총 106 건
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의사가 HIPAA와 데이터 보안에 대해 알고 싶어하는 것
※기사 1. What Doctors Wish You Knew About HIPAA and Data Security ※기사 2. Vendor Data Breach Impacts 1.7M Oregon Health Plan Members 체서피크 지역 정보 시스템의 법률고문 겸 최고 개인정보책임자이자 미국 여러지역에서 비영리 건강 정보 교환을 하는 니콜 스위니가 말한다. “대중은 소비자가 생성한 데이터가 보호되지 않는다는 것을 깨닫지 못할 수도 있다. 우리가 각자 자신의 정보로 하는 것들은 안전하지 않다. 연방정부는 건강 데이터 그 자체를 규제하지 않는다.” 새로운 웨어러블 측정기들? 본인 스스로 자신의 데이터를 이용하는 사람들은 HIPAA의 보장을 받을 수 없다. 온 가족을 보호하십시오 (전 국토안보부 고문이자 의사인) 크리스 피어슨은 "누군가 단 한 가지 정보만 얻을 수 있게 되면 그것으로 다른 개인정보에 이를 수 있다는 사실을 사람들이 깨닫지 못한다고 생각한다"고 했다...
개인정보보호 2023.08.11 조회수 414
미 상원, 개인데이터를 추적하고 수익화하는 원격 의료 회사 조사 착수
*제목을 클릭하면 해당 기사로 연결됩니다. ※ 기사. Senators Launch Inquiry into Telehealth Companies for Tracking and Monetizing Personal Data 미 상원은 수십 개의 원격 의료 회사가 Facebook, Google 및 기타 주요 광고 플랫폼과 환자 데이터를 공유한다는 것을 알아낸 Markup 및 STAT의 조사*를 인용하며, 몇몇 유명 원격 의료 스타트업이 환자의 민감한 개인 건강 정보를 보호하지 못하고 있다고 격렬히 비난하고 데이터 공유와 관련된 추가 정보를 요청하는 서한을 원격 의료 회사인 Monential, Workit Health 및 Crainal에 보냈다. *원문: “Out Of Control”: Dozens of Telehealth Startups Sent Sensitive Health Information to Big Tech Companies https://themarkup.org/pixel-hunt/2022/12/13/out-of-control-dozens-of-telehealth-startups-sent-sensitive-health-information-to-big-tech-...
개인정보보호 2023.02.17 조회수 239
DTC 유전자 검사로 위험에 처한 개인 민감정보
※ 기사 [Protect sensitive individual data at risk from DTC genetic tests] https://www.ama-assn.org/delivering-care/patient-support-advocacy/protect-sensitive-individual-data-risk-dtc-genetic-tests DNA 검사를 위한 가정용 키트는 소비자가 생각하는 것보다 더 많은 위험을 가지고 있다. AMA(미국의사협회)는 급성장하고 있는 이 (유전자 검사)시장을 통제하기 위해 새로운 개인정보보호 기준이 필요한 시점이라고 말한다. 2021년 11월 AMA 특별회의에서 채택된 AMA 이사회 보고서에 따르면 소비자 직접 의뢰 유전자 검사(DTC)의 사용은 지난 10년간 기하급수적으로 증가했으며, 올해 연말까지 약 1억 명이 검사를 받을 것으로 예상하고 있다. 그리고 의사들은 개인 민감정보를 보호할 수 있는 안정장치가 마련되도록 더 많은 조치를 취해야 한다고 말한다. 노인의학전문의이자 AMA 이사인 Thomas J. Madejski ...
