)를 해야 함. 그러나 환자의 유...
개인정보보호 2016.11.29 조회수 944
페이스북, 인스타그램 사용자 생체정보를 동의 없이 수집·공유한 혐의를 가짐
※ 기사. https://www.thefashionlaw.com/facebook-is-allegedly-collecting-sharing-instagram-users-biometric-data-without-their-consent/ 인스타그램 사용자 켈리 웰런(Kelly Whalen)은 집단소송에서 페이스북이 소유한 소셜미디어 플랫폼이 "사용자의 사전 서면동의 없이 사용자의 생체정보를 수집, 저장, 이용"하고 있어 일리노이 생체인식정보 프라이버시법(Biometric Information Privacy Act, BIPA)을 위반하고 있다고 주장했음. 마크 주커 버그가 설립한 회사인 페이스북이 "페이스 북 플랫폼 사용자의 보호된 생체 인식 정보를 불법적으로 수집"했다고 비난하는 집단 소송을 해결하기 위해 6억 5천만 달러를 지불하는 데 동의 한 사건에 바로 잇따라, 이제 이 거대한 기술 기업은 인스타그램에 따른 문제에 당면해있음. 그녀가 이번주 초 미국 캘리포니아주 산마테오 주 법원에 제기한 집단소송제안에 따르면 웰...
개인정보보호 2020.08.21 조회수 932
또 다시 유방암 정보 공개논쟁에 휩싸인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics) [5월 24일]
유전자검사(Genetic-testing) 서비스를 제공하는 회사인 미리어드 제네틱스(Myriad Genetics)가 자신들의 유전체 정보(genomic data) 공개를 요구하는 사람들이 제기한 법적 분쟁에 직면함. 5월 19일에 환자들은 유방암의 발병과 관련이 있다고 알려진 BRCA1과 BRCA2 유전자의 정보 공개를 요청했으나 미리어드 제네틱스가 이를 거절함. 이에 환자들은 미리어드 제네틱스가 미국 정부의 의무기록 관련 규정(rule on medical records)을 위반했다며 소송을 제기함. 소송에 참여한 한 환자는 자신의 유전자검사 정보를 과학자들과 공유하여 과학자들이 유전자와 유방암 발병 사이의 연관성을 밝혀내는 연구를 수행하기를 원한다고 밝힘. 일부 연구자들 또한 연구를 위해 유전자검사 회사들이 유전자검사 정보를 공개해야 한다고 주장함. 그러나 기업들은 이에 부정적임. 미국 식품의약품국(U.S. Food and Drug Administration...
개인정보보호 2016.05.24 조회수 693
프랑스가 건강 관리 빅데이터를 시작함[7월27일]
※ 기사. http://www.lexology.com/library/detail.aspx?g=f93ff9ef-c9a8-4790-be20-e9825e059f43 □ 프랑스가 건강 관리 빅데이터를 시작함 프랑스는 국가 의료 보험, 병원 및 기타 공공 기관에서 수집한 건강 관리 데이터에 액세스 할 수 있는 법적 시스템 ( "Système national des données de santé"- 국가 보건 빅데이터 시스템)을 구축하는 중입니다. "Système national des données de santé"는 의료 예약, 제약 및 입원 서비스, 치료 급여 데이터 등을 다루는데, 익명의 집계 데이터와 가명 자료로 구성되어 있습니다. 정보에 액세스하는 주체로는 개인 및 영리 단체가 무료로 액세스할 수 있는 개방형 데이터와, 가명 자료에 대한 접근은 감독 기관의 엄격한 검토를 거쳐 이루어집니다. 현재는 공공 기관과 대학 연구팀만이 데이터베이스를 이용할 수 있으며, 액세스 권한...
