미국 생명윤리위원회의 역사와 주요한 기능에 대한 논의¹⁾
(원제: Public Engagement and Bioethics Commission)

   생명윤리 및 안전에 관한 법률에 근거한 국가생명윤리심의원회가 오는 7월부터 새로 구성된다. 이 위원회를 1970년대부터 운영한 미국의 경험을 바탕으로 우리 국가생명윤리심의위원회의 향후 발전 방향을 가늠해본다.

  미국 생명윤리위원회 역사

  1960년대 이후 (한국의 경우 1990년대 후반 이후)²⁾& 생명윤리 분야는 놀라운 성장을 보였다. 미국에서는 생명윤리 문제에 대한 인식과 이해의 성장과 함께 국가 또는 초국가 위원회가 활성화 되었는데 이 위원회들은 과학& 의학& 종교& 법 그리고 다른 학문분야의 전문가들로 구성되었고& 시민들에게 도덕적으로 중요한 의미를 갖지만 이 판단에는 전문성을 필요로 하는 복잡한 사안을 평가하도록 요청받았다. 초기 위원회 대부분은 특정 사건& 현상이나 문제들에 대한 대응으로 구성되었지만 오늘날 생명윤리위원회들은 생의학연구에 상당한 투자를 하고 있는한국& 싱가폴과 같은 국가 및 유럽의 대부분 국가& 미국과 같은 국가에 통상적으로 설치되어 있다. 생명윤리위원회의 기원과 기능을 더 잘 이해하는 데 미국 위원회의 역사를 간략하게 검토하는 것이 도움이 될 것이다.
  미국 최초의 국가 생명윤리위원회는 하원의원의 결의에 따라 1974년 설치되었다. "생의학과 행동과학 연구의 인간피험자 보호를 위한 국가위원회(The National Commission for the Protection of Human Subjcts of Biomedical and Behavioral Research& 약자로 National Commission& 국가위원회)"는 "인간피험자 연구의 윤리 원칙을 찾아내고 연구관련 연방정책을 제안하기" 위해 설치되었다. 이 최초의 위원회는 의료 행위 및 의학 연구에 관한 대중의 정치적 견해에 깊은 영향을 받으며 활동하였다. 1979년 위원회는 "벨몬트 리포트(the Belmont Report)"라는 영향력있는 보고서를 간행하였는데 이 보고서에는 사람을 대상으로 하는 연구에 반영할 윤리원칙이 제안되어 있으며 오늘날까지 자주 언급된다. 위원회는 일정 범위의 조건과 인구집단 별로 생의학적 연구에 대한 보고서를 간행하였다. 보고서는 사람을 포함하는 연구에 있어서는 피험자를 보호하고 제안된 연구를 검토하는 위원회의 구성을 제안하였는데& 오늘날 기관심의위원회(IRB) 제도는 위원회의 분석과 권고에서 매우 큰 추동력을 얻었다. 이후로 여섯 개의 시한부 국가생명윤리위원회가 미국에서 구성되었다.
  국가위원회는 1979년 해산될 때까지 1978년 구성된 "윤리자문위원회(the Ethics Advisory Board& EAB_윤리위원회)"와 중첩되었다. 윤리위원회는 사람배아의 연구와 활용을 둘러싼 새로운 종류의 문제들로 채워졌다. 윤리위원회는 체외수정(in vitro fertilisation IVF) 연구에 연방기금의 활용을 권고하였고& "... 사람 배아는 심대한 존중을 받을 권리를 지녔으나& 이 존중이 필연적으로 사람에게 귀속되는 법적& 윤리적 권리를 완전히 포섭하는 것은 아니다"라고 결론을 지었지만& 더 넓은 범위의 미국 대중에게 IVF 연구의 윤리적 허용가능성은 여전히 해결되지 않았으며 결국 IVF 연구에 대한 연방정부지원은 15년간 유예하기로 하였다.