개인정보보호 2021.11.19 조회수 546
FTC, 건강 앱(health app)의 폭발적인 증가에 대한 가드레일(guardrail)로 10년된 규칙 부활
※ 기사 [FTC resurrects a decade-old rule as a guardrail on the health app explosion] https://www.theverge.com/2021/9/22/22688497/ftc-health-app-privacy-transparency-data ※ Health Breach Notification Rule https://www.ftc.gov/system/files/documents/public_statements/1596364/statement_of_the_commission_on_breaches_by_health_apps_and_other_connected_devices.pdf 지난주 미국 FTC(Federal Trade Commission, 연방거래위원회)는 정책성명을 통해 건강 앱(health app)은 사용자에게 데이터 유출에 대해 알려야 하며, 그렇지 않을 경우 막대한 벌금이 부과될 것이라고 밝혔다. 이렇듯 기업에게 투명성(transparency)을 요구하는 규칙은 제정된 지 10년이 되었지만, 이전에는 잘 시행되지 않았다. FTC가 최근에 발표한 이 새로운 규칙은 건강 앱 분야에 뛰어들고 있는 많은 기업들에 대한 경고로 작용한...
개인정보보호 2021.09.24 조회수 272
DNA 보유 윤리에 문제가 있는 법의학 데이터베이스
※ 기사 [Forensic database challenged over ethics of DNA holdings] https://www.nature.com/articles/d41586-021-01584-w ※ 관련사이트 [YHRD 데이터베이스] https://yhrd.org/ 2000년 온라인으로 처음 공개된 YHRD는 현재 성범죄 해결과 친자 관계 사건 해결을 위해 전 세계적으로 널리 사용되고 있다. YHRD는 30만 개 이상의 익명 Y-염색체 프로필을 보유하고 있으며, 그것은 1,300개 이상의 다른 전 세계 인구에서 특정 유전자 마커가 남성 혈통의 지문과 같은 데이터(fingerprints)라는 것을 보여준다. 그것은 콜룸(Kollum) 마을의 사건처럼 미스터리한(mystery) 남성들의 지리적 기원을 가리킬 수 있지만, 이제는 Y-염색체 DNA 프로필이 범죄 현장에서 발견된 흔적과 일치하는 남성 용의자에 대한 증거의 비중을 추정할 때 더 자주 의존된다. YHRD는 연구 데이터베이스이지만 학계와 범죄연구소의 과학자들이 데이...
개인정보보호 2021.06.18 조회수 448
GDPR(유럽연합 개인정보보호 규정)을 적용받지 않는 페이스북(Facebook) 데이터 유출
※ 기사 [Facebook data leak could be outside scope of GDPR] https://www.computerweekly.com/news/252498884/Facebook-data-leak-could-be-outside-scope-of-GDPR ※ 국내 관련 기사 - 더 팩트, 페이스북 5억3000만 명 개인정보 유출...한국인도 12만명 (http://news.tf.co.kr/read/world/1852143.htm) - 데일리 시큐, 유출된 페이스북 이용자 정보, 사이버공격에 악용될 위험 커 (https://www.dailysecu.com/news/articleView.html?idxno=122913) - ZDNet Korea, 페이스북 “5억3천만명 정보 유출, 해킹사고 아냐” (https://zdnet.co.kr/view/?no=20210408132252) - YTN, 페이스북 “2019년 9월 이전 5억 3천만명 개인정보 ‘추출’ 당해” (https://www.ytn.co.kr/_ln/0104_202104071235369191) 프로필 이름(profile names), 휴대폰 번호 및 위치 데이터를 포함하여 약 5억 3,300만 명의...
개인정보보호 2021.04.09 조회수 346
페이스북, 인스타그램 사용자 생체정보를 동의 없이 수집·공유한 혐의를 가짐
※ 기사. https://www.thefashionlaw.com/facebook-is-allegedly-collecting-sharing-instagram-users-biometric-data-without-their-consent/ 인스타그램 사용자 켈리 웰런(Kelly Whalen)은 집단소송에서 페이스북이 소유한 소셜미디어 플랫폼이 "사용자의 사전 서면동의 없이 사용자의 생체정보를 수집, 저장, 이용"하고 있어 일리노이 생체인식정보 프라이버시법(Biometric Information Privacy Act, BIPA)을 위반하고 있다고 주장했음. 마크 주커 버그가 설립한 회사인 페이스북이 "페이스 북 플랫폼 사용자의 보호된 생체 인식 정보를 불법적으로 수집"했다고 비난하는 집단 소송을 해결하기 위해 6억 5천만 달러를 지불하는 데 동의 한 사건에 바로 잇따라, 이제 이 거대한 기술 기업은 인스타그램에 따른 문제에 당면해있음. 그녀가 이번주 초 미국 캘리포니아주 산마테오 주 법원에 제기한 집단소송제안에 따르면 웰...