개인정보보호 2017.07.27 조회수 692
Google의 ‘프로젝트 나이팅게일’은 수백만 명의 미국인에 대한 개인 건강데이터를 수집함
※ 기사. https://www.wsj.com/articles/google-s-secret-project-nightingale-gathers-personal-health-data-on-millions-of-americans-11573496790?shareToken=sta228b8280beb42e0ad4b4b837520e37f Google은 "프로젝트 나이팅게일 (Project Nightingale)"을 통해 환자의 의료 데이터를 수집함. 최종 목표는 옴니버스 검색 도구를 만들어 서로 다른 환자 데이터를 집계하고 한 곳에서 모두 호스팅하는 것임. 구글은사용자 프라이버시를 보호하기에 충분하지 않은 것에 대한 비판을 받았음. 현재, 규제 당국은 여러면에서 회사를 면밀히 조사하고 있음. 구글은 프로젝트 나이팅게일에서 다른 보건의료-관리 데이터 프로젝트보다 더 광범위하게 정보를 공유하는 것으로 보임. By Rob Copeland Updated Nov. 11, 2019 4:27 pm ET
개인정보보호 2019.11.26 조회수 664
미국 캘리포니아주의 새로운 데이터 프라이버시법은 미국의 인터넷을 바꿀 수 있음
※ 기사. https://www.cnbc.com/2019/05/14/california-consumer-privacy-act-could-change-the-internet-in-the-us.html 캘리포니아주는 인터넷에서 새로운 프라이버시(사생활 보호)의 시대를 열었음. 법률은 많은 부분을 담고 있음. 회사가 데이터를 수집할 때 어떤 데이터를 수집하는지 공개해야 하며, 사용자에게 해당 데이터를 삭제하고 판매를 금지할 수 있는 권리를 부여함. 또한 온라인 광고에 데이터를 사용할 수 있는 방법을 제한할 수(가능성이) 있음. 캘리포니아는 몇 단계 더 나아가 사람들에게 데이터 판매를 거부할 수 있는(opt-out) 명확한 기회를 제공할 뿐만 아니라 Google과 같은 회사가 자신들에 대해 알고 있는 것을 알리도록 함.
개인정보보호 2019.05.23 조회수 644
[오피니언] 유전자검사 : 사기를 위한 다음 큰 무대?
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/06/07/genetic-testing-fraud/ 이번 주, 보건복지부 감찰국(the Office of Inspector General of the Department of Health and Human Services, OIG)은 미국인들에게 이와 같은 사기를 조심하라는 다음의 경고를 업데이트했음. “사기꾼들은 신원을 도용하거나 가짜 청구를 하기 위해 메디케어 정보를 획득할 목적으로 메디케어 수혜자에게 유전자 검사에 사용될 뺨 안쪽을 긁는 면봉을 제공하고 있습니다. 이들은 텔레마케팅, 행사 부스, 건강박람회 및 직접 방문을 통해 수혜자들을 대상으로 삼고 있습니다. 수혜자가 유전자검사나 개인 혹은 메디케어 정보를 확인하는데 동의한다면, 심지어 의사가 지시하지 않았거나, 의료적으로 필요하지 않더라도 검사 키트를 발송하고 있습니다.”
개인정보보호 2019.06.11 조회수 620
수백만의 여성들이 사용하는 생리주기 추적 앱이 믿을 수 없는 민감한 데이터를 페이스북과 공유...
※ 기사. https://www.buzzfeednews.com/article/meghara/period-tracker-apps-facebook-maya-mia-fem 버즈피드뉴스 측에 단독 공유된 새로운 연구에 따르면 마지막 섹스 시기 등을 포함한 데이터가 페이스북과 다른 제3자 서비스 측으로 보내지고 있었음. 영국에 기반을 둔 활동 단체 프라이버시 인터네셔널은 발견한 결과를 버즈피드 뉴스 측에 단독으로 공유함. 결과에 따르면 MIA Fem과 Maya와 같은 생리주기 추적 앱은 피임 사용, 매달 생리 시기, 부종과 경련과 같은 증상 등을 페이스북으로 직접 보내고 있음을 발견하였음.
개인정보보호 2019.09.23 조회수 590
코로나바이러스 추적 앱 : 개인정보보호에 민감한 독일의 도전
※ 기사. Coronavirus tracing app a test for privacy-minded Germany https://apnews.com/article/health-smartphones-ap-top-news-germany-virus-outbreak-fd6cc8a04ae77185110cf8d70cf585a1 독일은 지난 화요일 코로나바이러스 추적 어플리케이션(앱)을 출시했으며, 이는 정부 장관들조차 사용할 수 있는 매우 안전한 것이라고 말하지만, 개발자들은 아직 완벽하지 않다고 봄. 스마트폰 앱은 잠재적인 COVID-19 감염을 추적하기 위한 첨단 기술로 선전 중임. 전문가들은 새로운 사례를 빨리 찾아내는 것이 새로운 무리(집단)를 단속하는 데 중요하다고 말하며, 특히 국가들은 서서히 봉쇄에서 벗어나 제2의 물결의 감염과 사망을 피하기 위해 노력하고 있음 그러나 유럽의 정부들은 효과적인 추적의 필요성과 유럽의 엄격한 데이터 프라이버시 표준(기준)을 조화시키기 위한 법적 그리고 문화적 장애물에 부딪혔음. 독일...