  세번째 위원회인 "의학과 생의학 그리고 행동과학연구에서 윤리적 문제에 대한 대통령 연구위원회(the President's Commission for the Study of Ethics Problems in Medicine and Biomedicine and Behavioral Research& the President's Commission_대통령위원회)"은 카터 대통령의 청원에 의해 1978년 하원의 상임의원회를 통해 구성되었다. 대통령위원회는 1982년까지인 필수기간 동안 10 가지 어려운 문제에 대한 최종 보고서를 발행하였다. 그 문제들은 다음과 같다. 죽음의 정의& 충분한 설명에 근거한 동의& 유전자 선별검사와 상담& 보건의료 활용도의 차이& 연명치료& 프라이버시와 비밀보호& 유전공학& 사고피해환자의 보상& 연구의 내부고발& 그리고 IRB 가이드. 알렉스 케이프론(Alex Capron)이 이끌었던 이 위원회가 주목할만큼 생산적이었음에도 회의적인 사람들은 그 구성이나 "윤리학자의 전망이 낮은 수준의 법으로 변질"될 가능성에 대한 의구심을 표했다.

   비록 위원회가 민주당 행정부 기간에 출범했으나 정치적으로 논쟁적인 문제를 정의와 보건의료 접근 문제를 논의하기 시작할 무렵 최초의 위원은 대부분 로널드 레이건이 이끄는 공화당 행정부 지명 위원들로 교체되었다. 이런 정치적 변화를 전제로 할 때 "보건의료 접근의 확보: 보건의료 서비스의 활용도 차이가 갖는 윤리적 함의(Securing Access to Health Care: The Ethical Implications of Differences in the Availability of Health Services)" 보고서의 결론이 더욱 주목할 만한 것이었다. 보고서는 "사회 측에 모든 미국인이 적절한 수준의 의료에 접근할 수 있으며 지나친 부담을 지지 않도록 보장할 윤리적 책임이 존재한다."고 적고 있다.

   대통령 위원회는 "생명의료 윤리 자문위원회(the Biomedical Ethics Advisory Committee)"로 바뀌게 되었는데 1988년 후반기부터 1990년 초반까지의 짧은 기간 동안 활용하였고 성과도 적어 해당 기간 동안 다만 두 차례의 회합을 가졌다. 위원회는 의회의 주관 소위원회(생명의료윤리 위원회는 6인의 상・하원 의원으로 구성되었는데 공화당과 민주당 동수로 구성되었다)가 낙태 정치로 인해 교착상태에 놓여 아무런 논의의 진전이나& 실질적인 보고서도 생성할 수 없었다.

   1995년 클린턴 대통령은 "국가생명윤리 자문위원회(the National Bioethics Advisory Commission& NBAC)"의 구성을 선언한다. 위원회에게 주어진 임무는 이전 위원회들이 핵심적으로 논의했던 IVF& 태아& 임상연구를 넘어서는 문제들을 탐구하도록 구성되었다. 위원회의 일차적 책임은 "국가 과학 기술 위원회(the National Science and Technology Council)"나 기타 해당 정부 조직에 권고안을 제공하는 것이었다. 5년의 보장임기 동안 위원회는 인간복제& 의사결정능력에 지장을 입히는 정신질환을 앓는 개인을 대상으로 하는 연구& 인간 생물학적 자원을 활용한 연구& 인간 줄기세포 연구& 국제적 연구와 관련된 윤리문제와 인간을 대상으로 하는 연구에 관련된 문제에 보고서를 제출하였다. 이들 보고서에 대통령& 의회& 연방/자치 정부& 전문가 단체& 운동단체& 다른 국가의 정부& 국제기구 등이 반응했다. 조지 W 부시가 대통령이 2001년 1월 취임한 후 이 위원회의 책무가 면제되었다(해산되었다).

   부시 대통령은 이어 "대통령 생명윤리위원회(the President's Council on Bioethics)"를 구성하였다. 이 위원회는 2009년 해산될 때까지 몇 편의 보고서를 발간했지만& 시작 초기부터 심한 비판에 직면했다. 위원회가 이데올로기적으로 보수적이며. 관점에 있어서 전반적으로 위원회를 구성시킨 행정부의 관점을 지지하고 있다는 지적이 있었던 것이다. (위원회의 리더들은 이전 위원회에 비해 위원의 구성이 정치적으로 다양했다고 주장했지만 이 주장조차도 아직까지 논쟁의 대상이라는 사실은 언급해야 할 것이다.) 위원회는 주어진 임기 동안 다양한 이슈의 보고서를 간행했다. 인간 복제& 최신 생명과학에 있어 인간생명의 존엄성 고찰& 줄기세포 연구& 새로운 생식의학기술의 윤리적 문제점& 신생아 선별검사& 노인 인구집단의 의료에서 마주하는 문제들& 그리고 죽음의 정의 등이다. 이들 보고서의 장기적인 영향력은 아직 평가하기에 이르지만 대통령위원회가 이전 위원회에 비해 국가적인 정치& 도덕 논쟁에 더 많은 직감과 확신을 가지고 접근하였음은 분명하다.

