해외언론동향
해외언론동향 내용 담당 :생명윤리안전정책연구팀 : 02-737-8452,
게재 일자 : 2019-08-27 
키워드 : 임박한 죽음, imminent death, 사별한 부모, bereaved parents, 말기질환, terminal illness, life limiting illness, 생애말기, end of life, 나쁜 소식, bad news, 의사소통, communication, 공유하는 의사결정, shared decision-making, 설문조사, survey, BMJ Supportive & Palliative Care 

의사가 부모에게 나쁜 소식을 언제 어떻게 전해야 부모가 적절하게 대비할 수 있는지에 대한 국가차원의 지침이 필요하다는 주장이 나옴.

 

덴마크 연구팀은 의사가 죽음이 가까워진 어린이의 부모에게 너무 늦게 말한다는 소규모 설문조사결과를 저널(BMJ Supportive & Palliative Care)에 게재함.

 

말기질환과 기대여명에 대하여 적시에 개방적이고 정확한 정보를 제공하는 것은 완화의료에서 중요한 원칙임. 하지만 이전의 연구는 의사들이 종종 생애말기에 대한 문제를 논의하는 것을 어려워하고 괴로워한다는 점을 보여줌.

 

연구팀은 2012-2014년 덴마크의 어린이사망등록부를 정밀조사한 결과 총 사망자 951명 중 402명이 말기질환으로 사망한 것으로 확인함. 사별한 부모에게 자녀를 잃은 상실감에 대한 검증된 설문지의 수정된 버전을 연구의 특성에 관한 설명문과 함께 발송함.

 

설문지는 총 122개의 질문으로 구성됨. 자녀의 질환과 임박한 죽음에 관한 보건의료전문직과의 의사소통 종류와 질에 대하여 부모가 어떻게 인식하는지를 조사하기 위하여 고안됨.

 

어머니 136명과 아버지 57명이 설문을 완료함. 이들은 2012-2014년 말기질환으로 사망한 어린이 152명의 부모임. 152명은 말기질환으로 사망한 어린이의 38%에 해당함. 절반은 생후 1년 내에 사망함.

 

절반 이상(59%)의 부모가 의사로부터 자녀의 질환이 말기라고 들음. 3분의 1(30%)은 자녀가 태어난 직후 들었다고 함.

 

그러나 7명 중 1(15%)은 자녀가 죽기 전 24시간 이내에 그러한 정보를 들음. 10명 중 1(12%)은 어떤 정보도 듣지 못했다고 답함.

 

비슷한 비율(11%)의 부모는 자녀가 죽어가는 사건이 벌어질 때까지 자녀가 죽을 것이라고 깨닫지 못했다고 말함. 5명 중 1(19%)은 자녀가 죽기 불과 몇 시간 전에 자녀의 죽음이 임박했음을 깨달았다고 함.

 

부모 4명 중 3명은 임상의사가 자녀의 질환에 대하여 제공한 정보에 대하여 만족함. 자녀의 치료에 대해서도 같은 생각(80%)이었음.

 

하지만 자녀의 질환과 치료가 자녀의 신체적·정신적 건강에 어떤 영향을 미칠지에 대한 정보는 각각 3명 중 1(33%)과 거의 절반(48%)이 충분하지 않다고 판단함.

 

부모의 3분의 1(34%)은 생애말기 돌봄에 어떻게 접근할 수 있는지 듣지 못했고, 10명 중 4(40%)은 응급상황이 발생했을 때 무엇을 해야 하는지를 몰랐음.

 

거의 모든(98%) 부모는 의사가 치유력이 있는(curative) 모든 치료선택지(treatment options)가 다 고갈된 것이 명확해지는 즉시 부모에게 알려야 한다고 말함.

 

대부분(79%)의 부모는 자녀의 질환이 치료할 수 없는 말기라는 정보가 적시에 제공되었다고 생각함. 그러나 10명 중 4명 이상(42%)이 자녀가 곧 죽을 것이라는 말을 너무 늦게 들었다고 함.

 

거의 3분의 1(31%)은 본인이 선호하는 방식으로 자녀와 헤어질 수 없었다고 말함. 그리고 10명 중 4명 이상(43%)이 자녀의 죽음이 충격으로 다가왔다고 밝힘.

 

연구팀은 이 연구가 소규모이며, 죽어가는 자녀를 돌본 괴로움이 부모의 기억에 영향을 미쳤을 수도 있다고 지적함.

 

설문에 참여하지 않은 부모를 대상으로 그 이유를 묻는 간소한 설문지(post-hoc non-response questionnaire survey)를 발송한 결과, 51명의 부모가 답함. 63%는 참여할 여력이 없었고, 67%는 감정적으로 너무 어려웠다고 밝힘. 하지만 51%는 이 조사가 매우 중요하다는데 동의함.

 

연구팀에 따르면 기대여명이 얼마 남지 않았다는 진단을 받은 어린이과 그 가족에게 최적의 치료를 제공하는 필수적인 측면으로서 양질의 의사소통의 중요성에 대한 인식이 높아지고 있다고 함.