개인정보보호 2020.08.21 조회수 932
과학자들이 중국의 대규모 DNA 수집에 대해 우려하다
※ 기사. China’s massive effort to collect its people’s DNA concerns scientists https://www.nature.com/articles/d41586-020-01984-4 중국이 범죄문제를 위해 수백만 명의 DNA 수집을 시도한다는 보고서가 공개되면서 연구자들 사이에서 개인정보 보호 및 동의에 관한 우려를 불러일으키고 있음. 연구자들은 중국인들이 자기 정보가 어떻게 사용되는지 거의 통제하지 못하며, DNA 수집이 자기 가족들에게 어떤 함의를 갖는지 이해하지 못한 상태일 것이라고 말함. 중국 공영매체는 2017년 전국적인 법의학적 DNA 데이터베이스를 구축하려는 정부의 의도를 처음으로 보도했음. 하지만 Australian Strategic Policy Institute(ASPI)가 편집하여 6월 17일에 발표된 보고서에서 중국 정부의 DNA 수집의 규모, 핵심 사항, 그리고 작업 방침이 처음으로 공개됨. 그에 따르면 수년간 경찰이 성인과 학령기 남아의 ...
개인정보보호 2020.07.09 조회수 397
[오피니언] 연구 참가자가 자기의 데이터를 받지 못하도록 막는 메디케어 및 메디케이드 서비스 ...
※ PDF that blocks study participants from getting their own data needs to go https://www.statnews.com/2020/06/29/unsigned-pdf-stifles-researchers-from-sharing-data-with-participants/ 참가자들과 연구 결과를 공유하는 데 있어서 큰 장애물은 2014년 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터(The Centers for Medicare & Medicaid Services, 이후 CMS) 웹사이트에 올라온 서명되지 않은 pdf 파일임. 이 pdf 파일은 다음과 같이 언급함. “환자의 개별적인 연구 결과를 보고하고 그 연구 결과가 ‘질병이나 장애의 진단, 예방, 치료 및 건강 평가를 위해’ 사용될 수 있는 연구는, 반증이 없는 한 CLIA의 적용을 받는다고 간주된다”. ☞ 위의 pdf 파일 원본: https://www.cms.gov/Regulations-and-Guidance/Legislation/CLIA/Downloads/Research-Testing-and-CLIA.pdf CLIA는 임상실험실개선...
개인정보보호 2020.07.02 조회수 110
바이오뱅크를 범죄 수사에 사용해야 하는가?
※ 기사. Should biobanks be used in criminal investigations? https://www.bioedge.org/bioethics/should-biobanks-be-used-in-criminal-investigations/13481 최근 Journal of Medical Ethics에 발표된 ' 바이오뱅크의 검체를 법의학적으로 사용할 때 고려해야 할 윤리적 문제들에 대해 탐구' 논문의 저자들은 비밀보장, 신뢰, 자율성의 문제가 어떻게 바이오뱅크를 활용한 범죄조사와 관련되는지를 검토함. 저자들은 2005년 캔자스에서 일어난 결박고문살해사건(Bind Torture Kill)의 연쇄살인범 체포를 사례로 듦. 경찰은 데니스 레이더(Dennis Rader)를 용의자로 지목했지만, 그의 DNA와 범죄현장에서 발견된 DNA를 대조하지 못함. 그러자 경찰은 레이더의 딸이 대학병원에서 자궁경부암 선별검사를 받을 때 채취된 검체를 입수하여, 그 안에 들어있는 DNA와 범죄현장에서 발견된 DNA를 비교함으로써 둘 사이...