   2009년 11월 버락 오바마 대통령은 "대통령 생명윤리문제 연구 위원회(the Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues)"의 구성을 알렸다. 최근(2010년 현재) 임명된 13명의 위원은 "대통령에게 생의학과 관련 과학 기술의 발전 결과로 등장하는 생명윤리 문제에 조언"할 것을 요청받았다. 위원회가 연구할 주제는 아직 명황하지 않으나 6인의 과학자& 2인의 변호사 등 다양한 범위의 전문분야와 관점을 반영한 구성은 이 위원회가 새로이 등장하는 다양한 문제를 다룰 수 있음을 암시한다. 새로운 위원장인 에이미 굿먼(Amy Gutmann)은 좋은 인정을 받는 대학 총장(펜실바니아 대학)이며 정치철학자이다. 그의 학문 연구는 민주주의와 의사결정 과정인데 새로운 위원회가 미국 대중을 연구 과정에 더욱 효과적으로 포섭하는 참신한 방식을 개발하리라고 기대하게 한다.

  미국 내 생명윤리 위원회의 역사 이해를 바탕으로 이들 위원회가 미국 시민들과 정책결정자들이 복잡한 생명윤리 문제를 이해하고 대응하는데 어떤 도움을 주었는지 살펴볼 차례이다. 특히 관심을 둘 것은 이들 위원회가 어느 정도까지 대중이 담론에 참여할 수 있도록 보장했는가 하는 문제 뿐 아니라 이들 문제에 의미 있는 이해를 더했는가하는 범위이다.

  공공담론에서 생명윤리위원회의 역할

  생명윤리 위원회는 특정한 집단뿐만 아니라 공공의 모든 구성원들의 이해(利害)를 대표하는 중요한 역할을 감당한다. 위원회가 갖는 기구로서의 효용성은 기관의 공공성과 정당성을 증명해야 인정받는다. 이런 이유로 위원회에 속한 생명윤리학자들은 "내부 지식인(house intellectuals)"으로 일반 도덕(common morality)을 바탕으로 의학과 과학 문제에 대한 공적 담론에서 구체적으로는 사변적 기능을 담당한다. 그러나 이러한 기능에는 한계나 부작용이 존재한다.

  위원회는 이 세 가지 비판을 최소한 인식은 하고 있어야 한다. 바로 상아탑 비판& 도덕 '전문가'에 대한 회의적 시선& 그리고 사실이나 맥락의 우선성을 강조하는 '인류학적' 비판이다. 위원회가 이러한 비판에서 자신의 정당성을 보호하려 할 때& 생명윤리에 있어 공적 권위와 철학적 권위를 더 잘 연결하는 것이 필수적이라고 할 수 있다. 이러한 연결은 결국 학문 영역과 일반 대중의 더욱 원활한 의사소통 그리고 대중의 염려를 도외시하는 '상아탑'의 도덕적 대안 제시를 극복할 방안을 필요로 한다. 위원회의 윤리적& 철학적 계산 과정에 대중의 담론이 중요하게 반영되지 못한다면& 이런 위원회는 다수의 이익에 봉사한다는 의무를 충족시키지 못함으로써 일반 대중과 전문가 사이에 간극을 형성할 뿐 아니라 강화한다.

  공공은 의사결정 과정에 어떤 범위 까지 실제로 참여할 수 있을 것인가? 이런 회합이 '일반에게 공개되었다'라고 광고하고 있음에도 대부분의 사람이 접근할 수 없는 장소와 시간에 열리는데 말이다. 이런 종류의 조직적인 배제& 그리고 관행은 철학적 근거지움이 공공의 관점에 우선하거나 때로는 뒤짚는다는 가정을 뒷받침한다.