개인정보보호 2020.06.26 조회수 566
DTC 유전자 검사로 위험에 처한 개인 민감정보
※ 기사 [Protect sensitive individual data at risk from DTC genetic tests] https://www.ama-assn.org/delivering-care/patient-support-advocacy/protect-sensitive-individual-data-risk-dtc-genetic-tests DNA 검사를 위한 가정용 키트는 소비자가 생각하는 것보다 더 많은 위험을 가지고 있다. AMA(미국의사협회)는 급성장하고 있는 이 (유전자 검사)시장을 통제하기 위해 새로운 개인정보보호 기준이 필요한 시점이라고 말한다. 2021년 11월 AMA 특별회의에서 채택된 AMA 이사회 보고서에 따르면 소비자 직접 의뢰 유전자 검사(DTC)의 사용은 지난 10년간 기하급수적으로 증가했으며, 올해 연말까지 약 1억 명이 검사를 받을 것으로 예상하고 있다. 그리고 의사들은 개인 민감정보를 보호할 수 있는 안정장치가 마련되도록 더 많은 조치를 취해야 한다고 말한다. 노인의학전문의이자 AMA 이사인 Thomas J. Madejski ...
개인정보보호 2021.11.19 조회수 546
NIH는 연구자들에게 'All of Us' 정밀의학 데이터 세트를 공개함
※ 기사. https://www.beckershospitalreview.com/healthcare-information-technology/nih-opens-all-of-us-precision-medicine-dataset-to-researchers.html 미국 국립보건원(National Institutes of Health, NIH)은 All of Us 정밀 의학 연구 플랫폼(All of Us precision medicine research platform,에 대한 베타 테스트를 시작했으며, 여기에는 거의 225,000명의 첫 번째 참가자의 초기 보건의료 데이터 세트가 포함됨. All us Research Workbench로 불리는 이 플랫폼은 연구자들이 의학 연구를 위한 NIH의 초기 데이터 세트 및 도구에 접근할 수 있게 해줄 것임. 2018년 5월 론칭 이후, All of Us는 거의 35만 명의 참가자를 모집했는데, 이들은 유전체 염기서열 분석을 위해 그들의 EHR(전자의무기록) 데이터와 DNA 샘플을 기부했음. NIH는 리서치 워크벤치 플랫폼(Researcher Workbench platform)에 대한 피드백을 통...
개인정보보호 2020.06.02 조회수 527
호주, 첨단기술이 보건의료영역에서 윤리 이슈를 제기하고 있음
※ 기사. https://www.healthcareit.com.au/article/do-new-technologies-take-ethics-out-healthcare 호주 보건 및 고령자 관리부(Commonwealth Department of Health Aged Care)의 보고서에 따르면 다음 영역들의 경우 윤리는 필수 조건임. • 의료진들이 데이터를 사용하여 업무를 수행하거나 직접적으로 연구를 수행한다는 점에서 의료 서비스가 연구 중심으로 이루질 경우; • 다양한 분야들과 관련이 있는 보건 서비스로, 분야 간 연계 및 협업 개발을 촉진시킬 경우; • 주요 교육 병원들과 같이 주요 의료 시설들과 가까운 곳에서 첨단 기술 관련 R&D 활동들이 수행될 경우; • 의료 서비스들, 연구 센터들, 산업 파트너들 사이 네트워크가 존재하거나 개발되도록 독려되는 경우; • 공공 부문의 혁신가들에게 재정적 보상의 기회가 제공되는 경우; • 벤처 자금과 지적 재산 관련 서비...
개인정보보호 2019.06.03 조회수 505
디지털 기술을 이용한 COVID-19 접촉자 추적의 윤리적 문제점들
※ 기사. Digital contact tracing poses ethical challenges https://medicalxpress.com/news/2020-05-digital-contact-poses-ethical.html 여러 국가들이 감염자 적발, 접촉자 추적, 격리, 모바일 기기를 이용한 검역 같은 전례 없는 기술을 이용해서 COVID-19의 확산을 저지하고 있음. 존스홉킨스대학 버만 생명윤리연구소(Berman Institute of Bioethics) 소장이자 블룸버그 공중보건대학원(Bloomberg School of Public Health)의 교수인 제프리 칸(Jeffrey Kahn)에 따르면 누가, 어떤 목적으로, 얼마 동안이나 개인의 사생활 정보에 접근할 수 있는지에 대한 윤리적 고민이 필요. 디지털 접촉자 추적(digital contact tracing)이란 무엇이며, COVID-19 유행에서 어떻게 활용되고 있는가? ‘접촉자 추적’은 전염병이 창궐할 때 그 확산 경로를 파악하기 위해 사용되는 방법임. 접촉자 추적에서 감염자는 &lsqu...