개인정보보호 2020.07.01 조회수 151
코로나바이러스 추적 앱 : 개인정보보호에 민감한 독일의 도전
※ 기사. Coronavirus tracing app a test for privacy-minded Germany https://apnews.com/article/health-smartphones-ap-top-news-germany-virus-outbreak-fd6cc8a04ae77185110cf8d70cf585a1 독일은 지난 화요일 코로나바이러스 추적 어플리케이션(앱)을 출시했으며, 이는 정부 장관들조차 사용할 수 있는 매우 안전한 것이라고 말하지만, 개발자들은 아직 완벽하지 않다고 봄. 스마트폰 앱은 잠재적인 COVID-19 감염을 추적하기 위한 첨단 기술로 선전 중임. 전문가들은 새로운 사례를 빨리 찾아내는 것이 새로운 무리(집단)를 단속하는 데 중요하다고 말하며, 특히 국가들은 서서히 봉쇄에서 벗어나 제2의 물결의 감염과 사망을 피하기 위해 노력하고 있음 그러나 유럽의 정부들은 효과적인 추적의 필요성과 유럽의 엄격한 데이터 프라이버시 표준(기준)을 조화시키기 위한 법적 그리고 문화적 장애물에 부딪혔음. 독일...
개인정보보호 2020.06.26 조회수 566
[viewpoint] 게놈 의학 분야에서 환자의 친족에게 유전병 정보를 공유할 전문가 의무가 법적 근거...
※ 기사. Professional duties are now considered legal duties of care within genomic medicine https://www.nature.com/articles/s41431-020-0663-3 ※ 판결문. England and Wales High Court (Queen's Bench Division) Decisions https://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/QB/2020/455.html ABC v St Georges Healthcare NHS Trust and Ors 사건에 대한 재판이 영국 고등법원에서 종결되었음. 이 사건은 아내를 죽인 한 남성이 구금되어 정신과 치료를 받는 동안 헌팅턴 병이라는 진단을 받았으나, 그 사실을 임신한 딸 ABC에게 알리기를 거부하면서 촉발됨. 그는 ABC가 헌팅턴 병의 유전적 소인을 가졌다는 것을 알게 되면 아이를 지울 것이라고 생각하여, 자신의 주치의로 하여금 ABC에게 헌팅턴 병 발생 가능성을 알리지 못하게 함. 그러나 주치의가 훗날 실수로 그 사실을 ABC에게 누설함. ABC는 부친의 진료를 담당...
개인정보보호 2020.06.12 조회수 326
[오피니언] 코로나바이러스: 연구자들은 더 이상 당신의 의무기록에 접근하는데 동의할 필요가 없음
※ 기사. Coronavirus: researchers no longer need consent to access your medical records https://theconversation.com/coronavirus-researchers-no-longer-need-consent-to-access-your-medical-records-138567 당신이 모를 수도 있지만, 만약 당신이 영국에 살고 있고 코로나바이러스 관련 건강 문제로 NHS와 연락했다면, 여러분의 데이터는 현재 연구에 사용되고 있음. 이것은 당신이 이전에 국가 데이터 옵트 아웃(national data opt-out) 서비스 이용요구로 이러한 현상을 막으려고 노력했는지와는 무관함. 사용 중인 데이터에는 의무 기록 또는 의료 서비스 제공자가 진료와 관련하여 수집한 모든 데이터가 포함될 수 있음. 대학, 정부 및 민간 기업의 연구자들은 바이러스가 어떻게 전염되는지, 질병이 어떻게 진행되는지, 그리고 어떤 치료 방법이 가장 효과적인지 분석하는 데 도움을 주기 위해 그것(데이터)을 ...