  위원회 구성권자의 기대뿐 아니라 대중의 기대를 충족시키려 한다면& 디주르Dzur와 레빈Levin의 제안과 같이 생명윤리위원회는 '전문가 조직이 아니라 어젠다 제시 기능을 주로 하는 것으로 평가 되고& 최선의 가능한 대안 발견이 아니라 윤리 문제에 대한 폭넓은 대화를 촉직할 수 있는 능력에 의해 판단되어야" 한다. 이 둘은 생명윤리 위원회가 가장 어려운 질문에 대한 답변 하나를 선택할 권한을 가진 권위적인 대안제시 조직이 되어서는 안된다고 주장한다. 위원회의 효력은 위원회가 공공의 염려과 경험에 관한 지식을 수용하고 전달하는 양방햘 의사소통 모델을 개발할 수 있는 능력을 가졌는가에서 발생한다. 이것은 "유순한 대중"에게 지식을 전달하는 일방향 기술자 위원회나 "전적으로 정치적인" 공공의 관점에 관한 지식 전달을 방해하는 차단모델과 대비된다. 위원회가 특정 주제에 관하여 구체적 권고안을 개발하라는 책임을 맡게 될 수도 있으나 디주르와 레빈은 이 목표만을 달성하기 위해 운영되어서는 안된다 주장한다.

  위원회는 어젠다 제공자로 공적 숙고를 촉진하고 다양한 관점을 제시할 수 있도록 하는 방식의 공적 담론을 형성하는 것을 도울 수 있다. 이런 "민주적 조직 내의 교육"은 "사회 문제에 관한 대통령 위원회의 주된 기능"이라 할 수 있다. 이들 위원회의 구성은 또한 위원회를 구성한 권한자들이 직면한 논쟁적 문제를 인식하고 해결책을 제시하려 한다는 인식의 상징적 표상이다. 어떤 위원회들은 이미 확정된 정책적 입장을 정당화 하기 위해 구성되기도 하지만 그외의 위원회는 문제를 헤쳐나가 새로운 정책적 선택지를 제안알 중요한 책무를 지닌다. 공적 의견표현과 논쟁을 이 과정에 허용함으로써 민주적이며 공정한 방식으로 규범을 형성하게 하는 일은 대통령과 같은 행정적 권위를 신장하지 지장을 입히는 것이 아님은 이미 증명된 바 있다.

  
 1) 이글은 Thomas H Murray와 Ross S White가 Bioethics in Singapore: the Ethical Microcosm (Elliott& Ho and Lim& 2010)에 기고한 대중 참여와 생명윤리위원회 (Public Engagement and Bioethics Commission)를 번역한 것이다. 국가생명윤리자문위원회가 생명윤리법에서 주어진 평가 및 의결기능을 넘어서 다양한 공적 담론의 장으로 기능할 필요성을 제시한 글이다.
 2) 역자

   난자매매 사건에 관한 생명윤리법적 고찰

   서울지방경찰청 사이버범죄수사대는 2011년 6월 14일 난자매매를 알선한 브로커 2명에 대해「생명윤리 및 안전에 관한 법률(이하 ‘생명윤리법’)」위반 혐의로 구속영장을 신청하고& 진료기록부를 작성하지 않고 난자를 채취하고 이를 이용하여 시술한 의사를 「의료법」 위반 혐의로 검거하였다.

  난자매매 알선 브로커들은 2009년 9월부터 2010년 9월까지 불임정보공유사이트로 가장한 사이트를 통해 난자를 원하는 의뢰인으로부터 많게는 1000만원을 받아 알선 수수료 명목으로 금액을 챙기는 방법으로 난자제공자 13명에게 총 16회에 걸쳐 7천여만원 상당의 금전이 개입된 난자매매를 알선하였다. 난자제공자들은 주로 급전이 필요한 20~30대의 무직자& 자녀를 둔 가정주부& 대학생& 나레이터 모델& 영어 강사 등이었고& 제공자의 외모& 몸매& 학벌 등에 따라 난자의 가격대가 형성되었다. 경찰에 의하면 난자제공자들은 일부 병원에서 신원확인을 제대로 하지 않는 점을 악용하여 흐릿하게 복사된 타인의 신분증 사본을 병원에 제출하기도 하고& 심지어 타인의 신분증을 사용하였다. 이들 중에는 8개월간 3회의 난자채취시술을 받아 단기간 여러 차례 이루어진 시술로 인한 기억력 감퇴 및 자궁 약화 등의 후유증을 호소하는 사례도 확인되었다고 밝혔다. 경찰은 신체에 중대한 위험을 초래할 수 있는 난자매매를 계속하여 단속할 예정이라고 하였다.