개인정보보호 2020.06.05 조회수 494
해커들 천만 명에 달하는 환자들의 의료 기록 판매 [7월 4일]
한 해커가 천만 명에 달하는 환자들의 의료 기록을 온라인에 판매함. “thedarkoverlord”라는 필명의 해커는 환자들의 의료기록을 약 550만원(48만 5천 달러)에 판매했음. 의료정보들은 미주리 주의 파밍턴(Farmington, Missouri), 조지아 주의 애틀란타(Atlanta, Georgia), 중서부 지역 등에 위치한 병원들에서 유출되었음. 정보가 유출된 병원은 확인되지 않고 있음. 도난을 당한 정보에는 주민번호, 보험증권번호, 이름, 생년월일, 주소 등이 포함되어 있음. 해당 정보들은 계좌 개설, 대출 사기 등에 악용될 위험이 있음. 해커는 일정 금액을 대가로 지불한다면 정보 유출을 막아주겠다는 제안을 할 것이라고 밝힘. 지난 2월에 로스엔젤레스(Los Angeles)에 위치한 할리우드 프레스바이테리안 병원(Hollywood Presbyterian Medical Center)은 네트워크가 공격받자 헤커에게 약 2천만 원(1만7천 달러)을 공격 중단의 대가...
개인정보보호 2016.07.04 조회수 468
논평: DNA 데이터베이스가 당신의 질병을 예측해 줄 수 있지만 곧 당신은 해고될 것 [10월 17일]
작년에 오바마 대통령이 “맞춤 의학(precision medicine)”을 위해 백만 명의 DNA 정보를 모아 데이터베이스를 구축할 것이라 밝힘. “빅 데이터”를 사용하여 유전 정보 데이터베이스를 구축하는 오바마 정부의 계획은 의료비용을 낮추고 발병이 예상되는 질병을 예측함으로써 국민의 복지를 향상시킬 것이라는 기대를 받음. 그러나 사람들의 프라이버시와 관련된 논란이 남아있음. 웨일 코넬 의과 대학(Weill Cornell Medical College) 의료 윤리 부서(Division of Medical Ethics) 소속의 조셉 핀스 박사(Dr. Joseph Fins)는 “빅 데이터와 맞춤 의학은 사회를 이롭게 할 것이지만 개인에게는 해가 될 수 있다”라고 밝힘. 보험 회사들은 유전 정보를 이용한 질병 예측 기술을 사업에 이용할 계획을 가지고 있음. 개인의 유전 정보가 널리 공유되고 사용되면 유전 정보는 새로운 차별을 낳을 수도 있음. 유전 정보 차별 금지...
개인정보보호 2016.10.18 조회수 466
왜 이제 우리의 건강데이터의 프라이버시를 유지하는 법률을 재고해야 할 때인가
※ 기사. https://www.theverge.com/2019/1/29/18197541/health-data-privacy-hipaa-policy-business-science 현재 건강데이터의 프라이버시를 지키는 법률을 재고해야 하는 이유는 건강 정보의 디지털화와 기술 발전으로 많은 양의 민감한 데이터가 생성되고 있기 때문입니다. 플로리다 주 상원의원과 테크놀로지 혁신 재단은 새로운 프라이버시 규정을 제안하고 있으며, 이는 연방 수준의 데이터 법규를 통합하여 현재의 분야 법규와 주법이 혼재되는 문제를 해결하려는 시도입니다. 전문가들은 연방 데이터 프라이버시 법규가 필요하다고 주장하며, 건강 데이터의 민감성을 고려해 최선의 프라이버시 보호와 의료 연구 발전을 균형잡아야 한다고 강조하고 있습니다. *주석 [1] Price, W. Nicholson and I. Glenn Cohen. "Privacy in the Age of Medical Big Data." Nature Medicine, vol. 25, no. 1, 2019, pp. 37-43, doi...
개인정보보호 2019.02.13 조회수 448