개인정보보호 2020.06.11 조회수 184
디지털 기술을 이용한 COVID-19 접촉자 추적의 윤리적 문제점들
※ 기사. Digital contact tracing poses ethical challenges https://medicalxpress.com/news/2020-05-digital-contact-poses-ethical.html 여러 국가들이 감염자 적발, 접촉자 추적, 격리, 모바일 기기를 이용한 검역 같은 전례 없는 기술을 이용해서 COVID-19의 확산을 저지하고 있음. 존스홉킨스대학 버만 생명윤리연구소(Berman Institute of Bioethics) 소장이자 블룸버그 공중보건대학원(Bloomberg School of Public Health)의 교수인 제프리 칸(Jeffrey Kahn)에 따르면 누가, 어떤 목적으로, 얼마 동안이나 개인의 사생활 정보에 접근할 수 있는지에 대한 윤리적 고민이 필요. 디지털 접촉자 추적(digital contact tracing)이란 무엇이며, COVID-19 유행에서 어떻게 활용되고 있는가? ‘접촉자 추적’은 전염병이 창궐할 때 그 확산 경로를 파악하기 위해 사용되는 방법임. 접촉자 추적에서 감염자는 &lsqu...
개인정보보호 2020.06.05 조회수 494
[Comment] 정부가 COVID-19 대응에 대중을 참여시켜야 하는 이유와 접촉 추적 앱 가이드라인
※ 기사1. Why the Government must engage the public on its COVID-19 response https://www.nuffieldbioethics.org/blog/why-the-government-must-engage-the-public-on-its-covid-19-response ※ 기사2. ‘We’re all in this together’ – what does this mean for COVID-19 research? https://www.nuffieldbioethics.org/blog/were-all-in-this-together-what-does-this-mean-for-covid-19-research ※ 기사3. Ethical guidelines for COVID-19 tracing apps https://www.nature.com/articles/d41586-020-01578-0 NHS가 새롭게 도입 및 개발한 접촉 추적 앱(Contact Tracking App)은 정부 정책의 중요한 요소 중 하나이며, 앱을 사용하는 개인의 사생활과 데이터의 보안 또한 해당 앱의 성공과 공공의 안전을 위해 중요함. 이와 관련하여 필요한 것은 봉쇄 완화에 대해 더 많고 다양한 어려움에 많...
개인정보보호 2020.06.03 조회수 158
연구가 의학적 발견과 혁신을 진보시키는 윤리적인 방법을 제공함
※ 기사. Study provides an ethical way to advance medical discovery and innovation https://www.news-medical.net/news/20200529/Study-provides-an-ethical-way-to-advance-medical-discovery-and-innovation.aspx 미국의 주요 의료센터는 노다지(gold mine; 금광) 위에 자리 잡고 있음. 의료센터가 보유하고 있는 환자와 연구대상자에 대한 데이터는 새로운 의약품, 의료기술, 건강앱 등을 이끌어낼 수 있는 단서를 탐색하는 회사들에게 수백만 달러의 가치가 있을 수 있음. 그러한 노력은 이미 의료혁신에 필수적인 산업계와 학계 기관 간의 파트너십을 새로운 수준으로 끌어올릴 것임. 코로나19 이전 주요 의료재단은 혈액이나 조직 검체에서 발견된 환자의 DNA에 대한 세부사항을 포함하여, 건강 데이터와 보관된 유래물이라는 귀중한 수집물(troves)에 대한 조사권(mining rights; 채굴권)을 판매하기 시작함. 현...
개인정보보호 2020.06.02 조회수 200
NIH는 연구자들에게 'All of Us' 정밀의학 데이터 세트를 공개함
※ 기사. https://www.beckershospitalreview.com/healthcare-information-technology/nih-opens-all-of-us-precision-medicine-dataset-to-researchers.html 미국 국립보건원(National Institutes of Health, NIH)은 All of Us 정밀 의학 연구 플랫폼(All of Us precision medicine research platform,에 대한 베타 테스트를 시작했으며, 여기에는 거의 225,000명의 첫 번째 참가자의 초기 보건의료 데이터 세트가 포함됨. All us Research Workbench로 불리는 이 플랫폼은 연구자들이 의학 연구를 위한 NIH의 초기 데이터 세트 및 도구에 접근할 수 있게 해줄 것임. 2018년 5월 론칭 이후, All of Us는 거의 35만 명의 참가자를 모집했는데, 이들은 유전체 염기서열 분석을 위해 그들의 EHR(전자의무기록) 데이터와 DNA 샘플을 기부했음. NIH는 리서치 워크벤치 플랫폼(Researcher Workbench platform)에 대한 피드백을 통...