  여성의 난자는 인간 생명으로의 충분한 가능성을 가지고 있는 배아로 발생할 수 있기 때문에 다른 신체의 조직이나 세포와는 달리 특별하게 취급되어져야 한다. 따라서 타인의 임신을 목적으로 난자제공자로부터 난자를 채취하여 제공하는 일에 대해서는 국가적인 차원의 관리 감독이 필요하다. 이에 현행 「생명윤리법」에서는 난자매매는 물론 이를 유인하거나 알선하는 행위까지도 금지하는 규정을 두고 있을 뿐만 아니라& 난자제공자의 건강보호와 안전을 위해 난자제공자에 대한 건강검진을 의무화하고& 난자채취의 빈도를 제한하도록 하는 규정을 두고 있으며& 이외에도 난자제공자에 대한 실비보상이 가능하도록 하는 근거 규정을 두고 있다. 위의 사건에서는 난자매매& 서면동의를 획득하지 않은 점& 난자채취 시 빈도의 제한을 어겼으며& 난자제공자에 대한 건강검진을 시행하지 않은 점& 과도한 보상 등이 현행법 위반이었다& 그 내용을 살펴보면 다음과 같다.

  첫째& 현행법은 난자매매(법제13조 제3항)를 금지하고 있다. 이는 생식세포에 대해 재산상의 이익을 목적으로 거래할 수 없을 뿐만 아니라& 당사자가 자유로이 거래 할 수 있는 물건으로도 다루어질 수 없다는 점을 전제하고 있는 것이다. 따라서 생식세포에 대한 법적 보호는 궁극적으로 인간의 존엄성과 생명에 대한 경외심을 나타낸다고 볼 수 있다. 둘째& 난자를 채취 하기위해서는 정자제공자∙난자제공자∙인공수태시술대상자 및 그 배우자의 서면동의를 얻어야 한다.(법 제15조제1항). 하지만 위의 사건에서는 배아생성의료기관이 난자제공자들에게 배아의 생성 등에 관한 충분한 설명을 제공하지 않았을 뿐만 아니라& 서면동의 또한 구하지 않았다. 이는 난자제공자의 자율성이 충분히 발휘되지 못했음을 의미한다. 셋째& 난자채취 시 부작용이 있을 수 있다. 여성의 몸에서 인위적으로 여러 개의 난자를 얻기 위해서는 호르몬 촉진제 혹은 길항제를 주사하여 배란을 유도하게 되는데& 이런 과배란 유도의 과정에서 복통& 복수& 탈수 등의 증상을 동반하는 ‘난소과자극증후군’이 나타날 수 있다. 따라서 빈번한 난자채취는 난자제공자의 건강을 위협할 수 있기 때문에 현행법은 난자제공자의 건강을 보호하기 위해 난자 제공의 횟수를 평생 3회로 제한하며& 난자 채취 6개월 경과 이후에야 다음 난자를 채취할 수 있다.(제15조의 3및 동법 시행령 제10조의2). 뿐만 아니라 난자제공자에게 건강검진을 실시(동법 제15조의2 제1항)할 것을 규정하고& 건강검진 결과 건강기준 미달자로부터 난자채취를 금지(동법 제15조의2 제2항)하고 있다. 하지만 위의 사건에서는 난자제공자 중 타인의 신분증을 사용하여 8개월간 세 차례나 난자 채취 시술을 받은 사람도 있는 것으로 밝혀졌으며& 이는 여성의 건강권이 제대로 지켜지지 않았음을 의미한다. 마지막으로 현행법은 난자제공자에 대해 실비보상(생명윤리법은 제15조의4)을 할 수 있도록 규정하고 있다. 그 근거는 난자제공자가 난자제공에 필요한 시술 및 회복에 소요되는 시간에 따른 최소한의 보상이다. 이때실비는 보상금 및 교통비 등 보건복지부령으로 정하는 항목에 관하여 보건복지부령으로 정하는 금액이다. 하지만 위의 사건에서는 실비 보상이 아닌 여성의 외모& 학력 등에 따라 난자매매 가격이 형성되었다.