 

미국소아과학회(American Academy of Paediatrics)는 보건의료전문직과 가족 간의 의사소통에서 세 가지 중요한 영역을 유익함(informativeness)’, ‘대인관계 민감성(interpersonal sensitivity)’, ‘협력관계 구축(partnership building)’으로 식별했다고 함. 이러한 영역을 충족하는 보건의료전문직은 공유하는 의사결정을 권장하고, 진단, 예후, 치료, 생애말기 문제에 대한 어려운 대화에 관여하고, 환자와 가족의 치료 목표에 지속적으로 부합한다고 함.

 

연구팀은 보건의료전문직은 기대여명이 짧고 죽음이 임박한 자녀에 대하여 부모와 의사소통하는 것이 큰 과제라면서 심지어 아픈 자녀 및 부모와 효과적으로 의사소통하려고 노력해도, 최선의 의도조차 방해할 수 있는 장벽이 부모와 보건의료전문직 양측 모두에 여러 가지가 있다는 점을 확인했다고 밝힘.

 

연구팀에 따르면 전문적인 소아완화의료는 무익하고 부담이 큰 치료를 피하기 위하여 사전의료지시서를 포함한 특수한 기술, 지식, 시기적절한 의사소통을 필요로 함. 따라서 보건의료전문직은 생애말기 돌봄, 죽음, 완화의료로의 전환에 대하여 소통하는 기술을 갖추는 것이 중요함. 의사소통이 제대로 조정되지 않거나 일관되지 않은 방식일 경우 보건의료전문직에 대한 부모의 신뢰는 떨어질 것이고, 부모의 괴로움은 증가할 것임.

 

하지만 연구팀은 질환의 악화를 예측할 수 없거나 갑작스럽게 사망하는 극도로 어려운 사례도 있다고 인정함. 따라서 소아완화의료전문가는 말기 어린이에게 불확실성이 치료의 일부분일 수 있으며, 불확실한 예후가 소아완화의료를 시작하는데 장벽이 되어서는 안 된다는 점을 알아야 한다고 강조함.

 

연구팀은 이번 연구는 부모의 정보와 지원에 대한 욕구가 충분히 충족되지 않았다는 점을 명확하게 보여주었다면서 연구결과는 살아갈 날이 얼마 남지 않았다는 진단을 받은 어린이 및 부모와 함께 일하는 보건의료전문직에게 향상된 교육과 훈련을 제공하는 것의 중요성에 대한 인식을 높일 수 있다고 결론을 냄.

 

기사 : https://medicalxpress.com/news/2019-08-doctors-parents-late-child-death.html

저널 : https://spcare.bmj.com/content/early/2019/07/11/bmjspcare-2018-001709

영국 너필드생명윤리위원회가 중증질환 어린이의 부모와 의사 간 갈등을 줄일 것을 촉구한 2019411일자 해외언론동향(사진) : http://www.nibp.kr/xe/news2/137652

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연명의료 및 죽음 [오피니언] 신경외과 수술을 둘러싼 도덕적인 괴로움 file

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키워드 의사조력자살, physician-assisted suicide, 의사조력죽음, medical aid-in-dying, 말기환자, terminally ill patients, 호스피스, hospice care, 완화의료, palliative care, 취약한 환자, vulnerable patients, socially disadvantaged patients, 삶의 마지막 시기, end-of-life, JAMA Network Open 

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키워드 의사조력자살, medically assisted suicide, 조력죽음, Aid in Dying, 금지명령, restraining order, 말기환자, terminally ill patients, 완화의료, palliative care, 생애말기 돌봄, end-of-life-care, 존엄, dignity, 취약한 사람, vulnerable people 

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키워드 의사조력자살, physician-assisted suicide, 존엄사법, Death with Dignity Act, 말기환자, terminally ill patients, 담당의사, attending physician, 의학적 판단, medical judgment, 대기기간, waiting periods 

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키워드 죽음, death, 죽어감, dying, 침묵 문화, culture of silence, 말기의료, end-of-life care, 말기질환, terminal illnesses, 완화의료, palliative care, 사전의료계획, advance care plans, 사전의료지시서, advance medical directive, 보건의료대리인, healthcare proxy, 지정대리인, Lasting Power of Attorney, LPA, IPS 

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키워드 대신 결정할 사람이 없는 환자, 무연고자, unrepresneted patients, 연명의료, life-sustaining treatment, 대리인, surrogate, 의사결정자, decision maker, 의사, physician, 의료기관윤리위원회, hospital ethics committees, 후견인, guardian, AMA Journal of Ethics 

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키워드 삶의 마지막 시기, end-of-life, 말기, terminally ill, 죽을 권리, right-to-die, 지속적 식물상태, persistent vegetative state, 연명장치, life support, 인공적인 영양공급, artificially feeding, 가족, family, 의견불일치, disagreement, 안락사, euthanasia, Vincent Lambert, ECHR 

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키워드 간기증, liver donations, 간이식, liver transplantations, 의사조력자살, physician-assisted suicide, 의사조력죽음, physician-aided death, 뇌사, brain death, 심장사, circulatory death, 안락사, euthanasia, 생착률, graft, 생존율, survival, 윤리적인 우려, ethical concern, JAMA 

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키워드 자발적, voluntary, 조력죽음, assisted dying, VAD, 안락사, euthanasia, 말기환자, terminally ill patients, 완화의료, palliative care, 의료전문직, medical profession, 설문조사, survey, ANF, AMA, RACGP 

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