개인정보보호 2020.06.02 조회수 527
코로나바이러스 시대에 데이터 공유에 대한 6가지 팁
※ 기사. Six tips for data sharing in the age of the coronavirus https://www.nature.com/articles/d41586-020-01516-0 연구원들은 대유행을 막기 위해 자원과 데이터 세트를 서둘러 모으고 있지만, 개방성의 새로운 시대는 사생활, 소유권, 윤리에 대한 우려가 있음. 코로나바이러스 대유행이 일어나기 전, 연구자들은 종종 그들의 데이터를 공유하는 것에 대해 신중했음-완전히 원하지 않는 것은 아닐지라도. 벨기에 겐트대(Ghent University in Belgium)에서 프라이버시법과 생명윤리학을 연구하는 마흐사 샤바니(Mahsa Shabani)는 "역사적으로 연구자들이 자료 수집에 많은 공을 들였고 충분한 신용(credit)을 받기 원하기 때문에 그것은 도전으로 비춰졌다"고 말했음. 그러나 대유행은 기존 데이터를 공유하고 마이닝(mining)하고 자원을 통합하는 데 새롭고 더 시급한 관심을 불러일으켰음. 오클랜드 소재 캘리포니...
개인정보보호 2020.05.27 조회수 47434
미국 공화당 상원의원이 발표한 COVID-19 소비자 데이터 보호법 (COVID-19 Consumer Data Protect...
※ 기사. COVID-19 Consumer Data Protection Act Announced by Republican Senators https://www.natlawreview.com/article/covid-19-consumer-data-protection-act-announced-republican-senators ※ 보도자료. Wicker, Thune, Moran, Blackburn Announce Plans to Introduce Data Privacy Bill https://www.commerce.senate.gov/2020/4/wicker-thune-moran-blackburn-announce-plans-to-introduce-data-privacy-bill 수년간 의회는 데이터 프라이버시에 관한 다양한 법률안을 내놓았음. 과거의 법률 중 어떤 것도 종합적인 국가 데이터 프라이버시법 통과를 가능하게 하는 데 필요한 지원을 받지 못했음. 그러나 현재 진행 중인 COVID-19 대유행 사태에서, 새로운 프라이버시 법안을 약속하는 미국 무역, 과학 및 교통 상원 위원회(U.S. Senate Committee on Commerce, Science, and Transportation) 위원장인 로저 위커 상...
개인정보보호 2020.05.12 조회수 150
여행자들에 대한 홍콩의 타액 검사가 생명윤리에 대한 의문을 제기함
※ 기사. Hong Kong Tests Travelers’ Saliva to Thwart Spread of Coronavirus https://www.bloomberg.com/news/articles/2020-05-05/hong-kong-s-saliva-test-may-unnerve-privacy-conscious-travelers?leadSource=uverify%20wall Covid-19와의 전 세계적인 싸움에서 정부는 이 질병을 발견하고 전파를 막기 위해 검사와 접촉을 추적하는 앱(app)을 이용해 많은 정보를 수집했음. 많은 사람들이 이와 같은 위기 상황에서 개인의 정보를 기꺼이 제공하고자 하지만, 개인정보보호 전문가들은 이 정보를 누가 통제하고, 이 위기가 끝난 후 수집된 정보에 어떤 일이 일어날지에 대해 우려하고 있음. 홍콩은 심각한 피해를 입은 지역에서 돌아온 사람들에 의해 코로나 바이러스 감염이 재차 발생하자 여행자들에게 더 엄격한 조치를 취하기 시작했음. 거주자가 아닌 사람들은 입국이 금지되었으며, 귀국한 거주자들은 의무...
개인정보보호 2020.05.12 조회수 112