  이상으로 난자매매 사건에 대한 생명윤리법의 관점에서 어떤 불법이 행해졌는지 살펴보았다. 최근 불임부부의 급증으로 난자에 대한 수요 또한 증가하고 있으며& 이를 악용한 범죄도 늘어나고 있다. 이에 생명윤리법은 난자매매에 대한 형사 처벌을 규정하고 있지만& 법이 좀 더 실효성을 갖추기 위해서는 난자의 매매를 근원적으로 차단할 수 있는 방안과 함께 난자제공자와 난자수증자의 건강과 안전을 보호 할 수 있는 사회적∙국가적 정책이 함께 마련되어야 할 것이다.

   <관련기사>
   관련기사 :　“고학력 수준급 외모 ‘A급 난자’ 1000만원”　
   http://www.ilyoseoul.co.kr/show.php?idx=88675&table=news_society

   아름다운 삶의 마무리를 위한 사전의료의향서(事前醫療意向書) 쓰기

    보건복지부 지정 생명윤리정책연구센터가 지난 2010년 12월 시작한 사전의료의향서(事前醫療意向書)³⁾ 쓰기 운동을 올해 5월과 6월에는 전국 순회 세미나로 개최하였다. 이번에 개최된 지역 세미나는 20여개 민간 단체와 협력하여 진행되었는데 광주를 시작으로 부산& 대전& 강릉& 울산& 대구& 전주 등 전국 대도시에서 풀뿌리 웰다잉 운동을 진행하고 있는 민간단체& 지방자치단체& 생명윤리 유관 학술단체들이 연합하여 지역 시민들의 사전의료의향서 쓰기를 독려함으로써 각 지방 언론과 시민들의 큰 호응을 얻었다.
  2009년 세브란스 김할머니 사건 이후 무의미한 연명치료를 중단하고 환자의 자기결정권을 존중하자는 취지에서 의료계는 ‘연명치료 중지에 관한 지침’을 발표하고& 일각에서는 말기암 환자의 완화의료를 인정한 ‘암 관리법’ 개정안이 통과하는 등 생의 말기 치료에 관한 논의가 이루어졌으나& 2년이 된 현 시점에서 ‘존엄사법’ 등 관련법 제정 논의는 여전히 지지부진한 상태이다.
  이렇듯 연명치료 관련 법률 혹은 제도적인 뒷받침이 되어 있지 않은 상황에서 풀뿌리 웰다잉 운동을 통한 사전의료의향서 쓰기 활성화는 매우 의미 깊다. 민간단체 운동을 통해 사전의료의향서의 중요성을 부각시키고 죽음 준비의 필요하다는 인식이 사회적으로 확산된다면& 사전의료의향서 관련 법률이나 제도를 구축할 수 있는 토대가 될 수 있을 것이기 때문이다.

   생명윤리정책연구센터는 현재 한국어& 영어& 일어& 중국어 사전의료의향서 양식을 개발하여 필요한 사람에게 배포 중에 있으며& 현재까지 약 5&000부의 사전의료의향서 양식을 배포하였으며& 작성된 의향서의 원활한 적용을 위하여 사본 보관 서비스도 함께 제공하고 있다. 싱가포르의 경우 사전의료의향서를 보관하는 기관을 법적으로 지정하고 관련 기관에 보관해야만 효력을 인정해 주기도 할 만큼 사전의료의향서 보관을 중요하게 여기고 있다. 특히 우리나라처럼 사전의료의향서의 법적 강제력이 부재한 경우는 사전의료의향서의 작성을 넘어 현실에서의 적용이 더욱 중요한 만큼 언제 어디서나 본인의 의사를 확인할 수 있는 이러한 사전의료의향서 사본 보관 서비스는 의미 있는 활동이라 하지 않을 수 없다.

  생명윤리정책연구센터는 오는 10월 서울에서 1년간의 사전의료의향서 작성 운동 활동과 변화를 돌이켜보고 사전의료의향서 쓰기 운동의 확산과 실천 방안을 모색하는 세미나를 가질 계획이다. 이와 같은 민간단체를 중심으로 한 크고 작은 사전의료의향서를 작성하는 기회를 통해 "건강할 때 미리 죽음을 생각하고& 준비하자"는 웰다잉(well-dying) 문화 운동이 사회 전반에 뿌리 내리기를 기대해 본다.

  * 홈페이지 : *http://사전의료의향서.kr

 3) 사전의료의향서는 말 그대로 건강한 때에 혹시 자신이 의사결정능력을 잃을 경우를 대비하여 자신의 의료적 처치 내지는 치료에 대한 자신의 원하는 바를 미리 기록해 놓은 문서이다.

영국의 인간유전체위원회(Human Genetics Commission_HGC)

  설립 배경
  HGC는 1999년 5월 영국 정부가 바이오테크놀로지에 대한 규제 및 자문 구조를 통합적으로 검토한 결과로 설립되었다. 1999년의 검토 결과 각 개별적인 결과물과 과정들을 규제하기 위한 시스템은 성공적으로 작동하고 있으나 자문 체계는 대중과 전문가들의 신뢰를 얻기 위해서 더 투명해져야 하며& 간극 또는 중복이나 분열을 피하기 위해서 시스템을 더 간소화해야 하며& 급속한 발전에 대응하고 사회적・윤리적 쟁점을 충분히 고려하기 위한 역량이 보장되어야 한다는 점이 드러났다.

  HGC는 인간 유전체 분야에 이 지적을 반영하였다. 식품기준국(Foods Standards Agency (FSA))는 GM 식품에 대해 유사한 책임을 갖고 있고& 농업 및 환경 기술 위원회(Agriculture and Environment Biotechnology Commission (AEBC))는 바이오테크놀로지의 기타 다른 영역에 동일한 책임을 갖고 있었다. 구조를 간소화하기 위한 일환으로& 3개의 인간 유전자 자문 위원회(유전자 검사에 관한 자문위원회(Advisory Committee on Genetic Testing)& 유전자과학진보에 관한 자문위원회(Advisory Group on Scientific Advances in Genetics)& 인간 전체에 관한 자문위원회(Human Genetics Advisory Commission)가 통합되어 그 책임을 HGC에 이양했다.

  HGC의 역할은 자문기구로서 이들 기구에 대해 지시를 내리거나 그들의 역할을 방해하지 않고 다만 그들과 협력하고 그들 사이를 연계한다.

  위원회와 정부의 관계
  인간 유전체에 관한 연구는 빠르게 발전하고 있다. 이러한 것에 대응하기 위해서 정부는 인간 유전체에 관한 잠재적인 발전으로부터의 이익을 확인하고 최대화하기 위한 효과적이고 전략적인 자문 및 규제 구조를 보장하고& 발전이 야기하는 윤리적& 법적& 사회적 함의를 이해하고& 진보의 실제적인 적용이 도입되었을 때의 변화 과정을 다루어야 한다. 이러한 것을 달성하기 위해서 다양한 원천으로부터의 조언이 필요한 정부에게 HGC는 자문의 독립적 원천으로서 전략적 역할을 한다.

  자문 및 규제 틀
  보건부 및 과학기술관리기구 등 정부 관련기구에 정책적 자문을 제공하며& 주로 인간유전체와 관련된 개발현황과 개발 가능성에 대한 분석& 이러한 개발이 갖는 사회적・윤리적・법적・경제적 의미에 대한 자문을 제공하고 연구의 정책적 우선순위에 대한 자문을 제공한다. 또한 시민 및 이해당사자들이 관련 논의에 참여할 수 있도록 하는 방안과 정보를 전달하는 방법을 개발하고& 일반 시민들의 관심을 증대시키고 이해시킬 수 있는 방안에 대한 자문을 제공한다.

  * 홈페이지 : *http://www.hgc.gov.uk